La primera reunión científica relevante que tuve ocasión de organizar en el Colegio de Médicos de Valencia, allá por los años 80, sería ahora impensable repetirla bajo el mismo epígrafe de Simposio sobre Subnormalidad, al igual a como sería imposible tomar ahora los mismos rostros de la fotografía en blanco y negro de aquel simposio que ilustra ésta exposición.

Esta denominación entonces era tan aceptada que se empleaba para definir al programa preventivo nacional que incluye la conocida prueba “del talón” de los recién nacidos en los que con una simple gota de sangre tomada en dicha zona del pié se consigue el diagnóstico precoz de distintas enfermedades que afectan al desarrollo cerebral, preferentemente mediante la detección de determinados errores congénitos del metabolismo, denominándose ahora así dicha prueba.

Realizando el diagnostico de un hipotiroidismo congénito en los primeros días de vida se administra dicha hormona de forma sustitutoria de por vida y los niños tienen un psiquismo normal. Igualmente en los casos de metabolopatías como la galactosemia en la cual falta un encima, la galactosidasa que metaboliza la galactosa, se evita el deterioro cerebral no dando leche materna o de vaca, sino de soja.

Estos y otros muchos problemas como la hipoxia cerebral, las malformaciones encefálicas o simplemente la prematuridad pueden ser los causantes de una deficiencia mental, y al hilo de esta terminología es oportuno definir conceptos relacionados como los de discapacidad o minusvalía, base esta última para la obtención de los certificados correspondientes que determinan el tipo de dependencia y la concesión de determinadas prestaciones.

Los especialistas dedicados a la neuropediatría, sobre todo hace unos lustros, hemos tenido dificultades para hacer entender el contenido de nuestra actividad asistencial, y recuerdo que cuando hacía la especialidad incluso en mi ámbito familiar pensaban que me iba a dedicar a los niños “locos”. Había muchos que denominaban mongólicos a cualquier persona con discapacidad intelectual, cuando no se usaba ese término peyorativamente para descalificar a las personas con torpe funcionamiento social.

La problemática ha ido cambiando con el tiempo tratando en ocasiones de unificar conceptos, pero los términos más usados como deficiencia, discapacidad y minusvalía no son sinónimos, siendo oportuno recordar las definiciones que da la OMS: Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Discapacidad: es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Y Minusvalía es una situación desventajosa para una persona, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo, y factores sociales y culturales).



Conviene aclarar en muchos en casos la terminología no se puede aplicar por igual o de forma global ya que algunas deficiencias como la sordera unilateral o la ceguera de un ojo no tienenporqué condicionar discapacidad ni minusvalía. Dado que el intelecto es lo que más diferencia y caracteriza a la especie humana el concepto de discapacidad intelectual es el que representa una problemática mayor por sus implicaciones personales y de dependencia.

Todavía nuestra mayoría social no ha alcanzado de concienciación necesaria para la oportuna consideración de estas personas de cara a su mejor integración. Debería ser una asignatura de enseñanza obligatoria la explicación de las causas y condicionantes de la discapacidad intelectual que permitiese a todos un fácil reconocimiento de éstas personas y el oportuno trato que merecen. No vale de nada volver a cambiar la terminología cada cierto tiempo si desde niños no se educa a las personas para aceptar a los demás simplemente como son. Más aún en los casos de discapacidad intelectual que ya desde el ámbito escolar son vejatoriamente sometidos por los compañeros que no saben apreciar sus carencias, seguramente porque nunca se les ha hablado bien de ello.

En la edad adulta los problemas son muchasveces mas significativos porque en los casos en que la apariencia externa no muestran rasgos físicos delatadores, la mayoría de las personas ante la circunstancia de percibir como el que tienen enfrente se desenvuelve torpemente, la primera reacción no suele serpensar que su interlocutor puede tener algún problema madurativo del que en absoluto es responsable.

Términos como diversidad funcional o políticas inclusivas no deben usarse para que los problemas no sean tan chocantes con la realidad social, debiéndose vigilar que la pretendida normalización no se utilice como excusa para no emplearse a fondo en los recursos de soporte que precisan estas personas y sus familias.

En España se calculan (Feaps) 300.000 personas con discapacidad intelectual y una cuarta parte de las familias tienen en su ámbito global una persona con discapacidad, lo cual representa un grave problema consustancial con la naturaleza humana y la mayoría de las veces inexplicable sobre todo en los casos ligeros ylimítrofes, que se estima que deben tener una base genética. Éstas personas muchas veces son los de mas complejidad adaptativa, queriéndoseles hacer el flaco favor de considerarles como sujetos sin problemas en vez de darles las oportunas facilidades socio laborales y sus prestaciones correspondientes.

Por tanto olvidémonos de consideraciones semánticas si no somos capaces de abrir nuestros sentidos y el corazón a ese colectivo como si en él estuviese afecto un hijo propio. En cualquier momento estamos en riesgo de sufrir nosotros, o nuestros descendientes, un problema cerebral que condicione una discapacidad intelectual. Eduquemos a los niños que los acepten como son, pero no de forma teórica sino con ejemplos prácticos en la clase, llevándoles a instituciones de centros especiales y enseñándoles a compartir con ellos las actividades de vida diaria.

Si se asoma uno al mundo de la discapacidad aparece una gran abanico de sensaciones difíciles de asumir. Conociéndolos más aprenderemos a pensar en ellos, y el agradecimiento al azar de la vida, que casualmente nos ha hecho salir indemnes de esta problemática, se tiene que convertir en una fuente de motivaciones y desvelos en favor de estas personas, santos inocentes a los que desafortunadamente les tocó el infortunio, como podría haber ocurrido con uno mismo

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3/07/2015