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Re: ANIRIDIA CONGENITA BILATERAL
26/10/2010
IRMA VEGA
Necesito contactarme con profesionales que me puedan brindar informacion sobre la enfermedad ANIRIDIA CONGENITA BILATERAL, soy de Argentina y mi hija padece esta enfermedad, ella tiene dos años de edad
Re: mama de un bebe con aniridia esporadica
27/10/2010
vanessa
hola ojala podamos contactarnos para poder ayudarnos mutuamente mi mail es segoviavv@hotmail.com
Re: aniridia
10/02/2014
berta
hola me llamo berta soy de chile y tengo mi sobrina valentina,de 20 años con aniridia, ella tiene un retraso sicomotor, y va al colegio especial
Re: Aniridia Chile
7/08/2017
Carla
Hola me llamo Carla y ando buscando personas con aniridia ya que ise una página en Facebook para que me manden sus casos o dudas y así poder ayudarnos ya que está enfermedad es poco conocida en Chile la página se llama "aniridia Chile" espero que busque la página si le interesa y nos apoyemos
Re: aniridia
8/05/2011
cintia
hola!!!
Mi nombre es cintia,tengo mi hijita de 6 años con aniridia, les quiero contar que a pesar que soy muy joven no tengo contacto con computadora .Hace un tiempo empece a buscar gente que haya pasado por esta experiencia por que no conozco a nadie.Soy de Mar del Plata nosotros lo descubrimos a los 2 meses de edad gracias a dios dimos con la mejor doctora que nos supò guiar de la mejor forma.Les cuento tambien usa lentes desde el primer momento hizo y hace jardin/escuela normal y no muestra ,dificultad ,se que algunos de ustedes recien empienzan les quiero decir que aunque ahora les parezca dificil no va a ser tan dificultoso mi hija me demuestra que para ella todo es completamente normal y facil...
Me encantaria seguir en contacto para poder contar todo su tratamiento y experiencia en profundidad..Saludos, MI FACEBOOK ES POCHIBRUNO
Re: Aniridia
20/02/2020
Betiana
Hola Cintia, mi nombre es Betiana.
Ayer le diagnosticaron Aniridia a mi hija de 2 meses.
Toda la información que me puedas brindar te lo agradecería.
Re: Aniridia
4/08/2016
Madian
Hola cintia, soy madian de Chile mi bebe tiene a iniridia solo tiene dos meses y no me han resetado lentes el medico me dijo que no les hacia mal la luz solo que les molestaba aca hay poca informacion. Espero puedas ayudarme
Re: Nosotros tambien somos de Chile
18/10/2016
Roberto
Hola
Nosotros tambien somos de chile y tenemos a nuestra hija de 2 años con esta enfermedad.
Re: Aniridia Chile
7/08/2017
Carla
Hola ando buscando personas con aniridia en Chile ya que realice una página en Facebook llamado"aniridia Chile" es para aclarar las dudas y contar nuestros casos y apoyarnos ya que está enfermedad es poco conocida en nuestro país
Re: Asociación Argentina de Aniridia
27/10/2010
Clara
Hola,
he visto que eres de Argentina.
Yo me pondría en contacto con la Asociación Argentina de Arinidia.
Te envío el enlace:http://www.aniridia.com.ar/quees.asp
Un saludo.
Clara
Re: Consulta.-
23/10/2017
Eduardo Muñoz
Lei tu descripcion tengo un hijo de 4 años que tiene la misma enfermedad de aniridia me podes pasar el link de la fundacion de aniridia agradezco de antemano la colaboracion
Re: datos
30/10/2010
VANESSA
CLARA PASA TU MAIL PARA CONTACTARNOS DE FORMA PERSONAL EL MIO ES segoviavv@hotmail.com
Re: Aniridia____Chile
5/12/2012
Claudia
me revota tu mail,
Re: graciasss
30/10/2010
vanessa
que bueno en pocos dias logre lo que no logre en meses conocer muchas familias, estoy muy agradecida!!! y invito a que nos unamos mas y llevemos este tema a la luz porque nadie conoce sobre la aniridia y hay que difundirla ....
Re: mama de un bebe con aniridia esporadica
27/10/2010
vanessa
hola gente estoy buscando contacto argentinos que tengan familia con este problema porque necesito conocer sus experiencias, mi bb tiene 9 meses y aun no pude contactarme con nadie de aqui que me ayude que me apoye. desde ya gracias ojala consiga amigos !!! desde mi facebook tengo varios contactos pero de otros paises.
Re: ANIRIDIA CONGENITA ESPORADICA
29/10/2010
Irma Vega
Hola! Soy Irma Vega de la provincia de Mendoza, Argentina. Estoy muy contenta porque dentro de todo lo malo que significa tener un hijo con esta discapacidad, por lo menos ahora no me siento tan sola. Mi hija ya tiene dos año. Si queres te puedo contar mi experincia y como llevo hasta ahora todo esto, capaz d algo te sirve Mi Mail es comi21santarosa@yahoo.com.ar, espero que nos podamos contactar pronto
Re: mi bebe tiene aniridia
13/12/2010
yetzimar urbaneja
hola mi bebe de 15 meses de edad tiene aniridia, glaucoma, catarata, hipoplasia del nervio optico, microftalmia y obstruccion lagrimal, soy de Venezuela segun los medicos no iba a ver por el ojo izquierdo pero gracias a un milagro de Dios ve y por ambos ojos.
Re: hola yetsimar!!!!
15/12/2010
vanessa
hola amiga cuantas cosas para ese bb, supongo es un momento duro para vos mi bb jano tiene 11 meses y tiene aniridia bilateral esporadica, nistagmus; garcias a Dios nada se complico y ve bastante ahora el 11 de enero le van a tomar la graduacion de sus lentes de contacto y para esto deben dormirlo y sinseramente me da un poco de miedo no me gusta el manoseo que deben sufrir para cada estudio que se les realiza...yo me contacte con mucha gente de muchos paises atravez del facebook si queres y tenes buscame aparesco como vanessa segovia, te vas a dar cuenta porque tengo mucha info de aniridia en mi muro, y si no este es mi correo electronico segoviavv@hotmail.com, bueno espero tener mas noticia sobre ti y estoy para lo que nesecites.. muchos besos!!!
Re: quisiera tener contacto con ustedes
16/04/2011
claudia gonzalez
hola como estan todos ustedes ? mi nombre es claudia gonzalez meza somos de chile de la ciudad de chillan .... me gustaria tener contacto con ustedes ya que nosotros tenemos a 1 sobrino que nacio con esa efermedad arinidia congenita . el ya tiene 1 año de vida y usa sus lentes de contacto q se mandaron a hacer a EEUU . sus examenes medicos gracias a dios todos le han salido bien por favor quisiera tener contacto con ustedes por el facebook cuidence y que esten bien
Re: aniridia bilateral
5/12/2012
claudia castro
Hola Claudia:
Soy de la ciudad de los Angeles y te agradecería mucho me dieras tu correo para contactarme , tengo un pequeñito de 4 meses con Aniridia bilateral
Re: Consulta!
8/10/2012
Joselin
Hola Claudia, necesito que nos orientes! Somos de Los Angeles y mi sobrinito de dos meses fue diagnosticado con aniridia, que especialista vieron ustedes? Qué beneficios le entrega el lente de contacto? Cómo lo consiguieron? Te imaginarás la angustia y mil incertidumbres que tenemos, ojalá puedas ayudarnos . Un abrazo
Re: Hola Jocelyn
7/12/2016
Angela Bahamondes
Jocelyn me siento igual que Tu... Con Muchos miedos y dudas. SOY DE CHILLAN y el oftalmologo que diagnostico a mi hija de 6 meses con Aniridia nos dijo que teníamos que viajar a Santiago a especialistas en una clinica oftalmologica porque hay tienen pabellón y todos los implementos para realizar un estudio completo... El MArtes viajamos...
Re: Aniridia
5/12/2012
Claudia
Hola :
Te cuento que tbn.soy de Los Angeles y mi hijo de 4 meses padece de Aniridia Bilateral. A que medicos recurrieron y como va el avnace de la enfermedad en tu sobrinito?
Saludos y espero me ayudes
Re: hola
1/05/2011
Maria
Hola Claudia,
yo tb soy de Chile , porfis me gustaría contactarme contigo tengo una guaguita de 4 meses que tiene aniridia y la he llevado a 3 especialstas y nunca me habian mencionado los lentes de contacto como indispensables , tu me podrías contar donde llevaron a tu sobrino quien lo está tratando? acá en Chile hay muy poca información
Q estes super
María Angel
Re: Chillan Chile
7/12/2016
Angela Bahamondes
Hola!!!
Yo también soy de chile de la ciudad de Chillan, Mi hija de 6 meses fue diagnosticada con Aniridia y nos enviaron a especialistas a santiago a una clínica oftalmológica. El Martes viajamos con nuestra pequeña para que le realicen los estudios necesarios. El oftalmologo que la diagnostico me hablo de implantes que son algo asi como lentes de contacto para silumar el iris, pero depende de cada paciente y de su condision...
Tengo muchos miedos y dudas... Me gustaría conversar con personas que están viviendo esta misma experiencia
Re: hola maria angel
2/05/2011
vanessa
hola... yo soy de argentina prov. de santa fe. mi hijo jano hoy de 15 meses tiene aniridia. te cuento que los lentes de contactos no son indispensables en el caso de jano lo llevamos a ser el estudio visual para ver su grado de discapacidad visual y nos informo su medica que el no tenia aun ningun problema o sea ni miopia ni astigmatismo por esto no necesita de los lentes para ver si los va a usar para ayudarlo con la regulacion de entrada de luz. los mismos solo tendran color una forma artificial de reempazar sus iris y corregir el nigtasmo o sea el movimiento involuntario de los ojos. pero todo esto es posible cuando ellos son mayores a 1 año... mientras es muy importante el uso si o si de lentes de sol para proteger sus ojos de los rayos y eviTAR que estos se dañen aun mas...por otra parte es fundamental la estimulacion temprana en estos centros estimulan el uso de sus ojos y ayudana corregir todo lo que sea necesario... jano va desde los 2 meses de vida
en cuanto a la info no hay nada muy profundo en ningun lado, existen grupos yo por ejemplo me abri un facebook y tengo muchisimo scontactos que tienen familia o padecen ellos la aniridia ESTO AYUDA DA UN POCO DE CONTENSION PPERO NO DESESPEREN PORQUE NO ES TAN TERRIBLE COMO LOS LIBROS LO DICEN CUAQL DUDA ESCRIBIME BESOSSSS... Y MUCHA PACIENCIA. ESTOY PARA LO QUE NECESITEN
Re: Aniridia Bilateral
5/12/2012
Claudia castro
Hola soy de Chile y mi pequeño tiene 4 mese y su diagnostico fué Aniridia Bilateral, gracias a Dios no tiene miopía , glaucoma ni cataratas. te agradecería me informaras el centro en Argentina que tratas a tu hijo.
Saludos
Claudia Castro
Re: tengo facebook claudia
26/04/2011
vanesa segovia
hola claudia pasame como buscarte y sino buscame tu como vanesa segovia y en ciudad pon cañada de gomez santa fe para que sepas con seguridad que esa soy yo besos y estamos en contacto mi correo es segoviavv@hotmail.com
Re: quisiera tener contacto con ustedes
16/04/2011
claudia gonzalez
hola como estan todos ustedes ? mi nombre es claudia gonzalez meza somos de chile de la ciudad de chillan .... me gustaria tener contacto con ustedes ya que nosotros tenemos a 1 sobrino que nacio con esa efermedad arinidia congenita . el ya tiene 1 año de vida y usa sus lentes de contacto q se mandaron a hacer a EEUU . sus examenes medicos gracias a dios todos le han salido bien por favor quisiera tener contacto con ustedes por el facebook cuidence y que esten bien
Re: Aniridia
7/12/2016
Angela Bahamondes
Hola Claudia como estas?
Te cuento que yo soy de la Ciudad de El Carmen y lleve a mi hijita de 6 meses a la Clínica Chillan y el oftalmologo Ramón Martinez la diagnostico con Aniridia. El Nos envio a un centro oftalmologico en Santiago, el Martes viajamos.
Me gustaría conversar contigo y saber mas acerca de tu experiencia, quien diagnostico a tu sobrinito y como se dieron cuenta ustedes, ya que a mi hija le molestaba tanto la luz yo empeze a sospechar que algo no andaba bien... tengo muchas dudas y miedos...
Estaré atenta a tus comntarios
saludos
Angela Bahamondes
Re: saludar
16/12/2010
yetzimar Urbaneja
hola entiendo tu angustia, a mi bebe lo han dormido ya 3 veces y le han hecho los potenciales y toda una cantidad de estudios y, en vista de que los medicos no se explican como, con tantos diagnosticos mi hijo ve, porque al cuarto mes y medio aun no veia, yo como madre desd los 10 dias de nacido me di cuenta de su condicion, entonces para a partir de enero le van a repetir todos los estudios, mi hijo esta en control con neurologia, nefrologia pediatria y oftalmologia, es importante chequear sus riñones cada 3 meses, puesto que aunq sea un caso aisladp puede asociarse con problemas renales, pidele mucho a papa Dios el todo lo puede la vusion de mi hijo es un milagro de nuestro sr, Jesucristo. cuidate estoy a la orden, mi correo es yetzurbanej@hotmail.com yo casi no me meto por internet por falta de tiempo, pero cuando puedo reviso un beso Dios los bendiga
Re: graciasss
30/10/2010
vanessa
irma recibi tu mail y sinceramente para mi es un gran abrazo al alma estamos en contacto muchos besos y es bueno que nos podamos conocer
Re: ANIRIDIA
28/03/2011
Irma Vega
hola Vane, hace tiempo que no he tenido noticias tuyas, Jano como esta? como te fue con los lentes de contacto?
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