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El agujero negro clínico de la tartamudez

El estudio de una experta del área viguesa revela la falta de actualización sobre el trastorno de quienes deben valorar y tratar a niños -Solo el 16% de los casos es abordado en la sanidad pública o la escuela

Datos tan "alarmantes" como que solo el 16% de los menores de 6 años con tartamudez recibe tratamiento en la sanidad pública o en el centro escolar. Eso es lo que ha obtenido la logopeda Raquel Escobar, una de las mayores expertas en este trastorno en España, en una investigación realizada en colaboración con la Fundación Española de la Tartamudez, encuestando a un centenar de familias. La conclusión que han extraído es que hay un "escaso acceso a los servicios públicos de los niños que empiezan" a mostrar esta falta de fluidez en el habla y lo atribuyen al "desconocimiento" que sobre ella tienen "parte de los profesionales" que deben valorarlos o tratarlos.

"Siguen con los protocolos anteriores al año 2000, que decían que la tartamudez es psicológica y que a los 7 u 8 años les pasará", explica Raquel Escobar, que consulta en Porriño. Así, cuando una familia acude a la sanidad pública con una sospecha sobre su hijo "los pediatras lo dejan pasar y los foniatras, en la comunidad gallega, también". Solo el 5% recibe logopedia en el sistema público, según el estudio estatal que realizaron. En cambio, hoy se sabe que es un trastorno neuromotor, que puede tener un componente genético -entre el 60 y el 80% de los casos-, que no se cura, pero que se puede evitar su agravamiento si se trata de forma precoz.

Marta tardó seis años en que se lo diagnosticaran y el retraso aún mayor en obtener la terapia adecuada hizo que su trastorno se agravara hasta el punto de evitar las situaciones en las que tuviera que hablar y se aisló socialmente. Tenía 6 años cuando acudieron por primera vez con esta preocupación al pediatra. El médico les dijo que esperasen a la siguiente revisión por si era "temporal", pero no le restó importancia. Su madre, Araceli Barrientos, descubriría más tarde que es algo "excepcional", ya que la mayoría de los niños no pasan este primer filtro. En la siguiente visita, el doctor le derivó a la foniatra del antiguo Xeral, pero "como la tartamudez es así de sorprendente", Marta no la manifestó en su consulta. Durante el año siguiente, algo de lo que solo se habían percatado en el círculo familiar, se hizo evidente también en el colegio y entre los amigos. Pero en una segunda visita a la especialista, volvió a suceder lo mismo. "Olvídate, no tengo nada que hacer con tu hija", recuerda Araceli que le dijo la experta y ella, en parte, se sintió aliviada: "Bien, no hay problema". Pero no era así, continuó y pasó por varias consultas privadas sin éxito.

"Marta no se sentía mal, hasta que llegó la adolescencia", relata Araceli y añade: "Llegó al instituto, se dieron cuenta, ella se daba cuenta, y pasó de las repeticiones y los bloqueos pequeños a los grandes con fuerza". Su trastorno leve se desbordó y ella empezó a sufrir. Evitaba situaciones en las que tuviera que hablar, como hacer recados. "Siendo una buena alumna, llegó a decir en clase que no tenía hechos los ejercicios para no tener que corregirlos delante de todos", descubrió mucho más tarde su madre. La ansiedad que le generaba ir a clase, le provocaba náuseas antes de salir de casa. Y eso que ella no sufrió bulling -incluso la eligieron delegada de clase-, como sí lo sufrieron el 83% de los encuestados por Hugh-Jones y Smith, en 1999.

Fue entonces cuando, a través de la fundación, se puso en manos de Raquel Escobar. "Aprendió técnicas, pero sobre todo fue un cambio de entender y ver la tartamudez para toda la familia, que pensábamos que era una consecuencia de ansiedad", aplaude Araceli. Marta recuperó cosas que había dejado de hacer, como hablar por teléfono. "Es difícil tener una conversación telefónica, tartamudear, tener un bloqueo y no ver la cara del que tienes al otro lado", explica Araceli.

"Ese es el problema real de la tartamudez, puedes pasar por una persona fluida, solo tienes que callarte", resalta Raquel y lamenta que "dejan de decir lo que desean". "Quieren una Coca-Cola y como no les sale, acaban pidiendo una Fanta". En terapia, además de buscar mayor fluidez, se trabaja que no se escondan porque "cuando lo tratan de evitar es mucho peor, hacen más fuerza".

La logopeda resalta que el caso de Marta "es la situación general". Cuenta que lo que se investigaba fuera no llegaba a las universidades españolas. Ella trabaja en una de las tres tesis sobre tartamudez que se están haciendo ahora. Antes solo hubo dos. "Hemos estado trabajando mal y sin investigación muchos años", critica. Así es que entre los profesionales que valoran a los niños y los que los tratan todavía pervive la creencia de que es algo psicológico, de niños nerviosos o presionados por su entorno y que desaparece en la adolescencia. Error. "Naces con tartamudez y mueres con tartamudez", asegura la logopeda, que puntualiza: "Puede haber algún caso aislado que remita, pero en los primeros años, después ya no".

Con imágenes cerebrales han descubierto que en las personas con tartamudez hay menos activación en el área que se encarga de programar los movimientos del habla. "Cuando tienes que realizar una emisión más larga, con un carga energética mayor, se produce una contracción, un espasmo en el músculo", describe. Es algo "muy evidente" para los padres. "Se asustan muchísimo, tengo casos que llegaron a ir a urgencias".

La clave, la terapia temprana

Lo importante, subraya Escobar, es iniciar la terapia cuanto antes. A las disfluencias o repeticiones, se van sumando "comportamientos secundarios", conductas con las que intentan compensar el tartamudeo y que empeoran la situación. "Aparece la fuerza para intentar sacar una palabra y, cuanta más haces, como ya tienes el músculo contraído, más tiempo dura", explica. También sustituyen palabras y no dicen lo que quieren, llenan su lenguaje de muletillas... Y luego está la parte emocional, el miedo, la ansiedad..." Cuando se cogen de pequeños, esos comportamientos se extinguen rápido o se previenen; de adultos, cuesta mucho más", sostiene.

Por todo ello, considera que es urgente que las personas que tienen que prescribir o indicar un tratamiento estén informadas de estos avances en la investigación de la tartamudez y que los que tienen tratar estén actualizados. "Es muy grave que los expertos estén equivocados o desfasados. Se pasan por delante infancias de niños a los que se le pudo tratar", reprocha.

Pero las cosas ya están cambiando. "Tengo la sensación de que ahora vamos a conseguir no llegar a un nivel de severidad tan alto", vaticina.

Faro de Vigo
17/11/2018

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