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Daño cerebral adquirido: lo que no se ve debajo del iceberg.

Si visualizamos un iceberg, con todas sus dimensiones y escalas, podemos hacer un símil a la situación que les toca vivir a las personas afectadas por daño cerebral adquirido y su núcleo familiar. Cada una de las fases presenta un recorrido, un camino, por el que cada familia hace su itinerario.

"Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, Involúcrame y lo aprendo".

B. Franklin.

 

La evolución de una persona que padece un DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO, no es lineal, por el contrario, es sinuosa, con descompensaciones muy habituales en el terreno emocional cognitivo, actitudinal, familiar e incluso comunitario, ya que pasan por diferentes fases que inciden en sus vidas, las modifican y hacen, que tanto los familiares, como las personas afectadas, tengan nuevos puntos de vista, nuevos paradigmas a los que se deben enfrentar. Frecuentemente, ello hace que la primera toma de conciencia sobre el daño cerebral adquirido, sea catastrofista, desmotivadora e incluso desdibujada.

Cada una de las fases presenta un recorrido, un camino, por el que cada familia hace su itinerario.

En la etapa hospitalaria, se suele desarrollar un ambiente contenedor, de soporte y acompañamiento por parte de todo el equipo médico, el cual entra en contraposición con la transición de la etapa post-hospitalaria, con muchas modificaciones, sensaciones de recaída, regresiones en los ciclos evolutivos y angustia por parte del núcleo familiar, que desconoce todo lo inherente a las dinámicas que se deben desarrollar en el hogar y requieren de una mirada más profunda del familiar afectado y sus nuevas circunstancias, para acomodarse a lo que le toca vivir.

Si visualizamos un iceberg, con todas sus dimensiones y escalas, podemos hacer un símil a la situación que les toca vivir a las personas afectadas por daño cerebral adquirido y su núcleo familiar.

Esta metáfora, nos lleva a centrarnos en todo aquello que vemos, por ejemplo: lo que es capaz de hace la persona afectada en su nueva situación, sus recursos individuales, sus gustos, inquietudes y preferencias y todo aquello, que a simple vista no han quedado afectado. Pero, lo cierto, es que vemos una escala visible de ese iceberg. No vemos que es lo que se amaga en las profundidades del mismo, en aquello que no es visible y que tendremos que comenzar a descubrir, a hablar, a trazar y componer el espacio al que acomodarse.

El impacto del daño cerebral adquirido se acentúa más en el terreno comunicativo, psicoemocional, social, cognitivo y comunitario. Una mirada que nos hace pensar que podemos hacer muchas cosas más de las que pensamos sobre la persona afectada. Todos los ajustes, cambios, momentos de reflexión, permitirán a la persona afectada la posibilidad de acomodarse, buscar zonas de confort, fortalecer su nueva realidad.

El mirar el iceberg, al principio, implica una realidad compleja, inesperada, desbordante, que obligará a cada uno de los participantes del proceso y fundamentalmente a la persona afectada a posicionarse, saber leer el mapa vital, marcarse objetivos a corto plazo, buscar recursos en asociaciones, con otras personas en las que se produzca un intercambio identificador.

Seguramente, dentro de este proceso surgen inquietudes, demandas diferenciadas, situaciones comunicativas que provocan angustia, desconocimiento y estrés, que requieren ser canalizadas desde varias aristas: comunicativas, emocionales, habilidades pragmáticas, etc.

Si bien todos/as, sabemos que cada familia es un mundo, y con ellos queremos decir que no hay una forma de actuar única, lo cierto es que las familias de las personas con daño cerebral suelen pasar por sensaciones y sentimientos de culpa, angustia, desconocimiento, sobre-implicación, etc. Por ello, es importante adelantarse a esos procesos, informar para dar seguridad y contención, prevenir para estar atentos a las situaciones que se pueden producir dentro del hogar, ofrecer recursos y estrategias prácticas, que sean accesibles a la hora de la ejecución, fáciles de comprender, que faciliten la evolución progresiva, sin perder de vista a las necesidades de la persona con daño cerebral adquirido y por otro lado "cuidar" a la persona que adquiere el rol de "cuidador de la persona afectada".

El iceberg como metáfora del que estamos hablando, va tomando forma, su acción se hace cada vez más resaltante, más horizontal.

Es normalizador pasar por ciertos hábitos o conductas repetitivas, que lo que intentan es afianzar la personalidad de la persona, darle su lugar, su mirada del mundo. En contraposición, se confronta con conductas desafiantes, para conocer bien, de manera directa: cuales son los límites, hasta donde la persona afectada es capaz de llegar. Entonces suelen aparecer posturas extremas, de todo o nada, de dejar de arraigarse a las conductas repetitivas para dar paso, a explorar nuevos horizontes. Este momento, genera en el grupo familiar, desconcierto, no saben dónde poner los límites, si sobreproteger, dejar hacer o realizar un marcaje claro, para señalar a la persona afectada, que está saliendo de la zona de confort y que tiene que hacerse cargo, responsabilizarse de la toma de decisiones. Es buena esa confrontación. A la persona afectada, le sirve para profundizar, en nuevos intereses, en la necesidad de estructuración y en la necesidad de estimulación para lograr los nuevos fines.

Sin duda, podemos decir que ese proceso se dará tarde o temprano, no hay una fecha exacta, depende de cada persona, de sus circunstancias, de las secuelas que tenga, de la motivación para forjar y madurar como persona.

Ese iceberg de las persona con daño cerebral adquirido, en realidad pasa, por el planteamiento de objetivos transversales asequibles, por plantearse retos, por buscar espacios de reflexión en asociaciones donde pueda aprender a escuchar otros casos similares o no al propio, por tener un punto de partida y un punto de llegada.

Todo suma en ese descubrimiento del iceberg, tanto al bucear en las profundidades como en escalar cimas nuevas, aplicar recursos, compartir, tomar distancia de todo lo que le ha pasado

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