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Re: sindromes
11/05/2003
ana
hola, puede alguien recordarme brevemente en que consisten los sindromes de Rett y el de Cornelia de Lange? Existe algun libro o página web que hable de sindromes poco frecuentes asociados a la deficiencia mental? gracias
Re: mi hijo
6/09/2009
Martha Flores
hola yo soy madre de un hijo con el sindrome sotos, el tiene 14 años, el esta cursando el 9 grado en EU. es un niño muy alto. mide 6.2pies es un niño con mucha inteligencia pero es un niño mui obsesivo cuando se le pone que quiere algo lo quiere en el momento que el dice, no puede esperar ni un segundo mas, sabe leer, sumar y restar, escribe precioso el ingles y habla muy bien el español, es un poco tartamudo y que mas te puedo decir. es MI HIJO :)
Re: sotos
23/09/2016
joinner
Hola Martha yo también tengo un bb de 3años con sotos igual es obsesivo se muerde las manos temperamento fuerte cambia muy rápido de estado emocional y avese mueve muchos lo brazos como si fuera a.volar es muy inteligente
Re: sotos
23/09/2016
joinner
Soy de colombia mi correo es jeom777@hotmail.com porfavor para que compartamos vivencias de nuestros hijos celular 3102599029
Re: Síndrome de Sotos
18/08/2013
Vanessa
Hola, soy madre de una niña de dos años y medio con Síndrome de Sotos. Tenemos un grupo en Facebook que se llama Familiares de Niños con Síndrome de Sotos y nos encantaría contar con tu participación para compartir experiencias y apoyo para todas las familias que pasamos por lo mismo. Muchas gracias de antemano y contamos contigo!
Re: consulta
25/09/2014
cynthia
hola, mi hijo al parecer también tiene este síndrome, le han enviado unas primeras pruebas pero por lo q leo al paracer es asi, desearía saber un poco mas en base a su experiencia y poder contactarla por Facebook, muchas gracias
Re: sindrome de sotos
8/10/2010
veronica espinoza
hola yo tambien tengo un hijo k tiene un sindrome sotos me gustaria saber mas como sobre llevar esta situacion podrias comunicarte conmigo soy veronica.
Re: sindrome de sotos
14/11/2010
Green Gaibor
e leido su mensaje y quisiera compartir experiencias tambien tengo un hijo con sindrome de sotos de 9 años soy de Ecuador si recibes mi mensaje estaría muy gustoso de poder conversar con alguien que haya vivido experiencias propias gracias
Re: sindrome de sotos
18/04/2015
Alexander
hola tengo una niña de 2 años 7 meses con este sindrome..lo q quisiera saber es x donde empezo con el tratamiento de su hijo...yo soy de la prov de el oro y usted?..si puede compartir alguna experiencia conmigo le estaria muy agradecido
Re: Hola
22/09/2014
Juan
Hola tengo mi hermana que tiene sindrome de soto tiene 29 años y esta muy agresiva últimamente te ha pasado lo mismo?
Re: Necesito ayuda
16/08/2012
Diana MartÃnez
Hola yo soy Diana de Guayaquil- Ecuador hace poco le diagnosticaron sindrome de sotos a mi hijo de 3 años ha sido un proceso dificil lo han visto todos los especialistas. Quisiera saber de padres con hijos q tengan este problema mi hijo está en terapia de lenguaje no habla bien todavia pero es agresivo si no le dan lo q quiere en ese momento se golpea asà mismo y me preocupa porq no hay aqui en ecuador una entidad a la q pueda pedir ayuda lei este foro y me parece interesante intercambiar experiencias pues no se como actuar ante las rabietas de mi hijo solo se q necesito tener mucha paciencia.
Re: Necesito Ayuda
22/09/2014
Juan
Mi hermana tiene sindrome de soto tiene 29 años y esta muy agresiva últimamente alguna experiencia? algo para recomendar?
Re: ayuda
1/12/2012
dany
hola diana mi nombre es daniela soy de argentina, tengo un nene de 3 años y medio,tiene sindrome de sotos, tambien tiene fonoaudiologia y psicopedagoga,comenzo a ser agresivo y el neurologo recomendo medicarlo, con tu nene hizo falta, como esta el ahora?
Re: Necesito Ayuda
22/09/2014
Juan
Como te fue con la medicacion? a mi hermana la han medicado pero nunca dio resultados y sigue agresiva
Re: INfo
16/06/2011
Fabiana Rijo
Veo que tu hijo tiene el mismo síndrome que mi hijo, tendrías algo de material de investigación que facilitarme??Gracias
Re: sindrome soto
21/09/2010
bianeth
hola me gustaria saber sobre los adelantos de tu hijo yo tengo una niña de 11 años pero quisiera compartir experiencias, vivimos en colombia
Re: MI hija tiene Sindrome de sotos
9/07/2011
Angel
Pues mi hija tiene ese síndrome, después de muchos exámenes para determinar la razón de su estatura ya que siempre fue un bebe gigante, a los 4 años se lo determinaron, aa la vez un tumor benigno en el cerebro, pero los médicos solo nos dijeron que el crecimiento seria acelerado pero se normalizaría cuando alcanzara su tamaño que debería tener, con eso nos quedamos, pero ahora veo que no era solo eso, mi hija tiene un coeficiente intelectual muy superior, pero no le va muy bien en el colegio en los últimos dos años, es demasiado ansiosa, olvidadiza, ha tenido muchos problemas para socializar, es una niña muy hermosa, y muy grande, ahora tiene 10 años y solo le falta un centímetro para alcanzarme, muchas veces se comporta como si fuera mas pequeña, es supremamente tierna e inocente, pero tiene un temperamento sumamente fuerte, es muy apasionada y entusiasta, pero fácilmente cambia de parecer, sus manos y sus pies son muy grandes, calza 41 y aun faltan dos mese para que cumpla 10, hay muchas cosas que me preocupan y me encantaría que alguien que conozca muchísimo del tema me asesore..Gracias
Re: Sindrome Sotos
5/03/2010
Irma Barboza
Hola mi nombre es Irma y tengo un hijo con el sindrome sotos quisiera hacerte preguntas sobre el desarrollo de tu hijo y si te gustaria estar en contacto con migo, porfavor hasmelo saver regresandome este correo, porque estoy muy desesperada por saver mas informacion y sobretodo saver cosas que le alludaron a tu hijo a salir adelante .Gracias
Re: sindrome de sotos
24/06/2010
nieve aguilera
hola irma acabo de leer tu mensaje,pedido d compartir informacion sobre este sindrome.a mi hijo lo diagnosticaron a los 18 años,ahora iene 25 años. anteriormente le daban un posible sindrome d marfan.es muy parecido en su desarrollo fisico,a mi tambien irma me gustaria intercambiar experiencias, vivencias.pase momentos muy duros y dificiles con mi hijo,pero con dedicacion,amor,paciencia,voluntad y mucho esfuerzo de su parte,hoy es un hombre del cual estoy orgullosa,una divina persona que dios me dio a compartir con el.fue realmente un regalo de dios.mi hijo el unico varon que tengo,ya que teng 2 mujeresrcitas mayores a el.mi querida estoy a tu disposicion si deseas,tengo muchas cosas q compartir.y principalmente:calma,no te desesperes, q el lo nota y es peor para el,ellos son muy sensibles y mas los que les sucede a sus padres.acompañalo en todo.nunca lo trates ni permita que le traten diferente.no bajes los brazos nunca.mi hijo hoy viaja solo,habla mucho mejor,maneja dinero,trabaja d cadete.y principalmente tiene muchos amigos,cosa q para el era dificil,por q no hablaba bien,era timido x su problema como lo dice el.amiga en otra q t parece si compartims mas?ok????d donde sos?2nd vivis? nieve.cariños a ti y a tu hijo.el mio se llama:jon
Re: sindrome de sotos
8/05/2015
marciq
Buenos dias yo soy de ecuador yo tambien tengo un niño con sindrome de sotos le diagnosticaron a lis 5 años el ahora tiene 7, desde que le tectectaron siempre ha estado con terapistas, pero hoy me siento muy preicupada por en su escuela ni quiere trabajar esta muy desovediente no acoge ordenes, por favor cuentame tu experiencia y guiame para saber que poder hacer. Gracias
Re: sindrome de sotos
8/05/2015
marciq
Buenos dias yo soy de ecuador yo tambien tengo un niño con sindrome de sotos le diagnosticaron a lis 5 años el ahora tiene 7, desde que le tectectaron siempre ha estado con terapistas, pero hoy me siento muy preicupada por en su escuela ni quiere trabajar esta muy desovediente no acoge ordenes, por favor cuentame tu experiencia y guiame para saber que poder hacer. Gracias
Re: sindrome soto
26/09/2014
bianeth
hola soy de Colombia, madre de una hija con soto que tiene 17 años de edad, me gustaría compartir experiencias y realizarle algunas preguntas que pueden ser de mucha ayuda. espero su pronta respuesta, gracias
Re: sindrome de sotos
1/09/2010
viry
Que tal, quiesiera saber sobre este sindrome, ojala pudieran ponerse en contacto conmigo, se lo detectaron a mi sobrino, y mi hermana esta trizte y confundida, les deseo lo mejor y agradezco el favor de su atencion, me encantaria cambiar experiencias y bueno platicar sobre lo mismo .
Saludos
Viry Robles
Re: sindrome de sotos
24/06/2010
nieve aguilera
hola irma acabo de leer tu mensaje,pedido d compartir informacion sobre este sindrome.a mi hijo lo diagnosticaron a los 18 años,ahora iene 25 años. anteriormente le daban un posible sindrome d marfan.es muy parecido en su desarrollo fisico,a mi tambien irma me gustaria intercambiar experiencias, vivencias.pase momentos muy duros y dificiles con mi hijo,pero con dedicacion,amor,paciencia,voluntad y mucho esfuerzo de su parte,hoy es un hombre del cual estoy orgullosa,una divina persona que dios me dio a compartir con el.fue realmente un regalo de dios.mi hijo el unico varon que tengo,ya que teng 2 mujeresrcitas mayores a el.mi querida estoy a tu disposicion si deseas,tengo muchas cosas q compartir.y principalmente:calma,no te desesperes, q el lo nota y es peor para el,ellos son muy sensibles y mas los que les sucede a sus padres.acompañalo en todo.nunca lo trates ni permita que le traten diferente.no bajes los brazos nunca.mi hijo hoy viaja solo,habla mucho mejor,maneja dinero,trabaja d cadete.y principalmente tiene muchos amigos,cosa q para el era dificil,por q no hablaba bien,era timido x su problema como lo dice el.amiga en otra q t parece si compartims mas?ok????d donde sos?2nd vivis? nieve.cariños a ti y a tu hijo.el mio se llama:jon
Re: Sindrome Sotos
5/03/2010
Irma Barboza
Hola mi nombre es Irma y tengo un hijo con el sindrome sotos quisiera hacerte preguntas sobre el desarrollo de tu hijo y si te gustaria estar en contacto con migo, porfavor hasmelo saver regresandome este correo, porque estoy muy desesperada por saver mas informacion y sobretodo saver cosas que le alludaron a tu hijo a salir adelante .Gracias
Re: Soto Syndrome
24/09/2009
Reina Gomez
Hola Martha,
Soy madre de un nino con S.S, el tiene 15 anos y me interesaria poder hablar contigo. Mi emailes jimyall@gmail.com
Re: sindrome de sotos
24/06/2010
nieve
hola, marta.lomismo q a irma m gustaria contactarme con ustedes y compartir exp.vivencias y x q no sugerencias .compartir,como un trabajo en equipo para que a todos nos sea practico,y menos doloso.como les entiendo cuando leo estos mensajes.mi correo es: nieve_aguilera@yahoo.com.ar
Re: quisiera sacar a mi hijo mas adelante
26/02/2011
yaneth
Hola mi nombre es yaneth y soy madre de un niño de 9 años con sindrome de sotos y me gustaria hablar contigo.
mi Email es yaneth220602@holmail.com
Re: quisiera sacar a mi hijo mas adelante
26/02/2011
yaneth
Hola mi nombre es yaneth y soy madre de un niño de 9 años con sindrome de sotos y me gustaria hablar contigo.
mi Email es yaneth220602@holmail.com
Re: sindrome de sotos
24/06/2010
nieve
hola, marta.lomismo q a irma m gustaria contactarme con ustedes y compartir exp.vivencias y x q no sugerencias .compartir,como un trabajo en equipo para que a todos nos sea practico,y menos doloso.como les entiendo cuando leo estos mensajes.mi correo es: nieve_aguilera@yahoo.com.ar
Re: sindrome de sotos
1/06/2009
Ad-ce
hola a todos, tengo una niña con sindrome de sotos y he descubierto un foro creado por una familia con un niño con sindrome de sotos, os animo a todos a visitarlo, se llama foro español de sindrome de sotos, allí podremos cambiar muchas experiencias.
Un saludo.
Re: me interesa
27/10/2010
sujel
hoy me interesa ese foro que mencionas yo tengo un hijo de 4 que tiene el sindrome si me puedes responder
Re: sindrome de sotos
14/06/2009
Ana
Hola, soy madre de un niño con Sindrome de Sotos en Málaga, estoy en contacto con Pilar Marín, psicologa de la computense de Madrid y tenemos muchas espectativas para fundar una asociacion.
Mientras he creado un foro para familias con este sindrome.
http://sindromesotos.mforos.com/
Ya estamos en el varias familias.
Un saludo
Re: sindrome de soto
30/04/2010
pilar
mi hija es sindrome de soto es mi correo y son de conducta muy variada estoy en venezuela especificamente en barquisimeto estad lara
Re: en busqueda de union
28/11/2011
karina
hola amiga mi hijo de 5 años acaba de ser diagnosticado con el sindrome de sotos me gustaria que nos pusieramos en contacto para reunir informacion aqui en venezuela ...yo me encuentro en caracas y este es mi correo : karinalonga@hotmail.com
Re: sindrome
20/05/2010
emma puga
hola mi nombre es emma estoy en valencia carabobo mi hijo es especial tiene sindrome de soto me gustaria ke estuvieramos en contacto te envio mi correo lalola68@hotmail.com
Re: sindrome
20/05/2010
emma puga
hola mi nombre es emma estoy en valencia carabobo mi hijo es especial tiene sindrome de soto me gustaria ke estuvieramos en contacto te envio mi correo lalola68@hotmail.com
Re: SS
17/05/2010
Carlos Dominguez
Hola Pilar, mi hijo tambien es SS y estamos en caracas será que podemos conversar??? Mi email es cddm@hotmail.com
Saludos.
Re: INFO
16/06/2011
Fabiana Rijo
Sabrian decirme si hay alguna página en facebook que reuna todos los casos¡??? Yo estoy por crear una cuando ,lo haga aviso. Soy de Rosario Argentina. MI hijo fue diagnosticado recientemente con SS. Unámonos va a estarbueno compartir
Re: mutacion genetica
6/07/2003
Andres Vacas
Hola te contesto a tu pregunta, el sindrome de rett consiste en una mutacion genetica en el cromoxoma X que es el de la mujer el gen que provoca esta mutacion se llama MCP2 y esiste un libro que habla del sindrome de rett y que lo puedes conseguir en esta direccion de correo espero haberte podido ayudar. www.rett.es
Por cierto tengo una hija con Sindrome de Reet que se llama Andrea.
Re: cariños
14/01/2010
edinson murillo
Hola soy un paopa que tuvo un angel con sindrome de rett mi hija ya murio elñ 18 de febrero del 2009 m e agradaria tener contacto contigo y poder compartir y comprender tu pena .
cuidate
soy de guayaquil ecuador
edinson murillio
cel 0908942405
Re: respta. SCdL Y SR
13/05/2003
Lic. Denise Medici
Hola!!!
la información más completa del SCdL puedes obtenerla de su fundación en USA: Cornelia de Lange Syndrome Foundation (www.cdlsoutreach.org). Si llegas a tener un paciente con éste sindrome (existe 1 niño de cada 15.000 a 30.000 nacimientos), la fundación te facilita bibliografía, una guía para padres, etc, como ocurrió en mi caso.
Y con respecto al SR, existe mucha bibliografía e información en internet.
Saludos Denise
Re: sindrome de rett
14/05/2003
bibi
hola!
en la página de síndrome de Rett en españa ( www.rett.es) puedes descargarte un manual sobre el síndrome.
Re: sindrome de sotos
17/05/2003
laura
hola, necesito información sobre la intervención con niños con sindrome de sotos. si alguien conoce algún modelo de intervención o alguna experiencia terapéutica/educativa, os pediría me lo hiciéseis saber lo antes posible.
Muchíisimas gracias
Re: sindrome de sotos
24/06/2010
nieve
hola.contactame.mi email es:nieve_aguilera@yahoo.com.ar
soy de merlo,buenos aires argentna.mi hijo fueinter venido quirurgicamente d columna vertebral ya q presentaba escoliosis severa.
Re: laura
27/02/2009
vanessa garcia
mira
Pilar Marín Gómez
Dirección de correo: pi_marin@hotmail.com
Teléfono Movil: 696 169 331
Teléfono fijo: 91 2608846
creo qu esta persona te puede ayudar
Re: tengo un niño con sindrome de sotos
9/02/2008
lucila
Hola Laura, tengo un niño con sindrome de sotos y como tu y los demas padres estamos buscando informacion sobre como ayudarles. tenemos un proyecto de armar una asociacion de padres y si tu tienes alguna informacion o estas interesada en compartir con nosotros escribeme .
Re: Red
29/03/2012
Claudia Ortiz
Buena noche, que interesante formar red de familiares con chicos.as que tienen síndrome de Sotos, tengo una sobrina de 9 años y estoy interesada,
Claudia Ortiz
Trabajadora Social
Cali, Colombia
Re: Bogota, interesada en formar parte de la Red
27/11/2012
Margarita
Hola Claudia:
Yo tambien soy de Colombia y vivo en Bogota, mi niño esta por cumplir los 5 años y tiene el S.S. y estoy muy interesada en la Red
mi correo margarita.iml@gmail.com
Re: Bogota, interesada en formar parte de la Red
27/11/2012
Margarita
Hola Claudia:
Yo tambien soy de Colombia y vivo en Bogota, mi niño esta por cumplir los 5 años y tiene el S.S. y estoy muy interesada en la Red
mi correo margarita.iml@gmail.com
Re: Bogota, interesada en formar aprte de la Red
27/11/2012
Margarita
Buenos dias,
Soy mama de un niño de 4 años con S.S. y me gustria formar parte del grupo que esta formando. Mi niño fue diagnosticado hace un año, depues de pruebas de Genetica y muchos otros examenes, estuvo en el siquiatra durante casi un año y actualmente esta en Terapia de Lenguaje y Terapia ocupacional y esto le ha ayudado muchisimo.
Gracias por responder y quedo pendiente de mas informacion
Margarita.
Re: Bogota, interesada en formar aprte de la Red
27/11/2012
Margarita
Buenos dias,
Soy mama de un niño de 4 años con S.S. y me gustria formar parte del grupo que esta formando. Mi niño fue diagnosticado hace un año, depues de pruebas de Genetica y muchos otros examenes, estuvo en el siquiatra durante casi un año y actualmente esta en Terapia de Lenguaje y Terapia ocupacional y esto le ha ayudado muchisimo.
Gracias por responder y quedo pendiente de mas informacion
Margarita.
Re: sindrome de sotos
24/10/2010
sujel
yo tengo un nino con sindrome de sotos se lo detectaron a las con a los 15 meses ahora tiene 4 pero ya no se que hacer es agresivo no eta quieto toma terapias si alguien me puede ayudar
Re: sindrome de sotos
14/03/2009
graciela
hola me gustaria saber mas informacion y si hubiese alguna asociaccion que me avisasen .Mi hijo le diagnosticaron un 34% .Gracias
Re: sindrome de sotos
4/03/2009
ibeth arteaga
hola soy mama de un niño que tiene el sindrome de sotos quisiera que me escribiera para saber como debo tratarlo el tiene 5 añitos y a veces me desespero y quisiera saber si se va a recuperar ayudemen por favor
Re: s sotos
24/06/2010
nieve
no desesperes amiga.todo va a estar muy bien a medida q cresca el niño.tranquila tu principalmente. estube en tu lugar hace 20 años,y me recuerdas a mi.hoy te digo tengo el hijo mas hermoso k alguien pueda tener,el 22 d julio cumple 25 años.paciencia,paciencia,paciencia,dedicacion, amor,amor,amor,repetir una y otra vez,mil veces,lo k le enseñas,cuanto mas chiquito mejor,son grandes por fuera, pero por dentro muy fragiles.olvidadizos.
intentalo de nuevo siempre.x favor contactame x email.y te cuento muchas sugerencias q a mi me ayudaron.todo esto me interesa mucho.tal vez lo q vivims con jony te sea util.nieve_aguiler@yahoo.com.ar
Re: s.sotos
14/11/2010
gren gaibor
hola soy de Ecuador tengo un hijo con S.S, de 9 años me gustaría que me dieras ciertas directrices de como ayudarlo en su desarrollo motriz e intelectual se lo agradecería muchos. mi correo es grenverde@hotmail.com
Re: Sindrome de Sotos
28/07/2010
Ester
Hola Nieves
Soy Ester y tengo un hijo ( Juanito Enrique de 7 años) con Sindrome de Sotos, me gustaria compartir tus experiencias en el tema
Ester-Juan
Re: compartir exp.
16/08/2010
NIEVE
juanito-estery juan,como estan amigos,te mando mi email: nieve_aguilera@yahoo.com.ar
compartamos exp.mandame tu correo.
Re: sindrome de soto
28/08/2009
Karla
Hola, tengo una hija de una año, aun no le han diagnosticado el sindrome aunque tiene muchas de las características, estoy desesperada quiero saber si esto lo que mi hija tiene, quisiera saber cual es el comportamiento de tu bebé, ella se muerde las manos el tuyo lo hace?
Re: madre de niño con sindrome sotos
3/04/2009
M. carmen
Hola, soy madre de un niño con sindrome sotos, ahora tiene 8 años y te puedo decir que con el tiempo a mejorado mucho, de chiquitito estuvo muy grave, por un sin fin de complicaciones, conforme se van haciendo mas mozos van cambiando, hasta los problemas respiratorios y las veces que se pone enfermo son mas leves...
En el colegio el aprendizaje es lento, y con ayuda pero el mio lleva el mismo nivel que el resto aunque justo, su mayor problema son las matematicas y lengua, unos días sabe sumar otros días se le olvida, pero no tires la toalla, se necesita mucha paciencia,el genio y la falta de atención es otro problema. Decirte que hay un manual del sindrome escrito en español. Si estas interesada mandame un correo y te buscaré la dirección, es de Canada, no sale caro. Un saludo.
Re: s.s
24/10/2010
sujel
yo quiero es manual mi nino tiene 4 y tiene sindrome de sotos y hay veces auq ya no se uqe hacer si me puedes mandar la informacion te lo agradesco
Re: manual
26/10/2010
M. Carmen
Hola:
El manual se consigue solo por internet.
titulo: El sindrome de sotos
Un manual para la familia
University of Nebraska Medicinal Center
lo envían desde Canada, pero no es caro.
es atraves de la página SOTOS SYNDROME SUPPORT ASSOCIATION
WWW.sotossyndrome.org
Te saldra la página y en un recuadro "resource Center" pinchas y se abre luego pinchas en "publications" luego en "books" y por último eliges si lo quieres en ingles o en español y pinchas "buy now" para comprarlo. Luego solo tienes que rellenar los datos.
Espero te sirva y animo.
Re: filha com sindrome de sotos
17/08/2010
fernanda pita
ola,
resido em portugal e tenho uma filha que se chama leonor, com 1 ano, e tem sindrome de sotos, a sra. diz que existe um manual sobre o sindrome de sotos, eu estou muito interessada em adquirir por favor diga-me onde o posso comprar
obrigada
Re: manual sindrome sotos
1/09/2010
M. Carmen
Hola:
El manual se consigue solo por internet.
titulo: El sindrome de sotos
Un manual para la familia
University of Nebraska Medicinal Center
lo envían desde Canada, pero no es caro.
es atraves de la página SOTOS SYNDROME SUPPORT ASSOCIATION
WWW.sotossyndrome.org
Te saldra la página y en un recuadro "resource Center" pinchas y se abre luego pinchas en "publications" luego en "books" y por último eliges si lo quieres en ingles o en español y pinchas "buy now" para comprarlo. Luego solo tienes que rellenar los datos.
Espero te sirva y animo.
Re: Sindrome de soto
13/09/2009
carina
hola
yo tengo un sobrino con sindrome de soto y vivo en una ciudad muy pequeña de Catamarca, le dijeron a mi hermano que tiene que llevarlo a una psicopedaga, ella le tiene que dar estrategia pedagogicas para su enseñanza,pero en nuestra ciudad no hay psicopedagogas. Ud. tendra alguna manera de ayudarnos? le agradadeceria. al igual que el manual del sindrome es muy interesante.me podria mandar el dirección
Desde ya muy agradecida.
Re: Sind Sotos
16/06/2011
Fabiana Rijo
Hola soy de Rosario, mi hijho tambien tiene sindrome de Sotos de afeccion severa. Estoy reuniendo gente que esteinteresada para poder empézar a crear algo que nos reuna a todos ya que este sindromees casi desconocido comunícate conmigo siquerés
Re: manual en español sindrome sotos
14/09/2009
M. carmen
El manual solo es atraves de internet.
el titulo: El sindrome de Sotos
un manual para la familia.
Univrsity of Nebraska Medicinal Center
Lo envían desde Canada, pero no es caro.
www.sotossyndrome.org
- al lado izq. apartado - resource center
- publications
- books
- spanish version
- buy now
Un saludo
Re: Informacion
9/04/2009
Ibeth Arteaga
muchas gracias por tu informacion yo soy del Ecuador y recientemente me encuentro en otro problema mi hijo hace unos dias empeso a combulsionar el neurologo dice que es un sintoma mas del sindrome pero me siento desesperada esta con medicamento si sabes algo cpmunicamelo te estare infinitamente agradecida mi correo es alexan_012003@hotmail.com.......
Re: Síndrome de Sotos
22/02/2009
Pilar
Hola Laura:
Yo estos haciendo un doctorado sobre el síndrome de sotos en la universidad complutense, ya presente en su momento la DEA y fue apta. Ahora necesito ponerme en contacto con papas que tengan niños de S.S. para compartir información y experiencias. Yo también estaba pensando en creas una asociación y página web. Espero tu respuesta.
Re: Ya creaste la asociacion
27/11/2012
Margarita
Me gustaria saber si ya tienes la asociacion y tener mas informacion
Gracias
Re: Ya creaste la asociacion
27/11/2012
Margarita
Me gustaria saber si ya tienes la asociacion y tener mas informacion
Gracias
Re: Asociación
29/10/2009
Rosa
Hola, Pilar. Yo tengo una hija de 14 años con síndrome de Sotos, diagnosticado por la clínica desde hace tiempo y confirmado con análisis recientemente. Estoy INTERESADISIMA en el tema de constituir una Asociación. Cuenta conmigo.
Re: asociacion sindrome de sotos
29/10/2009
Pilar
Hola Rosa,
Creo que hablaste con Mónica. Como ya sabrás la asociación esta en marcha pero si quieres ponte en contacto conmigo a través de mi correo:
pi_marin@hotmail.com
Re: Asociación
29/10/2009
Rosa
Hola, Pilar. Yo tengo una hija de 14 años con síndrome de Sotos, diagnosticado por la clínica desde hace tiempo y confirmado con análisis recientemente. Estoy INTERESADISIMA en el tema de constituir una Asociación. Cuenta conmigo.
Re: información
25/08/2009
marcela
enviame información sobre el sindrome.tengo un niño de tres años con ese sindrome. vivo en una ciudad pequeña donde no hay profesionales que conozcan del tema y necesito informacíón.
Re: sindrome de sotos
25/08/2009
maria mercedes
hola mi nombre es mercedes y tengo una hija con sindrome de sotos, tiene 15 años me gustaria saber sobre lo investigado y posibilidades de mi hija gracias
Re: sindrome de soto
3/05/2009
lourdes
Me gustaria que alguien me explicara mas cosa sobre el sindrome de soto.Tengo una niña maravillosa de 18 meses es evidente el sindrome,desde que nacio no dejaban de salir cosas desde que es alerjica a la proteina de la vaca,pasando por una gran dermatitis asta llegar a las combursiones y hay donde se lo sacaron.Desde entonces de medico en medico.
Re: Madre niño con SINDROME DE SOTOS
29/04/2009
Adelaida
Buenos días soy madre de un niño de 5 años y medio con S.S., me gustaría hablar con padres que estén en la misma situación, le han dado un 33% de minusvalía, está evolucionando bien y de momento no tiene problemas graves, si tiene genio y falta de atención pero se esfuerza mucho en aprender, ya casi lee (no es lectura comprensiva claro) y su psicomotricidad va mucho mejor.
Un saludo y gracias
Re: tengo un hermano con síndrome de sotos
23/04/2009
Ana
Hola soy Ana tengo 18 años y un hermano con síndrome de sotos de 15 años, soy de Madrid, me imagino que tu también, por lo de que estudias en la complutense.
Si quieres te puedo ayudar en tu doctorado contandote mi experiencia con mi hermano y supongo que mis padres también estaráne encantados en ayudarte. Además me gustaría hablar contigo respecto a tu carrera, en 2 meses me examino de selectividad y me gustaría dedicarme a la genética por lo que tengo dudas si matricularme en medicina o en biología, estoy muy dudosa :S.
Te dejo mi e-mail: mrsflow_mcity@hotmail.com
Re: madre de niño con sindrome sotos
3/04/2009
M. carmen
Hola Laura, tengo un niño de 8 años con este problema, si te puedo ayudar puedes escribirme.
Un saludo
Re: s.s.
4/05/2010
norma
ola yo la verdad no se si lo enga por lo pronto te puedo decir que es mi niño especial y lo amo oy presisamente me dijeron que podia tenerlo yale hicieron estudio x fragil salio negativo el zy salio negativo lo q tiene no es genetico aqui investigando que honda con eso mi hijo se llama Abner tiene 6 años es gde y su cabeza esta gde no km hidrocefalia nunca a combulcionado es tan listo lo llevo a terapia y a super mejorado espero me contestes ok
Re: síndrome de sotos
20/05/2009
paqui
Hola me llamo paqui soy maestra de audición y lenguaje, estoy interesada en su caso, si es posible me gustaría conocer más cosas de su niño un saludo
Re: Consultar
18/03/2009
Laura Miño
Hola mi nombre es Laura y vivo en la provincia de Neuquén en Argentina. Te comento que a mi hijo le diagnosticaron S. Sotos (aunque acá en Argentina dicen q no existe ningún estudio que lo asegure). Luca acaba de cumplir 8 años y pasó a 3er grado, con un poco de dificulatd pero pasó. Ahora lo estoy llevando con la psicopedegoga, fonoaudiologa y psicomotriz, que espero me ayuden a sacarlo a delante, no sé que más puedo hacer por él. Tienen una edad osea de un nene de 10 años, usa lentes, plantillas ortopédicas, es muy distraido en la escuela y muy torpe con su cuerpo (está calzando 41 eso le dificulta mas para caminar). Bueno espero que me puedas aconsejar en como seguir adelante con mi hijo, para que el día de mañana no tenga mayores inconvenientes. desde ya muchas gracias
Re: sindrome de sotos
10/06/2009
Maria C. Gargiulo
Hola Laura. Soy Celia de la provincia de Buenos Aires y mi hija de 5 años tiene Sotos. Me gustaría intercambiar informaciòn con vos especialmente sobre el área educativa. Lourdes concurre a un jardín de infantes público pero solo una hora ya que no hay personal disponible para acompañarla. Recién comenzò a hablar y desde bebé concurre a terapistas, kinesiólogo, fonoaudiologa, psicóloga y psicopedagoga que la han ayudado a salir adelante. Espero tu respuesta. Gracias
Re: S.Sotos
12/07/2009
Laura
Hola Celia. Que bueno saber que acá en Argentina hay alguien con el mismo problema. Como conté Luca está en 3er grado, y gracias a Dios está mejorando mucho con lo que respecta al estudio, de principio de año que está yendo a tratamiento interdisciplinario con fono, psipedagoga y psicimotriz. Todavía le seguimos haciendo estudios para confirmar este sindrome y me gustaría que me contaras en donde le hiciste los estudios a tu hija porque acá en Neuquén me tienen a las vueltas y quisiera viajar a Bs. As. pero no sé a donde ir, me habían dicho que el hospital Italiano es el único que hace estudios de genética molecular.
Te dejo mi mail lalamino78@yahoo.com.ar
Re: S.S
24/08/2009
Marina
Hola,Laura!. Me parece increible enterarme de tantos casos de S.S y màs acà en Argentina. Mi hermana tiene 28 y tiene el sindrome, no te imaginas por lo que pasaron mis viejos, hace años ni se conocia este sindrome. Cuando eramos chicas la trataban en la ex Casa Cuna, no se si actualmente siguen trabajando pero el grupo de genetistas de allì era excelente y fue el que le diagnosticò s.s.
Como te conte no fue facil para la familia, ni para mi hermana. Pero me enorgullese contarte que pese a sus dificultades, Jorgelina, fue la ùnica de los tres hermanos que somos en seguir una carrera terciara. El año pasado se recibiò de Trabajadora social y hoy cursa la licenciatura en la Universidad. Le cuesta horrores, pero tenemos todas nuestras esperanzas en ella. Y si no lo logra, bien valio el intento. Asi que al igual que nosotros no pierdas las esperanzas y aprovecha toda la informaciòn que hay hoy en dia, y no dejes de compartirla para que todos podamos ayudar a estos nenes (y no tan nenes) en este dificil camino que les tocò recorrer.
Re: estudios moleculares para niños con sindromes de sobrecreciemiento
10/04/2009
Dra Mabel Sgovia
Corrijo el mensaje anterior, "trabajo desde el año 2003 con el Dr. Pablo Lapunzina, realizando estudios moleculares....
En el mensaje anterior no deje mi e-mail
dramabelsegovia@hotmail.com
Re: estudios moleculares para Sindrome de Sotos
10/04/2009
Dra. Mabel Segovia
Mi nombre es Mabel Segovia: soy medica genetista trabajo desde el año 2003, estamos trabajado con el Dr. Pablo Lapunzina del Hospital Universitario La Paz de Madrid, realizando estudios moleculares no solo para niños con síndrome de Sotos, también para niños con otros síndromes de sobrecrecimiento y los estudios no tienen costo alguno.
Quedo a tu disposición para asesorarte en lo que necesites vía mail y si viajas en algun momento a Buenos Aires podemos tener una entrevista.
Saludos,
Dra Mabel Segovia
Re: necesito informacion
30/09/2010
yasodara lopez venezuela, caracas.
hola dra mabel, vivo en caracas venezuela y tengo una sobrina con un hijo con SS y quisiera saber si conoces buenos especialistas aqui y colegios donde lo pueda llevar... espero tu respuesta, gracias...
Re: necesito informacion
30/09/2010
yasodara lopez venezuela, caracas.
hola dra mabel, vivo en caracas venezuela y tengo una sobrina con un hijo con SS y quisiera saber si conoces buenos especialistas aqui y colegios donde lo pueda llevar... espero tu respuesta, gracias...
Re: necesito apoyo y ayuda
5/08/2010
carolina jimenez
hola dra mabel.lei lo que escribio sobre sus estudios de ss y sobrecrecimoiento.....vivo en colombia aca no se hace mucho de eso, tengo un nenen de 20 meses y hoy me le dx ss despues de pasar por muuuchos especialistas, dicen que quieren hacer pruebas pero que tieene muchas de las caracteristicas del ss....me gustaria contactarme con ud.....estoy muy trizte quiero lo mejor para mi bb...mi correo es karitojimenez2006@hotmail.com...por favor respondame..estoy muy asustada....
Re: s. sotos
6/03/2010
s sotos
Hola soy mama de rocio con sindrome de sotos me gustaria tener una charla con voz, te dejo mi mailes lorenabalduri@yahoo.com.ar
Re: sindrome de swotos
28/10/2009
mabel segovia
estoy en venezuela tengo un nene con sindrome de sotome gustaria obtener mucha informacion gracias
Re: Sindrome de Sotos Venezuela
23/04/2010
Carlos Dominguez
Hola Mabel, yo so y papá de un niño con SS en Caracas, si quieres me escribes y podemos conversar...
Re: correo
17/05/2010
Carlos Dominguez
mi correo es cddm@hotmail.com
Re: solicito entrevista
8/09/2009
javier martinez
hola: Nico tiene diagnosticado SSotos,tiene tres añitos,pesa veinte kilos,y mide 1mt.posee todos los sintomas pero su genetista nos dice que el estudio completo no se hace en argentina y tendriamos que viajar a España o mandar muestras por correo,no se que es lo conveniente y rapido,espero me puedas ayudar.somos de Capilla del Señor,Pcia de Bs-As,desde ya muchas gracias.Perdon por escribirte asi sin presentarme.PAPA DE NICO
Re: SINDROME DE SOTOS
13/07/2009
ROSA
HOLA TENGO UN SOBRINO CON SINDROME DE SOTOS PPERO NECESITAMOS SAVER EN QUE GRADO YA QUE EN CHILE NO HAY ESTUDIOS PARA DICHO SINDROME Y NO SAVEMOS QUE NOS ESPERA CON EL NIÑO MI HERMANO Y CUÑADA ESTAN MUY ANGUSTIADOS PORQUE DESDE CANADA LES DIGERON QUE DEPENDE EL GRADO PUEDE LLEGAR A TENER LEUCEMIA O CANCER DE ESTOMAGO LA VERDAD NO ASUSTA MUCHO SAVER QUE ACA NO GAY AYUDA GRACIAS POR TU ORIENTACION
Re: Sindrome de sotos en Chile
13/07/2009
luis vargas
Hola,
soy Luis y mi hija tiene sindrome de soto's, ella tiene 2 años y medio. Solo les puedo decir que traten de estar traquilos, en internet aparece información muy extrema del sindrome y normalmente aparecen los casos mas graves. yo tambien me asuste muchisimo cuando supe,pero escribanme a mi correo para recomendarle algunos medicos que han tratado el sindrome y que podrian ayudarlos muchísimo. Saludos y arriba que el sindrome tiene muy buen pronostico si los padres ponen de su parte.
Re: Hola
5/07/2010
sindrome de sotos
Soy Claudia y a mi hijo le diagnosticaron SS, tiene 3,6 años, la verdad se lo que he leìdo en internet y estoy bastante angustiada, me podrías ayudar.??
Saludos
cla_menares@123mail.cl
Re: sindrome de sotos
6/03/2010
luis
Hola SOY DE BUENOS AIRES Y ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON USDS, YA QUE TENGO UNA HIJA CON SINDRO DE SOTOS Y EELA TIENE 5 AÑOS, TE PASO MI MAIL
lorenabalduri@yahoo.com.ar.
gracias.
Re: Averiguar
21/03/2010
Laura
Hola Luis. Yo soy de Neuquén y tengo un hijo con S. S. cumplió 9 años hace unos días. Me gustaría que me cuentes donde haces atender a tu hija, yo le tengo que hacer los estudios genética molecular pero no sé a donde llevarlo, me dijieron que en el hospital Italiano era el único lugar que lo hacía, ud. sabe algo? Gracias
Re: sindrome de sotos
20/05/2009
paqui
Hola, me llamo paqui soy maestra de audición y lenguaje y estoy opositando para examinarme en junio. Me gustaría tener más información sobre el sindrome de sotos, ya que quiero trabajar con estos niños gracias
Re: sindrome de sotos
23/03/2009
Pilar
Hola Laura:
Ponte en contacto conmigo y hablamos más detalladamente. Te facilito mi correo: pi_marin@hotmail.com. Un saludo
Re: Sindrome de soto
12/03/2009
lupe
Hola soy madre de una persona con S.S ya tiene 34 años y creo que puedo hablar de mi vida y de la de mi hijo para aportar ideas a padres jovenes.
un abrazo y ánimo a todos lupe
Re: s de soto
27/07/2010
lupe
Hola yo tambien me llamo LUPE ,y tengo un hijo que se encuentra en estudio para s.s tiene casi 3 añitos se llama Angel .ME gustaria conocer tus experiencias pues como ya sabras ,hay muchas dudas y muchos temores sobre el futuro de mi pequeño Angel. vivimos en MADRID ESPAÑA Esperamos noticias .muchas gracias
Re: necesito ayuda
3/07/2009
susana
hola lupe,soy susana madre de un niño de 6 años con s.s,m gustaria conocerte necesito que m ayudes,se lo acaban de diagnosticar,por favor mi correo es fiore_l@hotmail.es,por favor lupe quiero saber si tu niña esta bien,feliz no se que hacer.
Re: Necesito informaciòn
13/06/2009
Cintia de Mendoza
Hola Lupe, soy mamà de un nene precioso de 8 años con ss, y necesito saber de las experiencias vividas con tu hijo, para saber si estoy ayudandolo correctamente. !Por favor escrìbeme! Muchas gracias.
Re: necesito saber tu experiencia
20/09/2009
miriam
hola , soy mama de un nene precioso de 20 meses con ss, necesito saber las experiencias de vida q tenes con el y asi poder ayudarlo a el mio. por favor respondeme!estare esperando tu contesto.
Re: A Lupe
8/05/2009
Maria C. Gargiulo
Hola Lupe. Soy Celia y tengo una hija de 5 años con el sindrome. Recién està comenzando a repertir palabras y tiene problemas de comportamiento en especial ante la palabra no. Esto nos preocupa ya que concurre a un jardin público y nos derivan a escuela especial. Me gustaría que me contaras como fue la educación de tu hijo y como está ahora. Mi mail es gargiulocelia@yahoo.com
Gracias y espero tu respuesta
Re: síndrome de sotos
23/03/2009
Pilar
Hola Lupe:
Estaría muy interesada en que te pusieras en contato conmigo. Estoy realizando una investigación sobre el síndrome de sotos y conozco a mamas con niños desde 3 años hasta 17 años (más o menos) sería muy importante tu aportación, ya que nos podrias proporcionar mucha información y poder establecer unos posibles hitos evolutivos. Mi dirección de correo es: pi_marin@hotmail.com.
Gracias, un saludo.
Re: sindrome de sotos
12/03/2009
maria laura narracci
hola lupe ,soy mama de un niño de 5 añitos con sindrome de sotos ,tu camino recorrido es mas largo ke el mio ya ke lei ke tines un hijo de 34 años con este sindrome,me encantaria poder comunicarme con vos ,nesecito tu ayuda te dejo mi mail marialauranarracci@hotmail.com desde ya muchas gracias
Re: sindrome de soto
11/03/2009
Maria
Quisiera ponerme en contacto con vos ya que hace poco me he recibido de psicopedagoga y llega a consulta una niña de 12 años con el sindrome de soto. Necesito info para orientar mi intervencion.
Re: sindrome de sotos
11/03/2009
maria laura narracci
yo soy mama de franco ,el tiene sindrome de sotos me encantaria formar parte de este proyecto ,fran tiene 5 añitos
Re: tengo un pcte con sindrome se sotos
1/03/2009
sonia
hola! yo soy fonoaudiologa y trabajo en un instiututo de discapacitados mentales y motores y tenemos un niño de 6 años con sindrome se sotos, hace aprox 1 año que empezo con fono se han notado muchas mejorias su comprension ha mejorado mucho, esta mas conectado con el adulto, pregunta, esta curioo, la mayor dificultad ahora son reducur las ecolalias, que me podrias recomendar para trab esto¿? gracias!!
Re: sindrome de sotos
23/03/2009
pilar
Como ya sabes las ecolalias con típicas de los TGD, pero los niños de síndrome de sotos también las padecen. Las ecolalias que presentan debes que se caractericen por un lenguaje funcional. He dejado mi correo en anteriores mensajes, ponte en contacto conmigo y ten enviaré un documento de como tratarlas (con ejemplos incluidos). Un saludo.
Re: asociacion
7/08/2008
rosa
hola habeis crreado ya la asociacion
Re: Sotos no Brasil 2 - meu e-mail
29/07/2008
Paulo
Desculpem, me esqueci do e-mail. Quem quiser trocar idéias ou passar informações, por favor entre em contato.
Boa noite!
Paulo
Re: Sotos no Brasil
29/07/2008
Paulo
Boa noite!
Tenho um filho de 11 anos diagnóstico de Sotos + Asperger. Moramos no Brasil. Temos um grupo com 20 crianças Asperger, que se reune mensalmente. Gostaria muito de receber qualquer informação que possa ajudar. Creio que a Espanha está muito mais avançada que nós nesta área.
Obrigado e um abraço
Paulo
Re: Mi hermano también tiene Sindrme de Sotos
12/02/2008
Verónica
Hola, me llamo Verónica y soy de Zaragoza. Mi hermano también padece ese síndrome. Ahora tiene 18 años y tanto mis padres como yo estaríamos encantados de poder compartir experiencias, así como animar el proyecto del qu hablais.
Contestad por aquí y nos ponemos en contacto.
Un saludo!
Re: sindrome sotos
3/04/2009
M. carmen
hola, yo tambien soy de zaragoza y tengo un hijo de 8 años con sindrome sotos, si quieres podemos contactar para cambiar distintas impresiones de los niños. mi correo es maika.ga@hotmail.com
Re: saber mas
20/02/2009
monserrat
Hola: me encantaria saber mas sobre este sindrome ya que la hija de mi novio lo padece y megustaria contar con mas informacion para apoyarlo. Gracias y saludos
Re: Reportaje
16/02/2009
Alba Jiménez
Buenas tardes Verónica.
Mi nombre es Alba Jiménez y estoy elaborando un reportaje sobre el síndrome de Sotos para el Suplemento A Tu Salud de La Razón. Es una página que muestra el lado más humano de la enfermedad y así aportamos de algún modo nuestro granito de arena para darla a conocer. Me gustaría que me contaras cómo es vuestro día a día.
Si estás interesada en echarnos una mano, te dejo mi dirección de correo. Aunque corre algo de prisa, así somos los periodistas.Muchas gracias por atendermes
Un saludo
alba.jimenez@hotmail.com
Re: sindrome de sotos
27/10/2008
Maria
Me gustaria saber cual es el pronostico de un sindrome de sotos. A mi hijo le estan haciendo un estudio porque sospechan que podria tenerlo
Re: para maria
21/11/2008
vanessa garcia
hola mi email es vanessa_garmu@hotmail.com y mi numero es 954444093 si me quieres llamar
Re: tengo un niño de 7 años con sindrome sotos
26/10/2008
m.carmen
yo tengo un niño de 7 años con sindrome sotos y quisiera contactar con otros padres con el mismo problema. yo tengo el manual en español de este sindrome.
Re: sindrome de sotos
28/02/2010
beatriz licea
hola ya tengo un niño de 3 años con el sindrome de sotos, me gustaria platicar contigo tengo muchas dudas y angustia y quisiera saber como puedo tener el manual, mi correo es jessdannbett2008@hotmail.com
Re: síndrome de sotos
19/08/2009
Raquel LLORENS
Buenos días, he leído que tienes un manual de síndrome de sotos. Estaría interesada en saber el título y el autor, ya que tengo una hija de 3 años con síndrome de sotos. El diagnóstico hace un mes que lo sabemos y estamos un poco perdidos sobre el tema.
Mi correo es:
rakosca@hotmail.com
Muchas gracias
Re: manual en español s.s.
2/09/2009
M. carmen
El manual se consigue solo atraves de internet.
El titulo: El síndrome de sotos.
Un manual para la familia
University of Nebraska Medical Center
Lo envían desde Canada, pero no es caro.
es atraves de Sotos Syndrome Support Association
un saludo.
Re: para m .carmen
27/02/2009
vanessa garcia
hola mi nombre es vanessa y mi dirrecion vanessa_garmu@hotmail.com ponte en contacto con migo y esta es un alogopeda que quiere ponta una pagina web
Pilar Marín Gómez
Dirección de correo: pi_marin@hotmail.com
Teléfono Movil: 696 169 331
Teléfono fijo: 91 2608846
por favor ponte en contacto co ella
Re: Me gustaria ponerme en contacto contigo
19/03/2008
Lucila
Hola Veronica, mi nombre es Lucila y soy de Argentina. Nuestro hijo se llama Ivan y tiene 11 años. Nos encantaria ponernos en contacto contigo para poder intercambiar informacion sobre todo que nos contasen como es la evolucion que podemos esperar en Ivan. Mi email es jlsrmi@yahoo.com y puedes mandarme un mensaje cuando tu gustes. Un abrazo y muchas gracias por todo. Lucila
Re: Consultar x S. Sotos
18/03/2009
Laura
Hola Lucila, me gustaría poder comunicarme con vos, ya que yo también soy de Argentina, vivo en la provincia de Neuquén y quisiera saber donde etás tratando a tu hijo, que estudio le han hecho, etc. Muchas gracias
Mi correo es lalamino78@yahoo.com.ar
Re: Averiguar
21/05/2009
Laura
Hola. Por favor quisiera que alguien me diga que estudios le tengo que hacer a mi hijo para confirmar si tiene sindrome de sotos, porque ahora me dicen que no están seguros de lo que tiene, porque si fuera S.S. no podría leer ni escribir, es así?. Soy de Argentina y quisiera saber a donde lo tengo que llevar, no me importa si tengo que viajar a otra provincia, Por favor que alguien me conteste. Gracias
Re: mi niño tambien tiene sindrome de sotos
3/01/2008
vanessa garcia
hola mi nombre es vanessa y tengo un niño de 3 años con sindrome de sotos y tengo mucha informacion si quieres ponerte en contacto co migo mi telefono es 954444093
Re: informaçao
17/08/2010
filha com sindrome de sotos
oláa vanessa,
sou de Portugal, e tenho uma filha com 1 ano á qual foi diagnosticado sindrome de sotos, em Portugal tenho muitA DIFICULDADE em encontrar informaçao sobre este sindrome.
AGRADEÇO que me envie por email, ou por correio
a minha morada é a seguinte:
Fernanda Pita
Rua António aleixo nº2
7900-580 Ferreira do Alentejo
Portugal
agradeço que me ajude
Re: email
17/08/2010
fernanda
o meu email é:
fernandapitacosta@hotmail.com
Re: informacion sobre sotos
29/01/2009
yajaira
hola soy de peru y tengo un nino de tres anos y tien el sindrome de soto y ando buscando mas informacion .. saber si tienen que ir a un escuela especial o al escuela regular y muchas cosas mas
Re: para yajaira
30/01/2009
vanessa garcia
Hola mi niño si va ha educación especial pero porque la integración es solo palabreria y yo estoy muy contenta le va muy bien va ha montar a caballo y ha la pìscina eso lo pone todo el cole. mi msn es vanessa_garmu@hotmail.com si quieres hablar comigo te estare espèrando.BESOS?????
Re: sindrome de sotos
8/07/2008
lara
Buenas tardes Vanessa, me pongo en contacto contigo, ya que acabo de encontrar este foro, yo también tengo una niña con síndrome de sotos y me gustaría compartir experiencias. Conozco a bastantes niños en España con SS. Espero tus noticas.
un saludo.
Re: para lara de sindrome de soto
8/07/2008
vanessa garcia
hola lara mi nombre es vanessa y mi correo es vanessa_garmu@hotmail.com espero tu respuesta mi numero es 954444093 y del movil 658649595 por si quieres llamarme
Re: mi hijo tiene sindrome de sotos y tiene 11 años
19/03/2008
lucila
Hola Vanessa: Quisiera saber de que pais eres. Yo soy de Argentina y me encantaria intercambiar informacion contigo. Nos pondremos en contacto. Lucila.
Re: Mi hijo tiene Sotos tiene 8 años
2/09/2008
Eduardo Chile
Hola.
He leido tu mensaje y me intereso ya que tenemos algo en comun nuestros hijos. Quisiera intercambiar informacion contigo y tu amiga ya que necesito saber como evoluciona mi querido hijo Luicito. Te cuento que el tiene 8 años es muy tierno aprendio a caminar a los 5 años, no habla ni controla esfinter. se comunica solo con ruidos y gestos, tiene retardo mental y rasgos autistas ya que le encanta jugar con hilos, cables y cordones. En realidad es mucho lo que te puedo contar me encantaria saber de tu hijo (a) para intercambiar informacion. Soy de Chile felizmente casado padre de tres hijos.
Respondeme.
Con mucho respeto y compartiendo tu lo dificil que ha sido tener un hijo con este sindrome te saluda Eduardo.
Re: sindrome de sotos
23/03/2009
Pilar
Hola Eduardo:
Mi nombre es Pilar Marín, le dejo mi dirección de correo pi_marin@hotmail.con por si se quiere poner en contacto conmigo estoy dispuesta a ayudarle en lo que pueda.
Un saludo,
Re: mi hijo tambien tiene sindrome de sotos
1/09/2008
GON
hola, mira tenemos un hijo con sindrome de sotos, nacio en 1998, en argentina, como nosotros, pero vivimos hace 5 años en españa, te comento q aqui le han hecho un estudio especifico del sindrome, si quieres q te comente algo especifico contacta conmigo
Re: para lucila de sindrome de sotos
20/03/2008
vanessa garcia
hola solo desirte que soy de españa de andalucia y de sevilla y si quieres hablar conmigo mi Email es vanessa_garmu@hotmail.con y mi numero de movil es 658649595 bueno solo desirte que te puedo ayudar en todo lo relacionado al sindrome de sotos porque tengo mucga imformacion y te la pongo a tu dis pocicion espero tu mensaje
besos vanessa
Re: necesito información
24/03/2009
wilfredo garcia
Vanessa:
soy el padre de una niña de 11 años, que también la diagnosticaron el Sindrome de Sotos, gracias a Dios este mal es leve, por lo que quisiera tener mayor información que creo tu puedes ayudarme. brevemente te contare que a ella le detectaron el mal a los 3 meses de nacida conjuntamente con hipotiroidismo, yluego de varios examenes y tratamientos fué superando poco a poco. Como en los otros casos tiene todos los caracteristicas propias de este sindrome. también debo decirte que ella estudia desde inicial en un colegio particular normal, (no especial)y en la actualidad cursa el 6to.grado de educación primaria. Esta ingresando a la etapa de la adolescencia, por lo que quisiera saber mucho de esta etapa en adelante de como sera su desarrollo fisico y social.
Tendría mucho que contarte pero por razon de tiempo comprenderas, espero que estemos en contacto. mi nombre es Wilfredo García, soy de Perú y agradesco tu atención.
MENSAJE: A todos los padres en similares situacionescon nuestros hijos, no darnos por vencidos y continuar averiguando, indagando porque la ciencia si es capaz de, en poco tiempo darnos las pautas necesarias para superar este mal. Denle mucho amor y cariño a estos angelitos...buena suerte a todos.
Re: necesito mas informacion del s.s
26/02/2011
yaneth
Hola mi nombre es yaneth y soy madre de un niño de 9 años me gustaria ponerme en contacto para tener mas informacion sobre este sindrome. gracias por la atencion prestada
Re: necesito información
24/03/2009
wilfredo garcia
Vanessa:
soy el padre de una niña de 11 años, que también la diagnosticaron el Sindrome de Sotos, gracias a Dios este mal es leve, por lo que quisiera tener mayor información que creo tu puedes ayudarme. brevemente te contare que a ella le detectaron el mal a los 3 meses de nacida conjuntamente con hipotiroidismo, yluego de varios examenes y tratamientos fué superando poco a poco. Como en los otros casos tiene todos los caracteristicas propias de este sindrome. también debo decirte que ella estudia desde inicial en un colegio particular normal, (no especial)y en la actualidad cursa el 6to.grado de educación primaria. Esta ingresando a la etapa de la adolescencia, por lo que quisiera saber mucho de esta etapa en adelante de como sera su desarrollo fisico y social.
Tendría mucho que contarte pero por razon de tiempo comprenderas, espero que estemos en contacto. mi nombre es Wilfredo García, soy de Perú y agradesco tu atención.
MENSAJE: A todos los padres en similares situacionescon nuestros hijos, no darnos por vencidos y continuar averiguando, indagando porque la ciencia si es capaz de, en poco tiempo darnos las pautas necesarias para superar este mal. Denle mucho amor y cariño a estos angelitos...buena suerte a todos.
Re: mas informacion del sindrome de sotos
18/11/2008
haydleen rudolff
hola, bueno mi situacion es que despues de tres años un medico me pudo dar un diagnostico acertado sobre la situacion de mi hija, caso que la agradesco mucho, ya que ahora me puedo dedicar en buena forma a mi hija. lo que quisiera pedirte es que si me puedes ayudar un poco mas a enterder este sindroma y como poder ayudar a mi hija en forma mas eficiente y que me cuentes algunas vivencia tuyas ok, de ante mano te doy las gracias y espero respuesta
Re: sotos
29/07/2008
rosa
hola necesito urgente informacion sotos, sabes de algun especialista gracias
Re: Sotos
29/07/2008
Lucila
Si queres un especialista y vivis en Argentina, tenes que remitirte a: Hospital Rivadavia, 6to piso. Centro de Genetica Medica. Cualquier cosa mandame tu email y te puedo dar mas informacion.-
Re: lugar de atencion
10/04/2009
dra. Mabel Segovia
Mi nombre es Mabel Segovia soy medica genetista y trabajo desde el año 2003 con el Dr. Pablo Lapunzina, en el estudio molecular de los niños con sindromes de sobrecrecimiento entre ellos el sindrome de Sotos.
Quiero informarles por este medio, que nos mudamos al Hospital de Clinicas de la Ciudad de Buenos Aires, desde este año no trabajamos en el Centro de Genetica Medica del Hospital Rivadavia sino en nuestro nuevo consultorio.
si se quieren contactar:
numero de movio celular: 0054221154774828
Mail: dramabelsegovia@hotmail.com
Re: para rosa de sindrome de sotos
29/07/2008
vanessa garcia
hola rosa mi nombre es vanessa y si quieres informaciom mi email es vanessa_garmu@hotmail.com ya te he dicho como se llama el espesialista pero si tienes dudas escribeme y mi numero 658649595 soy de sevilla y tu?
Re: respuesta sotos
29/07/2008
rosa
hola soy de toledo, pero no he visto que me hayas dicho el nombre de ningun especialista la verdad es que aqui en los pediatras que voy no me hacen ni caso y nadie me aclara nada ni donde tengo que ir, tengo un agobio
Re: espero te sirva
31/07/2008
lucila
Yo soy de Argentina por eso conozco especialistas de aquí, pero tengo una dirección de España que por ahi te pueda servir.
El Dr. se llama Pablo Lapunzina y trabaja en el Hospital Universitario La Paz. Tengo otras direcciones pero electrónicas. Si queres mandame un mail a mí. Un saludo, Lucila.
Re: LAPUNZINA
11/08/2008
ROSA
HOla me han dicho ya este nombre pero es imposible accecer a este señor porque esta en madrid y yo vivo en toledo
como el chat es un rollo me mandas tu mail
el mio es
tqmmqm@yahoo.es
Re: Te ,amdo el mail
11/08/2008
Lucila
Hola mi e mail es lucilakauer@yahoo.com.ar. Yo soy de Argentina. Igual te puedo dar toda la informacion que necesites.
Re: ¿Especilista en toledo?
11/08/2008
Amalia
Lo que quieres es un especialista en Toledo?? o porque te es imposible el de Madrid?
Re: ¿Especilista en toledo?
11/08/2008
Amalia
Lo que quieres es un especialista en Toledo?? o porque te es imposible el de Madrid?
Re: para rosa el nombre del espesialista soto
31/07/2008
vanessa garcia
hola rosa el nombre del especialista es gonzales meneses trabaja en virgen del rocio en la unidad de dismorfologia tanbien te puedes poner en conctacto con feder que es la federacion española de enfermedades raras eso se bus ca en las paginas amarilla y aqui en sevilla hay una asociasion que se lla ADAC Y SU TELEFONO ES 954989889 Y RECUERDA ROSA AGOBIO NINGUNO ESCRIBEME MI EMAIL ES vanessa_garmu@hotmail.com y te ayudare y sobre todo recuerda que el sindromne de sotos no es el fin del mundo besitos
Re: sindrome de sotos
16/03/2009
narracci maria laura
hola vanesa! te dejo mi mail, porke e intentado comunicarme con vos y me resulto imposible marialauranarracci@hotmail.com nesecito tu ayuda mi hijo fran tiene 5 años y no se como ayudarlo desde ya muchas gracias soy de argentina beso
Re: varios
7/08/2008
rosa
hola mi mail es tqmmqm@yahoo.es
el chat es poco lio si quieres me puedes escribir aqui, no entiendo que tiene que ver un medico en disformologia para este sintoma en teoria hay que buscar un genetista, tu hijo-a le hicieron las pruebas genéticas
Re: sindrome de sotos
10/01/2008
Patri
Hola, soy estudiante de educacion especial y estoy realizando un trabajo sobre intervencion en el lenguaje y habla en los niños con síndrome de Sotos.
Re: mi hijo tiene sotos y necesito ayuda
2/09/2008
jose eduardo avila suazo
Hola.
Soy padre de tres hijos el menor de ellos porta el sindrome de sotos tiene 8 años, tiene retardo mental, no controla esfinter no habla solo emite ruidos y atraves de estos se comunica. Estoy muy triste y angustiado por que amedida que pasa el tiempo veo que Luis no avanza mucho.
Luis asiste a una escuela normal, yo soy profesor basico y unas amigas de la Educacion Parvularia lo asisten por varios años a El sin tener mayores resultados. En mi colegio hay profesora de integracion pero no dispone de la voluntan ni tiempo para suguerir que hacer con Luis. Constantemente busco en ineternet ayuda y me encontre contigo. Si puedes dame sugerencias de que hacer con mi hijo
Re: para eduardo de sindrome de sotos
5/09/2008
vanessa garcia
hola nada de estar asustado esta vida es para los valientes lo primero que tienes que hacer es meter a luis en un centro de educacion especila mi niño va tambien y todos los que conosco la integracion solon es palabras mi email es vanessa_garmu@hotmail.com si quieres ablar con migo soy de sevilla y puedo resolverte muchas dudas besos para luis y animo el sindrome de soto no es el fin del mundo
Re: SINDROME DE SOTOS
5/09/2008
MONICA
Hola soy madre de una niña con sindrome de sotos, tiene 4 años.Va a un colegio con integración y estoy muy contenta, también la llevo a un cento integral.Me encantaría hablar intercambiar indormación y si puedo ayudar a alguien mejor.
Re: mi hijo podría tener la enfermedad de soto
27/09/2008
Marta
Hola: Soy una madre de un niño de 15 meses al cual le están haciendo pruebas para saber si tiene el síndorme de soto. A los 4 meses le diagnosticaron un nistagmus en los ojos el cual le desapareció y desde entonces, dado que es un niño que creció mucho y está gordito le están haciendo pruebas y pruebas para descartar la enfermedad. Yo tadavía tengo esperanzas de que no la tenga dado que no presenta ningñun rasgo característico de ella, sus pies y manos son totalmente normales, camina muy bien cuando lo coges de la mano y aunque todavía es muy pequeño para hablar imita todos los sonidos y dice muchas palabras. Lo malo es que en los últimos análisis dieron los triglicéridos muy altos y me dijeron que eso era una característica del sindrome de soto. Estoy muy deprimida y asustada porque no sé como afrontarlo en caso de que lo tenga porque los médicos no me aclaran nada. Me gustaría que compartieras tu experiencia conmigo y me asesoraras para saber como tengo que afrontarlo si se lo diagnostican. Un saludo y gracias por todo: Marta
Re: sindrome de soto
26/11/2008
lidia
hola marta: me llamo lidia y también tengo un niño con posible sindrome de soto, para mi que si pues tiene la mayoria de los sintomas. Pero ay algo que tengo claro no pienso hacer nada diferente a lo que ya hacia cuando consideraba que solo era torpe,y es potenciar las cosas que se le dan bién apuntarle a todas las actividades deportibas que el quiera por solo con la practica reiterada puede llegar a funcinar con normalidad aunque esto de la normalidad no suena muy bién pues no son niños anormales y la normalidad es bastante dificil de derminar cada uno la ve de forma diferente.Mi hijo tiene cerca de 10 años y aestas alturas sus sintomas son menores por la practica diaria de las cosas es un niño muy feliz con sus compañeros en el equipo de futbol y en karate, por eso no pienso cambiar esas actividades por logopedas y rehabilitadores no creo que sea bueno que el se considere difente a los demás y nulo para participar en ciertas cosa, eso si siempre le hablo de su verdad sin cruedal pero con firmeza "Tu no vas a ser jugador profesional, pero sin embargo puedes ser otras muchas cosas que se te dan muy bien, eso no quiere decir que tu no puedas jugar futbol si eso te hace feliz y pasarlo bien.Bueno no te dejas agobiar por esto pues tu hijo lo notara y se sentira tambien agobiado, por lo que se en la adolescencia todo se iguala, le va tocar en caso afirmativo trabajar y esforzarse más que a otros pero siempre que sea a gusto de va bien la cosa Un saludo
Re: para marta
27/02/2009
vanessa garcia
hola marta este es el caracter q hay q tener solo un acosa queremos formar una pagina web mi dirrecion es vanessa_garmu@hotmail.com o sino ponte en contacto co esta persona
Pilar Marín Gómez
Dirección de correo: pi_marin@hotmail.com
Teléfono Movil: 696 169 331
Teléfono fijo: 91 2608846
a perdona mi nombre es vanessa
Re: para marta
28/09/2008
vanessa garcia
hoala marta mi niño ando a los 14 meses y medio la enfermedad tampoco es tan peligrosa solo por el retraso que puede ser desde normal hasta grabe pero lo que tambien es importante es aserle eco cada 3 meses para descartar tumores eso si es importante bueno marta desirte que la prueba tarda 3 años jairo tiene 4 años y hase poco me lo confirmaron y le ise la prueba con 7 meses
y nada de donde eres te doy mi msn para charlar y que me preguntes lo que quieras vanessa_garmu@hotmail.com espero respuesta a y el sindrome de soto no es el fin del mundo animo y un besote enorme
Re: para monica
5/09/2008
vanessa garcia
hola monica mi niño tiene 4 años y tambien tiene sindrome de soto te doy mi email para que te pongas en contacto con migo vanessa_garmu@hotmail.com
Re: sindrome de sotos
11/03/2008
claudia
HOla mi nombre es claudia soy mexicana, y tengo un hijo de 5 años con sindrome de sotos y va a escuela de educación especial, si en algo te puedo ayudar , solo escribeme. friclau@hotmail.com
Re: Sindrome de sotos
20/03/2009
Ester
Hola Tengo un hijo con este Sindrome, me gustarìa que nos contactaramos soy de Chile
Re: SINDROME DE SOTOS
13/07/2009
ROSA
POR FAVOR NECESITO CONTACTARME CON ALGUIEN QUE SEPA EN CHILE SOBRE EL S.S. Y SI SABEN DE ALGUN LUGAR QUE DE APOYO Y TRATAMIENTO EN ESTE PAIS
Re: SINDROME DE SOTOS
13/07/2009
ROSA
Soy de chile y necesito información donde acudir por apoyo a un niño con sindrome de sotos mi mail es leivarosa@hotmail.com
Re: sindrome de sotos
16/01/2008
vanessa garcia
el sindrome de sotos si tiene un lenguaje muy tardio la mayorias de las niños con sindrome de sotos empiezan a hablar a parti de los 3 años y con ayuda de logopedas pero como todos los sindrome con problemas en el habla tambien hay que tener en cuenta que cada niño es diferente pues como dice un medico que conosco cada niño es de su padre y de su madre y hombre hay que tener en cuenta el intelecto de los papas eso es un paso mas a seguir pero llegan a hablar bien pero les cuestan suelen repetir mucho las cosas y no encuentran las palabras adecuadas y tiende altartamudeo lo se por esperiencias tengo un niño con sindrome de sotos...
Re: sobre simndrome de sotos
16/01/2008
victor
hola vanessa me encantaria poder contactar contigo,por que yo tambien tengo un niño diagnosticado con este sindrome este es mi mail y este mi telf.600346564,creo que tienes bastante mas informacion que yo y por eso creo que serias de bastante ayuda para nosotros,un saludo y espero tu respuesta un millon de gracias.
Re: sotos
29/07/2008
rosa
hola yo tambien necesito informacion, sabeis algun especialista en españa
Re: especialista de sindrome de soto
29/07/2008
vanessa garcia
si se encuentra en sevilla en el hostital virgen del rocia en el infantil esta en dismorfologia y su nombre es gonzales meneses
Re: sindome de sotos
11/05/2009
lurdes
Gracias por esta informacion soy madre de una niña de 18 meses diagnosticado hace 2 meses. muchas gracias porque soy de Huelva y aqui no hay.
lurdes42@hotmail.con
Re: gracias
29/07/2008
rosa
gracias mañana llamo y te cuento
Re: sindrome de sotos para victor
19/01/2008
vanessa garcia
hola victor e resibido tu mensaje y hwe cojido tu telefono cuando tenga un ratiti te llamare pero si me quieres llamar tui mi telefono es 658649595 mi nombre es vanessa un saludo muy grande de mi parte
Re: respta p/ Laura
17/05/2003
Lic. Denise Medici
Laura: aquí va una breve descripción. la bibliografía que conozco es en inglés, si te apetece puedo enviártela. Saludos.
El síndrome genético de Sotos (herencia autosómica dominante e incluso recesiva), fue descripto en 1964. Está caracterizada por un crecimiento intrauterino o postnatal exagerado, y retraso mental. desde el nacimiento, presentan una talla muy alta que es anormal en proporción al peso, pero este puede también estar por encima de su media; además, padecen un crecimiento excesivo de los huesos, de las manos y de los pies, y unos rasgos faciales peculiares.
El crecimiento anormalmente rápido, fundamentalmente a expensas de las extremidades inferiores, se hace patente desde el nacimiento y se mantiene durante la infancia y juventud próxima al percentil 95 (valor medio de la estatura del 95 % de los individuos de un grupo), etapa a partir de la cual se normaliza, en parte debido a una maduración sexual temprana, que da lugar a un cierre precoz de los cartílagos de crecimiento. La estatura en el adulto sobrepasa por lo general el percentil 50, siendo la talla media de las mujeres de alrededor de 1,70-1,75 m. y la de los varones de 1,85 m. No obstante algunos individuos afectados, sobre todo los hombres, pueden alcanzar alturas exageradas.
Los niños afectados pueden también presentar anomalías del desarrollo incluyendo retrasos en las etapas del desarrollo (ej. sentarse, gatear, andar), retraso psicomotor (retrasos en la adquisición de habilidades que requieren coordinación de las actividades muscular y mental) y en el desarrollo del lenguaje y retraso mental de leve a severo. Las anomalías faciales pueden incluir una macrocefalia (cabeza inusualmente grande) que puede ser también alargada (dolicocefalia) con una frente anormalmente abombada; la macrocefalia se produce como consecuencia del aumento exagerado del tejido cerebral que genera un aumento de la retención del líquido cefalorraquídeo en las cavidades cerebrales, que también contribuye a la macrocefalia, hipertelorismo ocular (ojos muy separados), fisuras palpebrales (formación de pliegues por inclinación de los párpados hacia abajo) una bóveda del paladar arqueada y prognatismo (protuberancia de la mandíbula).
Este síndrome se ha descrito en el 8% de los casos, asociado a defectos congénitos del corazón, fundamentalmente defectos de cierre de las cavidades cardiacas. Asimismo se han descrito en pacientes con esta enfermedad alteraciones del tejido conectivo y músculo esqueléticas tales como hiperlaxitud articular, pies planos y paladar ojival (paladar en forma de bóveda).
El diagnóstico diferencial deberá de hacerse con otros síndromes de crecimiento prenatal excesivo, fundamentalmente con el conocido como síndrome de Weaver.
Re: diagnóstico dudoso
21/09/2008
Cristana
muy interesante y útil los datos que sumaste a la página.tengo una hija de 3 años que por algunas de estas características fue estudiada y diagnosticada con un posible sotos.está en un jardín comun contola efínteres, comenzó a hablar...la especialista en estimulación temprana, le dió el alta al año.en los controles periódicos observa al igual que nosotos su optimo estado.es posible que tenga sotos y no evidencie o no tenga retaso mental?
Re: para cristiana
27/02/2009
vanessa
puede ser pero de todas forma ponte en contacto con esta persona
Pilar Marín Gómez
Dirección de correo: pi_marin@hotmail.com
Teléfono Movil: 696 169 331
Teléfono fijo: 91 2608846
te puede explicar mejor a yo soy vanessa y mi email .es vanessa_garmu@hotmail.com
Re: gracias
19/05/2003
laura
muchísimas gracias por tu ayuda. además creo que puede servir de información a muchos compañeros logopedas que no hayan oído haablar aún de este síndrome. en realidad estos datos más genéricos los conocía, mi interés se centra actualmente en programas específicos para trabajar las diferentes áreas de desarrollo.
muchísimas gracias por un mensaje tan extenso y completo. seguimos en contacto
Re: sindrome de sotos
15/03/2009
Adriana
primero que nada les mando un gran saludo y un fuerte abrazo a todos los padres que tienen un niños con síndrome de sotos.
el día a día es un gran desafío para nosotros y los pequeños logros son festejados como grandes triunfos.
no tenemos que bajarbrazos ni desfallecer!!! somos luchadores contra una enfermedad practicamente desconocida por profesonales en su totalidad!!
somos los padres los que estamos haciendo un camino, los que buscamos un diagnóstico certero, los que buscamos información en internet y sobre todo buscamos nuestro mutuo apoyo.
yo les propongo que si no podemos formar una asociasión porque estamos diseminados ppor el mundo y somos pocos, nos pongamos como contactos en el msn de cada uno de nosotros y hablemos y compartamos todo lo que podamos.
mi e-mail es: adrianaraquellatorre@hotmail.com
si tu tienes un hijo o hija con sindrome de sotos agregame como contacto. necesito compartir todo lo que sé y necesito que me escuchen en más de una oportunidad porque me siento agobiada por momentos y feliz en otros y me gustaría compartirlos.
mi hija tien 13 años y soy de argentina.
un beso para todos. hasta pronto.
Re: ss,ok...
3/07/2010
nieve
ok,adriana lomismo digo,estoy con voz.descubri hace poquito este espacio no sabia que existia.teng, hijo de casi 25 años con este diagnostico.en mis comienzo x el 85´nada de esto,a el diag en hosp. rivadavia 3 piso genetica.la doc m. segovia,su genetista.lo supimos 2005.me gustaria formar parte de un grupo de madres-padres y compartir exp. y darnos apoyo k tanto lo necesitamos. mi email es: nieve_aguilera@yahoo.com.ar
tal cual como tu dices,asi me siento,nos sentimos a veces.gracias padres hijos x existir y hacer de nuestras vidas mas rica.abrazos interminables a todos.(merlo,bs.as.arg.)
Re: ss,ok...
3/07/2010
nieve
ok,adriana lomismo digo,estoy con voz.descubri hace poquito este espacio no sabia que existia.teng, hijo de casi 25 años con este diagnostico.en mis comienzo x el 85´nada de esto,a el diag en hosp. rivadavia 3 piso genetica.la doc m. segovia,su genetista.lo supimos 2005.me gustaria formar parte de un grupo de madres-padres y compartir exp. y darnos apoyo k tanto lo necesitamos. mi email es: nieve_aguilera@yahoo.com.ar
tal cual como tu dices,asi me siento,nos sentimos a veces.gracias padres hijos x existir y hacer de nuestras vidas mas rica.abrazos interminables a todos.(merlo,bs.as.arg.)
Re: Contactarme con padres de hijos con S. sotos
12/07/2009
Laura
Hola Adriana. Soy Laura de Neuquén. Me gustaría contactarme con vos para compartir experiencias. Mi hijo tiene 8 años y está mejorando mucho, pero acá en Neuquén no hay ningún lugar que haga los estudios de génetica molecular, me gustaría que me cuentes donde le realizaste los estudios a tu hija. últimamente me dijieron que posiblemente no sea S. Sotos porque puede leer y escribir, etc, por lo que he leido el atraso que pueden tener puede ser leve no? las otras características las tiene todas.
Me da mucho miedo saber que le pueda pasar con el tiempo, por no hacerle todos los estudios.
Un beso. Laura
mi mail lalamino78@yahoo.com.ar
Re: ya te mandé mi correo
14/07/2009
Adriana
Hola Laura soy Adriana de Argentina provincia de Entre Ríos. ya te mendé mi correo, para ponernos en contacto. Avisame si llegó.
Hasta pronto!!!
Adriana
Re: re: Adriana
28/04/2009
Silvia de Buenos Aires
Hola Adriana
soy Silvia la mama de Leandro, el tiene 11 años y esta cursando 5to. grado en escuela comun con maestra integradora, una vez por semana, dentro de toda su problematica, anda bastante bien.
Me gustaria que volvamos a ponernos en contacto,
les mando besos.
Mi e mail es silvial112@yahoo.com.ar
tambien me gustaria ponerme en contacto con personas que tengan este problema y residan en Buenos Aires.
Re: Te llamo uno de estos días
14/07/2009
Adriana
Hola Silvia tanto tiempo!!!!
Me acuerdo que nos conocimos en Bs. As. cuando recíen nosotros estabamos conociendo el Síndrome!!!
Fue de mucha ayuda conocerte !!!!
Te llamo unos de estos días para decirte cuando voy a Bs. As. así no podemos encontrar nuevamente y ver como están de "altos" nuestros hijos. Hasta pronto!!! Adriana
Re: corrijo
12/05/2009
Silvia de Buenos Aires
corrijo direccion del mensaje anterior.
silvial1112@yahoo.com.ar
Re: Intercambios de consultas
8/09/2009
javier martinez
Hola, soy papa de nico de casi tres añitos con S Sotos,su genetista nos comento de cerrar su diagnostico en España¿Les ha pasado?,es hiperactivo y un poco agresivo,pesa veinte kilos y mide 1mt.me gustaria ponerme en contacto con uds.Soy de Capilla del Señor,Pcia de Bs-As.Desde ya muchas gracias y saludos a todos los papas y mamas con hijos con S Sotos.
Re: sindrome de sotos
8/09/2009
Adriana de Argentina
Hola Javier. soy Adriana de Paraná Entre Ríos.
Escribeme a mi correo y te cuento como fue nuestra experiencia con nuestra hija.
adrianaraquellatorre@hotmail.com
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