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Re: Sindrome de Cornelia de Lange
29/06/2003
Bibiana
Quisiera conectarme con algúien que halla tenido contacto on niños con este sindrome.
soy Fonoaudiologa de Facundo, un niño de 4 años que hace unas semanas fue diagnosticado con este síndrome, si bien Facu ha mejorado mucho me interesa conocer otras experiencias
Gracias
Bibiana
Re: respuesta
21/03/2011
jesus muñiz
soy mexicano el pasado sabado 19 de marzo nacio mi hijo y le diagnosticaron este sindrome pero mi hijo presenta muchas malformidades muchas de ella no las encontre en internet y quisiera contactar con personas que se encuentren en mi caso para recibir orientacion medica asi como moral gracias
Re: diplomada en magisterio de audicion y lenguaje
2/09/2010
Estefania
Hola, soy diplomada en magisterio de Audicion y Lenguaje. He estado trabajando con algunos niños,y estoy interesada en saber algunos casos de niños de unos 9 años, ya que voy a opositar y necesito algun caso en concreto, donde presente la ACI (adaptacion curricular individual). Estos niños tienen que tener un psicologo e ir a metáfora (logopedia). Es imprescindible, ir a alguna asociacion donde se estimule al niño/a, ya que ayudará más abrir las posibilidades, y hay que explotarselas para que las pueda desarrollar. Espero respuesta por mi correo es este stefany8.9@htomail.com. Un saludo! y suerte!
Re: 1 caso del Sindrome cornelia en Iquique
17/10/2010
Marina Mondaca Gorigoitia
Hola Mi nombre es Marina Mondaca Gorigoitia,vivo en Iquique, Tengo un nieto Dilan Wittcke Contrera,de 1 año 4 meses edad , unico caso en esta Ciudad , se alimenta por sonda, tiene una malformacion en una de sus manitos ,del brasito se desprenden 2 deditos en forma de pinsa, tiene microcefalia, sus riñones en forma de herradura, cardiopatia congenita,tiene diagnosticado austismo, dice el Doctor que tiene sordera. En esta Ciudad los Doctores no manejan mas informacion que las que uno encuentra en el internet, necesitamos ayuda en este aspecto. lo unico que nos ha servido para Dilan ha sido la Teleton. Pero sobre estos temas Iquique esta en pañales.Ubicarme en el fafebook Marina Mondaca Gorigoitia
Re: cornelia de lange
5/07/2004
angelicacastellon
me puede escribir a ese e-mail. saludos angy
Re: mi hermano padece de este sindrome (chile) y me gustaria compartir opiniones
9/03/2004
Josefina Cienfuegos
bueno mi herman tiene este simdrome se lo detectaron hace algunos años pues se manifesto con convulciones nos a costado mucho que mi hermano pueda ebtrar a un colegio el aun no habla pero entiendo que puede ser por la audicion, que va mejorando con el pasar de los años mi hermano camina y sus rasgos no son muy notorios solo que el no sabe hablar espero la respuesta de alguien que quiera aportar con algo o guiarnos a mi y a mi familia
Re: respuesta
16/10/2004
respuesta
hola soy mama de un niño de 15 años con el sindrome cornelia de lange estare en linea esperando poder comunicarme con ustedes chao
Re: cornelitos
3/04/2013
nicole libuy
Carmen:
Vivo en concepción y mi cuñado padece de cornelia, es poca la información que manejo y no doy con especialistas o tratamientos específicos.Algún centro o profesional que maneje el tema.Tienes información o contactos para poder mejorar su calidad de vida? Te lo agradecería enormemente
Re: cornelitos
3/04/2013
nicole libuy
Carmen:
Vivo en concepción y mi cuñado padece de cornelia, es poca la información que manejo y no doy con especialistas o tratamientos específicos.Algún centro o profesional que maneje el tema.Tienes información o contactos para poder mejorar su calidad de vida? Te lo agradecería enormemente
Re: contactarme con josefina hermana de un niño con cornelia de chile
12/10/2004
josefina cienfuego
hola yo soy carmen tambien de chile y tengo un hijo de 15 años con este sindrome cornelia de lange escriveme a mi correo angel luzdemivida@hotmail.com
Re: contactarme para compartir experiencias del sindrome
26/09/2004
carmen mama de cornelia de lange
hola tengo un hijo de 15 años con este sindrome y si puedo ayudarte en algo solo escribeme a este correo chao carmen
Re: saludos
15/09/2004
saludos de mama con hijo con sindrome
hola tengo hijo con sindrome cornelia de lange y me gustaria tomar contacto con tigo para compartir experiencias de nueestros angeles
Re: saludos
15/09/2004
saludos de mama con hijo con sindrome
hola tengo hijo con sindrome cornelia de lange y me gustaria tomar contacto con tigo para compartir experiencias de nueestros angeles
Re: respuesta
16/09/2004
Bibiana
Gracias por contestar mi pedido mi email es bibizer@yahoo.com.ar para poder comunicarnos más direstamente. Bibiana
Re: respuesta
9/03/2004
Bibiana
Josefina, soy Fonoaudióloga de Rosario, Santa Fe argentina, desde hace 2 años atiendo a F, de 6 años que recien le diagnosticaron el síndrome el año pasado. Los papás de F. me consultan porque a los casi 4 años F. casi no hablaba, despues de la evalución del lenguaje comenzamos la terapéutica y en estos momentos F. se comunica con palabras sueltas, forma frases simples pero se hace entender todo. lo que referis de la audición, si bien es uno de los tantos síntomas que se describen no siempre se dan. F. tiene muy buena audición.
lo que yo puedo sugeriles a tus papás y a vos que consulten un Fonoaudiólogo que pueda evaluar el desarrollo de su lenguaje y lo ayude a avanzar en nuevas adquisiciones.
No se cuantos años tiene tu hermano, pero a F. este año lo inscribieron nuevamente en nivel inicial, ya que no había logrado los contenidos ´mínimos para pasar a 1º, así y odo la inserción en el ámbito escolar ayudo muchísimo en los avances de F.
Bueno estoy a tu disposición, yo también tengo muchísimas preguntas que día a día me hago con respecto al futuro de F., cualquier cosa escribime a mi mail y compartimos las experiencia.
hasta pronto Bibiana
Re: S.Cornelia de Lange
3/09/2003
Roberto
Un gran saludo:
Mi hija Catalina, antes de cumplir 1 año, se le diagnosticó el SCdL., hoy tiene 2 años y aunque aún tenemos muchas duddas sobre el tema, creemos que su caso corresponde a una forma "leve", por cuanto su desarrollo en general, ha sido casi de normalidad. Al año de vida caminó absolutamente sola, entiende todas las órdenes. Su única limitación es el lenguaje, por cuanto tiene el paladar ojival. No tiene deformaciones físicas. Eso sí, es de una talla menor respecto de otras niñas de su edad. Para mayor información, te rogaría contactarse con nostros a través de este medio.
Re: yo tambien tengo un hijo con cornelia de lange
23/05/2011
Marta
hola, mi nombre es marta y tengo un hijo con cornelia de lange se lo acaban de diagnosticar tiene 8 años, el tambien presenta un retraso del lenguaje y es debido a que tiene una hipoacusia, ojala que no sea tu caso pero ve el tema de la audición... suerte
Pd: yo soy de coquimbo, chile.. y acá hay un colegio que le ha servido mucho a mi hijo.
Re: hola! me podrias ayudar?
11/07/2010
Clau
Hola, lei tu post y queria pedirte ayuda, tengo una prima con este sindrome, aunque aun no esta confirmado creemos es leve, la verdad solo quiero pedirte una carta para su mamá contandole tu experiencia, miedos, aprenciones y como han salido las cosas, la verdad seria muy importante para nosotros, cuentame si puedes.
un abrazo.
Clau
Re: angeles
26/09/2010
inma
hola yo tengo a mi hija lo mas bonito del mundo tiene 3 añitos i es preciosa yo tamvien estaba asustada bamos i sigo si necesita hablar aqui estoi
Re: quisiera contactarme
24/09/2004
angelluzdemivida@hotmail.com
hola yo soy mama de franco de 15 años con sindrome cornelia de lange me conecto todos los dias y podriamos compartir experiencias ya que mi hijo ya es mas grande saludos carmen
Re: Síndrome Cornelia de Lange
19/08/2018
Carolina
Hola Carmen..mi nombre es Carolina soy de Chile,..tengo a mi hija de 5 años que al parecer tiene este síndrome, ya que tiene más de 70%de los síntomas, eso si de aspecto no se nota mucho; comentabas que tienes un hijo de 15 años, me gustaría saber cómo es su comportamiento a esa edad...esta muy desfasado con el resto, y además el es una persona independiente?...si puedes y quieres agradecería tus respuestas, y poder estar comunicadas...muchas gracias.
Re: simon
3/04/2004
sol
mi primo padece de este sindrome me gustario conectarme para mas informacion
chau
Re: simon
3/04/2004
sol
mi primo padece de este sindrome me gustario conectarme para mas informacion
chau
Re: scdl
24/10/2003
ISABEL VILLEGAS GONZALEZ
Datos Sobre el Síndrome de Cornelia de Lange
¿ Qué es el síndrome de Cornelia de Lange ? (SCDL)
Un " síndrome" es un término médico para una condición en la cual existe una recopilación de signos (cambios corporales observables ) y síntomas ( problemas que se encuentran en el paciente ) reconocibles mediante un examen médico . Aunque los individuos con el síndrome puedan no tener todos los signos y síntomas , tendrán suficientes para ser considerados " diagnosticados " . Los signos y síntomas individuales pueden ser observados en personas sin síndrome .
En 1933 , un pediatra holandés , la Dra. Cornelia de Lange describía dos niños con rasgos similares .Hoy en día es ella a quien se le reconoce el haber descrito los síntomas que abarcan el síndrome que lleva su nombre . El síndrome también ha sido llamado Brachmann - de Lange , ya que fue el Dr. W. Brachmann quien describió en 1916 síntomas similares en un paciente .
¿ Cómo se puede reconocer el SCdL ?
Como en el caso de otros síndromes , los afectados por este síndrome tienen un parecido relevante entre ellos . Las características más comunes incluyen; bajo peso al nacer (usualmente , pero no siempre por debajo de 2.200 Kgs. aprox.), crecimiento retardado y baja estatura , y tamaño pequeño de cabeza (microcefalia) : Características faciales típicas incluyen cejas y pestañas muy largas , nariz pequeña y respingona y labios finos en V invertida .
Otras características frecuentes incluyen excesivo pelo en el cuerpo ( hirsutismo ) , manos y pies pequeños, unión parcial del segundo y tercer dedos de los pies , 5º dedo ( meñique ) curvado , reflujo gastroesofágico, convulsiones , defectos cardiacos , fisura del paladar , anormalidades intestinales , dificultad a la hora de alimentarlos , " incapacidad para prosperar " y retraso en el desarrollo . Anormalidades en las extremidades , incluyendo la falta de algún miembro o brazos - se encuentran en los casos más severamente afectados .
El SCdL es un síndrome congénito , es decir que esta presente desde el momento del nacimiento . La mayoría de los signos y síntomas pueden reconocerse al nacer o muy poco después . Un niño puede no tener todas y cada una de los síntomas y signos para ser diagnosticado como SCdL .
Re: sindrome cornelia de lange
8/08/2004
javier
hola somos javier y laura, tenemos una hija con sindrome de cornelia de lange y nos gustaria comunicarnos con uds.
un beso. gracias
Re: 1 caso del Sindrome cornelia en Iquique
27/03/2011
Marina Mondaca Gorigoitia
hola ,tu puedes contactarte con migo por facebook mi nombre es marina de las mercede mondaca gori goitia cuando me envies la solicitud esplicame sobre el sindrome
Re: respuesta
31/10/2004
mama de un niño con cornelia de lange
hola mi nombre es carmen tengo un hijo de 15 años con el sindrome cornelia de lange como podemos comunicarnos si no publicaron el correo chao estare en linea
Re: contactarme con ustedes
12/10/2004
carmen y franco
hola yo soy mama de un niño de 15 años con el sindrome cornelia de lange vivo en chile y me gustaria compartir con mas papas o mamas que tengan hijos con este sindrome para poder entre todos ayudarnos chao
Re: 1 caso del Sindrome cornelia en Iquique
27/03/2011
Marina Mondaca Gorigoitia
me gustaria combersar contigo sobre el sindrome ubicame en el facebook chaooo muchos vecitos
Re: cornelia de lange
28/06/2009
luis
domingo 28 de junio del 2009 tengo una hija con este sindrome de 19 años me gustaria que me escribieras
Re: contactarme con ustedes
4/10/2004
mama con un hijo con este sindrome
hola tengo un hijo con sindrome cornelia de lange y quiero contactarme con papas de afectados para compartir experiencias de nuestros hijos
Re: contactarme con mas mamas
24/09/2004
carmen mama de niño de 15 años con sindrome
hola yo soy mama de franco de 15 años con sindrome cornelia de lange me gustaria que nos contactaramos por meil
Re: contactarme
24/09/2004
angelluzdemivida@hotmail.com
yo soy mama de franco con sindrome cornelia de lange el tiene 15 años y quisiera contactarme con tigo chao
Re: Gracias
3/09/2003
Bibiana
Roberto: gracias por contestar mi pregunta, soy Fonoaudiologa de Facundo que tiene 5 años y recién este año le diagnosticaron SCdeL, como podrás imaginarte los papás están muy angustiados buscando respuestas a miles de preguntas y que yo desde mi disciplina poco le pude responder. es voy a bajar este correo para que ellos mismos se puedan contactar con ustedes. Muchas gracias otra vez. Bibiana
Re: para Bibiana
30/06/2003
Lic. Denise Medici
Bibiana: puedes si lo deseas contactarte conmigo directamente a mi e-mail, que con gusto compartiré mi experiencia de intervención multisensorial, de una niña con C.de L.
Te saludo, Denise
Re: lenguaje en Cornelia de Langue
8/06/2011
Fono
Soy fonoaudióloga, estoy tratando a un joven de 15 años con el síndrome, quiero hacer todo lo posible por él. He tratado antes personas con el mismo síndrome pero nunca adolescentes.
Por favor, familias y colegas transmitan sus vivencias, serán muy útiles para mi y otros profesionales que queremos contribuir.
Re: Mas información
4/06/2013
Brenda
Me gustaria tener acceso sobre mas informacion, en relacion a los trabajos que usted a realizado con el joven con el que trata, yo tengo una hermana con este sindrome y me gustaria podera hacer mas por ella.
Muchas gracias por todo
Re: TENGO UN NIÑO
24/04/2004
LILIANA
Hola soy liliana madre de un niño con sindrome cornelia de lange tiene dos años, y ami tambien me gustaria recibir informacion acerca de los tratamientos, cuidados y todo lo referente al sindrome, alomejor tu me puedes informar algo. mi niño de llama diego. Tiene malformacion en su brazo derecho
Re: 1 caso del Sindrome cornelia en Iquique
27/03/2011
Marina Mondaca Gorigoitia
ubicame por facebook para que ablemos chaoo vesitos desde iquique
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