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Primeras orientaciones para padres de niños sordos-ciegos.

¿Qué significa ser sordociego? ¿Cúales son las causas? ¿cuáles son los sistemas de comunicación que suelen utilizar?
La pérdida o ausencia de información auditiva y visual enfrenta al niño/a sordaciegos a problemas de comunicación, de movilidad y los limita en sus oportunidades de interacción intelectual, emocional y social. No obstante, si se tienen presente algunas pautas se pueden vencer o afrontar los retos surgidos.
La sordo-ceguera es una discapacidad multisensorial que impide a la persona valerse de los sentidos del oído y de la vista. No necesariamente ha de ser una perdida total de los dos sentidos. El colectivo de personas sordo-ciegos totales es muy reducido, aproximadamente de un 5 a un 10 % . La mayoría de ellos poseen un resto ya sea auditivo o visual.

La proporción de 15 personas por cada 100.000 habitantes que se ha calculado en otros países occidentales, la cifra aproximada de casos para España es de entre 4.000 y 6.000 afectados. De estos, hasta un 20% pueden corresponder a los casos congénitos.

La sordo-ceguera no es la suma de sordera y ceguera o inversa, sino que constituye una cuadro que requiere servicios, recursos y técnicas específicas. Ellos/ellas requieren de planes de reajustes de habilidades y destrezas, para poder integrarse activamente en su entorno y conseguir el máximo de su potencial.

Los sordosciegos tienen una visión particular del mundo que les envuelve.
Su círculo se hace muy estrecho. Su experiencia se extiende hasta donde puede llegar con sus dedos. Ellos/ellas deben darle sentido al mundo utilizando la información limitada que dispone. El desafío puede ser abismal. Algunas personas sordaciegas vienen acompañadas de dificultades de comportamiento y emocionales, que son el resultado natural de la discapacidad del niño o adulto para entender y comunicarse.

Principales causas de los sordo-ciegos.
Síndromes
- Down.
- Trisomía 13.
- Usher .

Anomalías congénitas múltiples
- Hidrocefalia
- Abuso de drogas por parte de la madre
- Microcefalia
- Síndrome de alcoholismo fetal

Nacimiento Prematuro
Disfunciones prenatales congénitas
- SIDA.
- Herpes.
- Rubéola.
- Sífilis
- Toxoplasmosis

Causas post-natales
- Asfixia.
- Encefalitis.
- Trauma o accidente craneal .
- Meningitis.
- Derrame cerebral

El reto más importante para la familia y los profesores es comunicarse de manera significativa con el niño sordo-ciego. La comunicación continuada fomentará que el niño/a se desarrolle saludablemente.
La comunicación es mucho más que el mero lenguaje. El lenguaje corporal y los gestos, a la vez que signos, palabras habladas, los toques claves, el deletreo con los dedos, etc, conforman el amplio abanico que el niño/a requiere para comunicar sus necesidades, intereses, demandas, inquietudes, gustos, etc.

Las persones sordociegas pueden utilizar diferentes sistemas de comunicación:

- Sistemas alfabéticos:

Dactilológicos.



Sistemas de letras Mayúsculas.
Tablillas.
Braille.



Máquinas de escribir en vista tinta o en braille.

- Sistemas no alfabéticos (signos o símbolos):

La lengua de signos.
Símbolos.
Labiolectura. Tadoma.




Las estrategias iniciales que se deben utilizar se basan en:

- Utilizar rutinas diarias constantes. Las rutinas deben tener un principio y un final claro.
- Se le deben ofrecer pausa. Se deberá respetar el ritmo y las respuestas del niño ante lo que aparezca próximo a él/ella.
- Avisar al niño/a para que sepa lo que va a ocurrir a su alrededor, más aún si hay algún cambio, modificación o alteración diaria.
- También, se les pueden dar opciones, alternativas, siempre respetando su motivación. No sobrecargarlos de objetos.

- Posibilitar la experimentación a través de todos los sentidos, lo máximo que se pueda. Utilizar todos los “bancos o recursos sensoriales”.

- Crearles espacios claramente definidos para que explore y se mueva con tranquilidad.

- Motivarlo a que el niño/a elija sus objetos de juego, sus ropas, los alimentos que le agradan, etc.

- Sacar provecho de las circunstancias, situaciones, que ocurran en su entorno inmediato. Ofrecerle seguridad, autoestima y confianza para que pueda aprender con el menor número de temores posibles.

 

Referencias

Rosa, A., OCHAITA, E. (1993): Psicología de la ceguera. Madrid, Anaya
Alberte CASTIÑEIRAS, J.R. (1991): Deficiencias visuales. En MAYOR SÁNCHEZ, J. (Dir.) (1991): Manual de Educación Especial. Anaya, Madrid.
ALBERTE CASTIÑEIRAS, J.R. (1991): Deficiencias auditivas. En MAYOR SÁNCHEZ, J. (Dir.) (1991): Manual de Educación Especial. Anaya, Madrid.
Herren, H., Guillement, S. (1982): Estudio sobre la educación de los niños y adolescentes ciegos, amblíopes y sordo-ciegos. Barcelona, Editorial Médica y Técnica.
Fraiberg, S. (1982). Niños ciegos. La deficiencia visual y el desarrollo de la personalidad. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales.
BARDISA, M. D. (1992) como enseñar a los niños ciegos a dibujar.. Madrid. ONCE.
BARDISA, M. D., y otros. (1988) Guía de estimulación precoz para niños ciegos. Madrid. INSERSO.
BUENO, M.; ESPEJO, B.; RODRÍGUEZ, F., y TORO, S. (2000) niños y niñas con ceguera. Recomendaciones para la familia y la escuela. Archidona: Aljibe.
McINNES, J. M., y TREFFRY, J. A. (1988) Guía para el desarrollo del niño sordo-ciego.. Madrid: MEC y Siglo XXI.
FREEMAN, P. (1999) El bebé sordociego. Un programa de atención temprana. Madrid: ONCE.

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