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Autor
Carlog
Foro
Foro de espacio de profesionales
Fecha
23/11/2006
Título
Esclerosis Lateral Amiotrófica
Mensaje
Hola a todos! Soy recientemente Diplomada en Logopedia y me he hecho voluntaria de una Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de valencia. Me han pedido que preste atención logopédica con estos enfermos, desconozco este tema, sé los que es.. pero no cómo trabajar con ellos, quiero poder ayudarles y colaborar en esta asociación. Me estoy volviendo loca intentando buscar bibliografia o ponerme en contacte con alguien que me pueda ayudat, bien dándome una referencia bibliográfica o comentarme algunas pautas de sesión. Si alguien me pudiese ayudar lo agadeceria mucho.
Saludos, Carla.
Re: ayuda
24/11/2006
logopeda
Hola:
No sé en que estadio de la enfermedad estarán tus pacientes, pero yo te aconsejo que trabajes sobre todo la respiración y la articulación, porque a medida que la enfermedad avanza, pierden fuerzas para articular y realizar praxias, y sobre todo para respirar adecuadamente y mantener la coordinación fono-respiratoria adecuada.
Más adelante, tendrás que ir preparando un sistema alternativo de comunicación, normalmente se usa un SPC, porque cuando ya pierden toda movilidad articulatoria y física en general, es prácticamente con lo único que van a poder comunicarse. SUERTE.
Re: gracias
24/11/2006
Carlalogo
Muchas gracias!
Re: No te olvides de la disfagia
26/11/2006
Susana
Esta enfermedad es mortal, a veces muy rápida. En la mayoría de los casos los pacientes se encuentran en un estado de anartria en cuestión de pocos meses, por lo que no deberías de perder el tiempo en trabajar articulación pura y dura. Centrate en la respiración, la coordinación respiro-deglutoria y, sobre todo, en todos los problemas disfágicos que presentarán.
Una buena evaluación disfágica, con su posterior tratamiento, ayudará a que tus pacientes ganen calidad de vida, que no es más que lo que has de procurar, ya que degraciadamente no se recuperarán, ni se estableceran. Hay que enfocar el trabajo en que el paciente lleve una vida lo más digna posible, por lo que un SAAC y una posterior recomendación de alimentación por sonda gástrica serán patentes en tu trato con ellos. Así pues, ánimo, se lo que es trabajar con pacientes de ELA y la figura del logopeda es vital para ellos
Re: ok
28/11/2006
logopeda
Si, estoy de acuerdo contigo, pero estamos en lo mismo, cuando la enfermedad avanza rápido, la alimentación por sonda también es rápida y si has centrado mucho la atención en la deglución, te pasa lo mismo que con la articulación, que no te sirve para mucho, pero no estoy de acuerdo en que sea perder el tiempo, la comunicación es una de las cosas más importantes que tiene el ser humano y hay que intentar que estén el máximo de tiempo capacitados para usar la oral, aunque más tarde tengas que recurrir a un SAAC.
AH, otra cosa, hay ELA, que por suerte no avanzan tan rápido.
Re: Hablo desde mi experiencia
29/11/2006
Susana
Mi mensaje anterior es orientativo, solo eso. Por regla general la enfermedad avanza muy rápida, más aun si es de tipo bulbar, ya que se altera todo lo que engloga a la deglución, articulación y respiración. No digo que sea perder el tiempo trabajar la articulación, ya que hay muchas praxias bucofaciales afines para trabajar en conjunto con la disfagia, lo que se debe buscar es la calidad de vida y la funcionalidad.
Es más, le doy muchísima prioridad al tema disfágico porque la muerte por neumonías broncopulmonares debido a las graves aspiraciones que se dan es estos pacientes es elevadísimo, y si el número de sesiones no es muy alto (que no lo será) hay que priorizar, eso es todo.Al fin y al cabo, la alimentación por sonda se retrasa mucho más que el uso de un SAAC, hay que potenciar todas aquellas capacidades con las que contamos, pero sobretodo con aquellas que serán más duraderas y traumáticas, y no por eso le doy menos importancia a la comunicación, ya que a fin de cuentas con un tablero también comunica sin esfuerzos y de forma inteligible, no crees?
Re: ok
30/11/2006
logopeda
Si, si estoy de acuerdo en todo lo que dices, pero la frase de " no deberías perder el tiempo en la articulación" es tuya no mia y sino lee lo que pusiste en el anterior mensaje.
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