hola te escribo porque vi tu publicacion y t comento q yo padeci esa enfermedad del sindrome de soto cuando era chico me gustaria q te comuniques x chat o correo si lo deseas para ver si te puedo aconsejar yo sali adelante y me llevo mucho tiempo pero te puedo contar cosas que te pueden ayudar gerocapo@yahoo.com

Buenas noches:
Me gustaria conocer su experiencia, tengo una sobrina de 9 años con síndrome de Sotos, es una niña muy funcional, tiene dificultades en el lenguaje y en su motricidad gruesa y fina. Gracias por la información que me pueda brindar.

Claudia Ortiz
Cali. Colombia

hola me gustaria consejos sobre el simdrome de sotos tengo un niño con 4 años que se lo han diagnoticado

HOLA COMO VA , SOY ANI TENGO 29 AÑOS Y CUANDO FUI MUY CHIQUITA PADECI DE SINDROME DE SOTO ,TE CUENTO Q TENGO UNA VIDA COMUN COMO CUALQUIER CHICA DE MI EDAD .PERO CUANDO ERA CHICA SIEMPRE ME COSTARON UN POQUITO MAS LAS COSAS Q A LOS DEMAS PERO CON VOLUNTAD SALI ADELANTE , HICE LA PRIMARIA LA SECUNDARIA Y AHORA TRABAJO DE FORMA INDEPENDIENTE . EN CUANTO A ENFERMEDADES , SOLO PADECI NEUMONIA , NINGUNA ENFERMEDAD GRAVE , SOLO Q ME CUESTA AGARRAR LAS COSAS CON LA MANO IZQUIERDA,, PERO POR LO DEMAS LLEVO UNA VIDA SUMAMENTE NORMAL ,ASIQ NO TENGAS MIEDO , TE MANDO UN ABRASO Y PARA LO NECESITES A TU ENTERA DISPOCISION ,PD MI MAMA FUE DE GRAN AYUDA PARA Q YO SALIERA ADELANTE ANI

Hola!

Que bendicionescuchar un testimonio de estos, me gustaria poder conversar contigo. Tengo un niño de 5 años con S.S.
maragaria.iml@gmail.com

Hola Ani

Es apra corregir mi correo, me gustaria que me escribieras

margarita.iml@gmail.com

Hola!

Que bendicionescuchar un testimonio de estos, me gustaria poder conversar contigo. Tengo un niño de 5 años con S.S.
maragaria.iml@gmail.com

Hola!

Que bendicionescuchar un testimonio de estos, me gustaria poder conversar contigo. Tengo un niño de 5 años con S.S.
maragaria.iml@gmail.com

Hola!

Que bendicionescuchar un testimonio de estos, me gustaria poder conversar contigo. Tengo un niño de 5 años con S.S.
maragaria.iml@gmail.com

Hola!

Que bendicionescuchar un testimonio de estos, me gustaria poder conversar contigo. Tengo un niño de 5 años con S.S.
maragaria.iml@gmail.com

hola me gustaria consejos sobre el simdrome de sotos tengo un niño con 4 años que se lo han diagnoticado

hola vi tu mensajito, y me dio muchas esperanzas el saber que ya sos grande y salistes adelante, te comento que yo tengo una nietita que le han diagnosticado sindrome de soto,tiene 16 meses, gracias a dios todos los analisis salieron bien, solo la edad osea que es de cuatro años, y una hipotonia que esta retrasando su motricidad por la que va a una kinesiologa, va a comenzar con fonoaudiologos y psicoterapeutas, quisiera me dijieras que mas debemos hacer y esperar gracias por todo

HOLA soy ANI , LO MAS IMPORTANTE EN ESTOS CASOS ES LA CONSTACIA Y SOBRE TODO PACIENCIA . SOBRE LO Q DEBEN HACER , AMI ME LLEVARON A SICOMOTRICISTAS , SICOPEDAGOGAS Y SOBRE TODO MUCHISIMA ESTIMULACION ,INCENTIVACION SENTINSE APOLLADOS NOS HACE SENTIR MUY BIEN AMI MI PASA TODAVIA AHORA ,NO TE ASUSTES , COMO YA TE DIJE TENES Q TENER MUCHISIMA PACIANCIA ,UN ABRASO Y FUERZ A PD , PARA LO Q NECESITES A TU ENTERA DISPOCICION

hola,somos de paysandu ,URUGUAY.TENGO UNA NIÑA DE 6 AÑOS CON SINDROME DE SOTOS.SE LLAMA MILAGROS.LA DIAGNOSTICARON HACE UN AÑO.AKA EN URUGUAY EXISTEN POCOS CASOS Y PARA TODOS ES ALGO NUEVO,TE AGRADEZCO QUE NOS ENVIES UN EMAIL.JULIA,LA MAMÀ

hola vi tu mensaje y me interesa saber mas sobre este sindrome yo soy maestra y tengo un alumno con este sindrome y practicamente hasta hoy su mama me dijo que el ninio padece de este sindrome y si me interesa saber como tratarlo por favor espero tu respuesta mil gracias soy de guadalajara jalisco

Hola tengo un hijo de 11 años 9 meses que tiene sindrome de soto, actualmente mide 1,54 y pesa 43kg,tiene retardo motor fino considerable, y motor grueso es torpe, sin embargo el desde muy temprana edad, el habla es muy buena con una diccion perfecta, y entiende todo lo que se le dice, pero a nivel colegial siento que ya no da mas, en lo que se refiere al razonamiento matematico no lo realiza, pero todo lo que es memoria es impresionante como recuerda todo, incluso recuerda todos los acontecimientos de su vida con nombre y todo, espero ponerme en contacto pronto .Venezuela.

Hola me encantaría saber si hay algún tipo de ejercicios concretos y especiales para este síndrome, ya que conozco a un niño y sus padres no saben cómo deben estimularlo. agradecería mucho tu ayuda. gracias de antemano
un saludo

HOLA YO PADECI SINDROME DE SOTO T EN LA FECHA TENGO 29 AÑOS , LLEVO UNA VIDA COMUN , GRACIAS ALA ESTIMULACION TEMPANA , YO SIEMPRE DE BEBA PARECIA MAS GRANDE Q LOS DEMAS , ME LARGUE A CAMIRNAR JUSTO AL LIMITE DE LA EDAD ''COMUN '', CUALQUIER COSITA O DUDA Q TENGAS A TU ENTERA DISPOCICION , UNA PREGUNTA , DE DONDE SOS? YO SOY DE BS AS TE LO PREGUNTO PORQUE EN SU MOMENTO YO REALICE PARTE DE MI TRATAMIENTO EM EL HOSPITAL ROCCA Y TAMBIEN EN EL HOSPITAL DE NIÑOS , SI TE SIRVE EL DATO EN HORA BUENA , ANI

hola te escribo porque vi tu publicacion y t comento q yo padeci esa enfermedad del sindrome de soto cuando era chico me gustaria q te comuniques x chat o correo si lo deseas para ver si te puedo aconsejar yo sali adelante y me llevo mucho tiempo pero te puedo contar cosas que te pueden ayudar gerocapo@yahoo.com

hola soy madre de una niña de 4 años con ese sindrome.esta en una escuela especial es muy inteligente pero no habla mucho es el unico retraso que le veo ya me la vio una foniatra para hacerle terapias de lenguje aqui yo la ayudo mucho necesito saber cada dia mas sore ese sindrome

hola soy madre de niño de 7 años que medicos dicen que tiene este sindrome mide 1,40 y pesa 39 k pies planos torpon para andar.y le dieron una minusvalia de un 33 deficit de atencion y muchas cosas relacionadas cion lo que dices.

mi hijo tiene esa enfermedad si se dice asi mide 143 y pesa 44 k. tiene deficit de atencion es sensible poca cordinacion depende mucho de nosotros porque es muy inseguro.tiene 33 por ciento discapacidad, le pegan en el cole bueno se sabe como son los niños hoy en dia crueles .me gustaria saber que hacer tiene 7 años y cre que va para largo esto yo lloro mucho y sufro porque en casa se ve protegido no tiene amigos juega solo

http://sindromedesotos.webcindario.com/

trabajo en lenguaje y tengo un niño hace muy pocos días con sindrome de soto, quizas puedas ayudarme, solo deseo saber si este sindrome va asociado a deficiencia mental, en cuanto yo tenga información que pueda ayudarte te la envió .

hola te escribo porque vi tu publicacion y t comento q yo padeci esa enfermedad del sindrome de soto cuando era chico me gustaria q te comuniques x chat o correo si lo deseas para ver si te puedo aconsejar yo sali adelante y me llevo mucho tiempo pero te puedo contar cosas que te pueden ayudar gerocapo@yahoo.com

Hola, soy psicóloga y realizo desde hace un mes un acompañamiento escolar a una niña de 7 años con este sindrome. Es la primera vez q realiza primer grado y le esta costando muchísimo; no logra seguir las consignas propuestas para el resto de los niños y se angustia muchísimo. No tiene dificultades en las relaciones con adultos pero sí muchas en los vínculos con otros niños. Mi pregunta es si es correcto el camino escolar o si quizá es muy apresurado y es demasiada estimulación para esta niña- Si a alguien le interesa mi dir de mail es licanak@hotmail.com. gracias!

Hola !
Vi tu mensaje, no se si todavía esté en el acompañamiento de la niña que mencionas, pero quiero comentarte que yo tengo una hija de 4 años con el sindrome y va a un sistema Montessori que en verdad me está resultando maravilloso pues el aprendizaje se adapta a su ritmo y minimiza el sentimiento de frustración. Espero que esta información te sea de utilidad.

El síndrome se Soto, suele cursar con alteraciones cognitivas de tipo límite o moderado. Pero ya sabeis que hay que ser cautelosos en cuanto a estos datos y no etiquetar a los pacientes. Realizar los estudios adecuados y las relaciones interprofesionales son importantes.
Saludos
elvira

si presentan deficiencias mental media asociada con el retrazo psicomor grueso problemas para hablar paladar endido,intolerancia a la lactosa,en algunos casos pueden presentar algunos problemas con la columna, asi como sus marcha muy torpe,la constancia y tu dedicacion sera la mejor medicina

hola no se mucho del tema ,pero mi novia tiene una hija con sindrome de soto,te puedo ayudar en lo que veo.la nena fisicamente parece algo normal,tiene problemas de vista por lo cual usa anteojos,pie planos camina con un poco de dificultad , ella tiene 10 años,tiene problemas en su vos no mucho pero habla y bastante aunque le cuesta pensar lo que dise ,su caracter es medio impulcivo,cambiante en un rato esta bien y al otro se pone muy mal,tiene problemas para relacionarce con gente de su edad, y lamentablemente tiene un pequeño retraso,que no sabemos si se quedara estancada o evolucionara ,en la escuela esta en tercer grado de escuela normal pero repitio 2 y ahora 3,ella tendria que estar en 5 grado,el año que viene le pondran una maestra especial,espero que te haya servido saludos

hola te escribo porque vi tu publicacion y t comento q yo padeci esa enfermedad del sindrome de soto cuando era chico me gustaria q te comuniques x chat o correo si lo deseas para ver si te puedo aconsejar yo sali adelante y me llevo mucho tiempo pero te puedo contar cosas que te pueden ayudar gerocapo@yahoo.com;
aclaracion yo padeci algunos de esos sintomas, me encantaria charlar con vos

Leímos su correo, mi amiga tiene un hijo con este diagnóstico. Queremos obtener información sobre la afección, sus características clínicas y posibilidades. Más que todo nos interesa tener contacto con alguna sociedad de padres o de otro tipo relativa a este tipo de niños.
Saludos y agradecidas de cualquier forma Idania y Diana

Carolina, la verdad no conozco mucho respecto a este sindrome, que como sabras es muy escaso, pero al haber un crecimiento agigantado del cerebro, todas las funciones se ven afectadas, partiendo de un retrazo mental que puede variar sus niveles de moderado a severo, pasando por ende a una marcada dificultad para funcionalizar el pensamiento de tipo astracto y continuando con motiricidad restringida, entre otros. Asi que considera admirable, pero compleja tu labor, espero haberte sido algo de ayuda y que obtengas buenos resultados con tu niño.

tengo una nena con diagnostico de macrocefalia y me dijeron que puede tener este sindrome. Quisiera saber como llegaron ustedes a este diagnostico ya que el estudio genético que le realizamos en Paraná no nos sirvio para detectarlo.
Gracias y espero tener una respuesta.

si tu eres de paraná y el diagnostico de tu hija es de sindrome de sotos. ponte en contacto con migo que yo soy de parana y mi hija tiene sotos

hola te escribo porque vi tu publicacion y t comento q yo padeci esa enfermedad del sindrome de soto cuando era chico me gustaria q te comuniques x chat o correo si lo deseas para ver si te puedo aconsejar yo sali adelante y me llevo mucho tiempo pero te puedo contar cosas que te pueden ayudar gerocapo@yahoo.com
yo vivo en parana tambien

hola mi nombre es Ma.del Rosario Salazar tengo una hija de 17 años hace como tres meses le diagnosticaron el sindrome de sotos segun sus caracteristicas yo quisiera saber de algo que le pueda ayudar a salir adelante porque ella es muy timida no convive ahorita ya no esta en escuela como soy mama soltera, trabajo la dejo en la casa busque en internet y vi tu correo te agraderia mucho lo que tu me pudieras proporcionar.

hola amiga,tengo un niño con sindrome de sotos tiene 6 años y se lo acaban de diagnosticar,decirte q existe una prueba nueva en genetica informate en el hospital,tarda unos 2 meses,es simplemente una extracion de sangre,confirma o descartan un monton de sindromes,un saludo

Carolina Yo tambièn voy a trabajar con una niña con síndorme de Soto y quisiera saber màs sobre las caracterìsticas y ayudas pedagògicas que le puedo dar.

gracias,

Carmen

HOLA COMO ESTAS ME LLAMO ANI, TE CUENTO Q CUANDO YO ERA CHICA TUBE SINDROME DE SOTO , HOY EN DIA TENGO 28 AÑOS Y TE ASEGURO Q TENGO UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL , LO Q SI TE PUEDO DECIR ES Q LOS NIÑOS CON ESTE SINDROME NECESITAN Q LE TENGAN MUCHA PACIENSIA Y EN MI CASO , NECESITE Q ME ESTIMULARAN, Q ALGUIEN ME APOLLARA Y Q ME DIGA VOS PODES ,OTRA COSA EN ESTOS MOMENTOS TENGO UN PESO NORMAL Y UNA ALTURA TAMBIEN NORMAL DENTRO DE LOS PARAMETROS

hola ani yo tengo una niña de 4años con ese sindrome me hace sentir mas tranquila tu mensaje yo tengo mucha fe en dios que asi como tu saliste hacia delante mi hija tambien lo lograra claro con toda la ayuda que le damos cada dia tanto los medicos como su familia lograremos que tenga su futuro como una mujer normal

HOLA KEILA COMO VA , TU NIÑA? ESPERO QUE MUY BIEN =) YO LLEVO UNA VIDA NORMAL , SALGO CON AMIGAS/OS , TENGO VIDA SOCIAL ,LO UNICO Q SOY MUY INTROVERTIDA , ME CUESTA RELACIONARME CON LA GENTE , PERO CUANDO ENTRO EN CONFIANZA , NADA Q VER ENTRE MIS AMIGAS SOY MEDIO LIDER JIJI , , TE MANDO UN ABRAZO A VOS Y OTRO PARA TU NIÑA ,COMO ES EL NOMBRE DE LA NIÑA? LO UNICO Q TE VOY A PEDIR , ESQ NO LA SOBRE PROTEJAS , DEJALA , ELLA ES TAN ''NORMAL COMO CUALQUIERA '' NO LA HAGAS SENTIN COMO ''UN BICHITO RARO '' YO SE PORQUE TE LO DIGO , ESTIMULENLA , DALE FUERZAS , DECILE Q ELLA PUEDE , ESO ES MUY IMPORTANTE , ANI

HOLA COMO ESTAS ME LLAMO ANI, TE CUENTO Q CUANDO YO ERA CHICA TUBE SINDROME DE SOTO , HOY EN DIA TENGO 28 AÑOS Y TE ASEGURO Q TENGO UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL , LO Q SI TE PUEDO DECIR ES Q LOS NIÑOS CON ESTE SINDROME NECESITAN Q LE TENGAN MUCHA PACIENSIA Y EN MI CASO , NECESITE Q ME ESTIMULARAN, Q ALGUIEN ME APOLLARA Y Q ME DIGA VOS PODES ,OTRA COSA EN ESTOS MOMENTOS TENGO UN PESO NORMAL Y UNA ALTURA TAMBIEN NORMAL DENTRO DE LOS PARAMETROS

HOLA COMO ESTAS ME LLAMO ANI, TE CUENTO Q CUANDO YO ERA CHICA TUBE SINDROME DE SOTO , HOY EN DIA TENGO 28 AÑOS Y TE ASEGURO Q TENGO UNA VIDA COMPLETAMENTE NORMAL , LO Q SI TE PUEDO DECIR ES Q LOS NIÑOS CON ESTE SINDROME NECESITAN Q LE TENGAN MUCHA PACIENSIA Y EN MI CASO , NECESITE Q ME ESTIMULARAN, Q ALGUIEN ME APOLLARA Y Q ME DIGA VOS PODES ,OTRA COSA EN ESTOS MOMENTOS TENGO UN PESO NORMAL Y UNA ALTURA TAMBIEN NORMAL DENTRO DE LOS PARAMETROS

hola que tal soy de aregnina mi nombre es leonardo y soy profesor de educacion fisica y tengo una alumna de 6 años y quisiera tener mas informacion de este sindrome, de como poder trabajar la parte motriz, etc. desde ya muchas gracias

es importante trabajar en estos niños cada uno de los aspectos del lenguaje y a la vez los aspectos del habla, ya que al haber un cerebro agrandado por ende hay un reatrdo mental de base, lo que hace que se presenten dificultades en los mismos.

hola carolina. por desgracia hay muy poca informacion. puedes encontrar algo en internet, q te dara la sintomatologia basica. normalmente existe cierto retraso cognitivo asociado, que puede acercarse a la media pasada la primera infancia.. en concreto, con mi paciente, que ahora tiene cinco años, cada vez se va haciendo mas evidente esa deficiencia cognitiva, costando mucho trabajo conseguir los aprendizajes basicos de educacion infantil. progresa bastante, pero indudablemente no va al mismo ritmo que el resto de los niños de su edad.
si quieres puedes escribirme a mi direccion e intercambiamos informacion mas amplia. por mi estare encantada, y asi podremos contrastar los diferentes casos. espero que ademas sirva de ayuda a estos pacientes.
un saludo

Hola !!

Me interesa intercambiar opiniones de casos con voz , yo soy Psicologa y trabajo con niños actual acaba de iniciar un niño en la Institución dónde trabajo con este Sindrome ?

Hola, soy estudiante de logopedia y busco información sobre el sindrome de sotos y su características, sobre todo lingüísticas. ¿Puedes ayudarme?

gracias, un saludo

hola te escribo porque vi tu publicacion y t comento q yo padeci esa enfermedad del sindrome de soto cuando era chico me gustaria q te comuniques x chat o correo si lo deseas para ver si te puedo aconsejar yo sali adelante y me llevo mucho tiempo pero te puedo contar cosas que te pueden ayudar gerocapo@yahoo.com

hola soy carolina estudiante en costa rica y quiero saber como supero la enfermedad ya q estoy haciendo un trabajo sobre eso
me encantaria obtener informacion de su caso
este es mi correo caro950@hotmail.com ,pero igual ya le mande invitacion al suyo

Hola, yo también estoy trabajando con un pequeño de 4 años con trastorno generalizado del desarrollo, he trabajado con él desde octubre y actualmente ha tenido avances importantes. Me gustaría que intercambiaramos experiencias, mi correo es magu079@hotmail.com

Hea, tengo un sobrino de trece años con sindrome de soto, está muy retrazado en la parte cognitiva. Me gustaría conocer algunas estrategias de enseñanza, si las conoces. Muchas gracias.
Ovidio Gutierrez.
Medellín, colombia

Hola Ovidio.
Aunque no soy médico ni manejo el tema del S de Sotos, quiero fomentar la creacion de un grupo de apoyo a pacientes con S. de Sotos mi mail es asociacionpgc@yahoo.com para que se comunique conmigo y lo contacto con otros pacientes en Colombia

Hola a todos. En Colombia hemos conformado la Federación Colombiana de Enfermedades raras FECOER y estamos tratando de agrupar pacientes de diferentes ER. Específicamente estamos buscando pacientes con S de Sotos. Se pueden comunicar con Carlos Dueñas Cel 312 3799388 o al mail asociacionpgc@yahoo.com.
Ya estamos conformando en Bogotá grupos de apoyo a pacientes con S de Williams, S de Moebius, Neurofibromatosis y otras patologias. todos los interesados en el tema son bien venidos.
Gracias

Hola a todos. En Colombia hemos conformado la Federación Colombiana de Enfermedades raras FECOER y estamos tratando de agrupar pacientes de diferentes ER. Específicamente estamos buscando pacientes con S de Sotos. Se pueden comunicar con Carlos Dueñas Cel 312 3799388 o al mail asociacinpgc@yahoo.com.
Ya estamos conformando en Bogotá grupos de apoyo a pacientes con S de Williams, S de Moebius, Neurofibromatosis y otras patologias. todos los interesados en el tema son bien venidos.
Gracias

hola, tengo un nene de 20 meses le acaban de diagnosticar sindrome de sotos,tengo miedo y muuuuchas inquietudes.........vivo en palmira valle= colombia=por favor me gustaria tener contacto con otros casos de sotos en colombia o fuera mi correo es karitojimenez2006@hotmail.com.......porfavor escribanme.gracias.

hola , trabajo en una guarderia y tengo un niño en clase con tgd podrias informarme de como devo tratarlo y como podria ayudarlo gracias

Estamos tratando de incorporar a nuestra escuela un niño de 4 años con autismo y me gustaria saber como fue tu trabajo para poder tener más información acerca de la forma de trabajo con este tipo de niños.
Gracias !!! Alejandra

ohi