HOLA MI NOMBRE ES FERNANDO Y PERTENEZCO A LA ASOCIACION ANSAPERT QUE ENGLOBA LOS SINDROMES DE CROUZON APERT ETC.
SI TE PONES EN CONTACTO CON LA ASOCIACION SEGURO QUE PUEDEN AYUDARTE

hola soy luciana como me conecto con la asociacion ansapert para mas informacion por fabor necesito una respuesta

Hola. Soy una de las dos mamás fundadoras de la Asociación Nacional Síndrome de Apert en España.
En concreto puedes ponerte en contacto en Madrid:
Telef.: 914475163
Sede Central
Bravo Murillo, 39-41, portal 20, 6º 2ª
Madrid 28015
www.ansapert.org
ansapert@gmail.com
Nuestra estupenda trabajadora social Rita contestará encantada y si necesitas, hablar con la psicóloga es Sara.
Yo vivo en Bilbao, y tenemos nuestra sede en el País Vasco.
asociacionapert.bilbao@telefonica.net

Atentamente,

Mª Angeles

soy mama de angelito nacio hace un año con sindrome de apert necesito ayuda soy de ecuador le han realizado una sola operacion en el craneo tiene las manos fusionadas y los de dedos de los pies tambien contestame y cuentame cual es tu caso

David ya tiene 4 años, y solo le practicaron la craneotomia a los 14 meses, he visto en chile ya a los 2 meses se la hicieron y no s e si eso afecte en algo su desarrollo intelectual, le han hecho 2 correcciones de sindactilia, de su mano derecha y ahora vienen la izquierda, los pies aunque estan fusionados sus deditos, no le impiden para caminar por lo que no lo operare pequeño, usa plantillas porque se queja del dolor de rodilla y se busca dar mas firmeza a su pie. Convulsiona desde hace casi tres años, pero el medicamento le ha funcionado, e s hermoso, tierno, canta, baila, y aprendio a chantajear, pero es la luz de mi familia, tambien tengo un hijo de 11 años con labio leporino y paldar hendido que lleva 7 cirugias, pero Dios es tan grande que ha aparejado las cosas para que todo le salga bien a uno, no s e han complicado en las cirugias, se han recuoperado super rapido. Yo siempre que va a cirugia le digo a DIOS,es tu hijo, y yo te lo entrego, de esta forma obtengo la paz que necesito.
Espero me tengas al tanto de lo que pase con tu bebe
un beso

HOLA ,MI BEBE NACIO CON SINDROME DE APERT , ME GUSTARIA CONTACTARME CON LA FUNDACIONES O ASOCIACIONES , O CON CUALQUIER PERSONA QUE ME PUEDA AYUDAR , A LOS 10 DIAS TUVO SU PRIMERA INTERVENCION , PERO ENTIENDO QUE VA A REQUERIR OTRAS OPERACIONES DE SUS MANITOS ,PIES, Y CARITA LA EDAD DE MI BEBE ES DE UN MES 14 DIAS.
ESPERO UNA RESPUESTA.
SALUDOS
GRACIAS
VIVIANA

quisiera saber de donde eres soy ecuatoriana en mi pais poco o nada saben del sindrome no hay fundaciones o alguien que pueda ayudarme mi hijo tiene un año a le operaron de un mes y medio gracias a dios su desarrollo cerebral esta bien ya quiere caminar y dice algunas palabras .Talves si ya te has contactado con alguien que te pueda ayudar comentamelo gracias ....
chao.

HOLA VIVIANA!!!! SOY LIDIA, MAMA DE ROSARIO NACIDA CON APPERT EN OCTUBRE DE 1981, O SEA QUE HOY TIENE 28 MARAVILLOSOS AÑOS...NO SOY MUY CYBERNETICA...HOY VI TU MENSAJE MEDIO DE CASUALIDAD Y VISUALICE MI SITUACION Y CONFUSION EN LA ETAPA EN QUE ESTA TU BEBE....TENGO 28 AÑOS DE CONVIVENCIA CON UNA APPERT Y A TODOS DIGO HOY DIA QUE ES LO MEJOR QUE ME PUDO HABER PASADO PUES ROSARIO ME HA AYUDADO A APRENDER,,,,TANTAS COSAS!!!!!! ESCRIBIME SI TE INTERESA....TENGO MUUUUCHO PARA CONTARTE Y A UNA ROSARIO PARA QUE CONOZCAS....TE MANDO MUUUCHA ENERGIA POSITIVA Y QUEDO ESPERANDO TU MAIL PARA CONOCERNOS MAS. GRACIAS Y FUUUUEEEERZAAAA!!!!. UN BESO. LIDIA

HOLA LIDIA ME GUSTARIA TENER COMUNICACION CONTIGO,SOY MAMA DE MARITA ELLA TIENE 18 AÑOS
TENGO INQUIETUD DE SABER SI TU HIJA EN SU VIDA A
TENIDO ALGUNA CRISIS CONBULSIBA , MI HIJA A PRESENTADO CRISIS (4) Y LA VERDAD TENMUCHO MIEDO
ESPERO TENER RESPUASTA Y COMO LO HAS SUPERADO
Y MUCHAS FELICIDADES POR TU LABOR COMO MADRE.
Y TU FORTALEZA PARA SALIR ADELANTE.


ATENTATE : RITA

. GRACIAS POR TU ATENCION
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hola
soy vivina vivo en Quito- Ecuador necesito que em ayuden con el telefono de un hospital del Distrito Federal en Mexico, se que hay un buen especialista el Doctor Molina es neurocirujano, tambien queria comentarles que a mi bebe todo este tiempo hemos tenido que hospitalizar a mi bebe por problemas de neumonia , esto muy triste ya no se que hacer sus problemasde respiracion son continuas.
por favor si alguien puede ayudarme.
les agradezco de todo corazon.

Querida Lidia te agradezco de todo corazon que te hayas dignadoen responder mi mensaje ,me emociona mucho saber que Rosario tiene 28 años ,mi bebe tiene actualmente 2 meses y 18 dias de nacido.
quisiera poder contactarme con profesionales que cononozcan a fondo el tema de este sindrome ,para poder planerar adecuadamente sus operaciones y terapias , mi residencia es en Ecuador ,aqui este sindrome es casi desconocido,lo que me gusatria saber sobre la edad en que el bebe puede ser operado , de sus manitas y piecitos de mi Emanuel , mi esposo y yo lo llamamos Emi,ya no me siento tan sola enfrentando este tipo de situacion, gracias por responder Lidia.

hola dirijo una entidad que atiende discapacidad intelectual asociada a otras discapacidades y tenemos entre nuestros jóvenes una persona que tiene el síndrome de appert, el fue intervenido quirúrgicamente y así operaron su craneo para poner una placa que permita el crecimiento de cerebro, y también separaron sus dedos tiene muchas operaciones.
Una inteligencia casi normal, gusta del arte y la música , pinta hermoso y escribe igual

HOLA YO TENGO UNA HIJA DE ESTE SINDROME ELLA HOY TIENE 15 AÑOS .PARA SU DETALLE DE LENGUAJE LO TRABAJAMOS CUANDO EMPEZO HABLAR Y FUE A ESC. DE EDUCACION ESPECIAL.A ELLA LA ATIENDEN EN LA C.DE MEX.EN EL HOSPITAL DEL CENTRO MEDICO SIGLO XXI DESDE Q TENIA 9 MESES HASTA AHORITA SI NECESITAS ALGO YO ME PUEDO COMUNICAR CON UNA MAESTRA EL LUNES Y ME COMUNICO CONTIGO PARA LO DEL LENGUAJE LOS EJERCICIOS ERAN SACAR Y METER LA LENGUA Y ELLA NOS IMITA , TENER LENGUA FIRME Y IGUAL,MOVERLA A LOS LADOS,HACERLA ARRIBA ABAJO.POR EL MOMENTO ES TODO ESPERO TE AYUDE MUCHO GUSTO EN CONOCERTE

me gustaria saber del caso de tu hija tengo una sobrina de tres añitos y habla como si tuviera 1 año. estoy en colombia y aqui no hay asociaciones de niños con este sindrome y la información es muy poca, tambien quisiera hablar contigo y conocer como seria mi niña cuando tuviera la edad de la tuya. gracias

Ana: Mira no soy española, pero se que existe la Asociación nacional del. sindr. de Apert (ANSA), con su sede ctral. en Madrid, y también en Barcelona,. Y si mal no recuerdo, en una ciudad del país vasco.
Allí pienso podrán orientarte correctamente.
Si no logras localizar esos contactos, avísame porque creo que los guardo en algun sitio. Suerte!!! y saludos.

mi sobrino ha naciod con sindrome de appert y me gustaria contactar con la asociación puedes facilitarme un telefono de contacto.

Contacte con Ansapert
Asociación Nacional de Síndrome de Apert.
Bravo Murillo 39-41 portal 20 6º 2ª
Madrid 28015.

Tlf: 91 447 51 63

email: ansapert@gmail.com Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

El horario de oficina de la Asociación es de
lunes a viernes de 9.30h a 13.30h y las tardes de lunes a jueves de 16.30h a 19h.

tengo un sobrinito de 11 meses con sindrome de apert y quisiera saber a que edad se lo podria operar, somos de escasos recursos y vivimos en ecuador