Hola, acabo de leer tu mensaje en el foro. Yo tengo una prima que tb tiene el Síndrome. . Tiene 18 años, ahora saben qué es lo que le pasa y la enfermedad que tiene, pero al nacer era casi invisible, ya que empezó a notarsele al cabo del tiempo. No hablaba casi, la movilidad de las manos iba empeorando y demás. Pero con la ayuda de la gente y sobretodo del esfuerzo y el cariño de mi tía, Aida ha ido mejorando. Hubieron muchos problemas antes de su nacimiento (problemas familiares) y cuando nació pensaban que padeció sufrimiento fetal, más tarde como notaban a la niña con algo que no se explicaban se hicieron pruebas sus padres (ya que eran primos), pero dio negativo. Hasta que después de luchar continuamente por Aida, y tras duras pruebas, consiguieron saber que lo que tenía era un denominado Síndrome de Rett. Al no conocerlo, se pensaban que podía ser algo malo, pero gracias al cariño que trasmite mi prima y a la alegría y la fuerza de sus ojos y de su corazón, ha sido todo más llevadero. Hace menos de un año, se sometío Aida a una operación complicada de espalda, debido a su gran desviación, yo tuve mucho miedo, ya que por una parte, si no le operaban al paso del tiempo podía ser peor para ella, ya que la capa torácica podría aprisionarle los órganos, pero tras una larga operación y sufrimiento salió bien. Yo estoy muy contenta por ella, ya que es una gran luchadora y la quiero con locura, aunque ahora ella y sus padres estén lejos,ya que por motivos de trabajo vivían en Zaragoza y se han trasladado a vivir a Francia. Yo actualmente estoy viviendo en Extremadura, aunque sea de Valencia, pero a pesar de la distancia en la que nos encontramos siempre la llevaré dentro de mi corazón. ¡Aida, eres lo más bonito que hay en este mundo y gracias por existir!
Creo que todas las personas que tengan de cerca un caso como este, pensarán lo mismo que yo, pero a pesar de que no hablen casi, .... son personas y por esta razón hay que luchar y no derrotarse.
A Aida y a todas las personas con Síndrome de Rett, tanto a los padres y familiares, daros mi apoyo y seguir adelante luchando por estas niñas que lo merecen todo en esta vida.
Sín más un cordial saludo y aquí estoy para lo que necesites! Te dejo mi e-mail para ayudarte en lo que pueda: amberdawnjevy@hotmail.com .

Hola me llamo Luz Stella vivo en Colombia y tambien tengo una hija con sindrome de Rett, desafortunadamente aquí no existe ningún tipo de ayuda para esta enfermedad, me he enterado que en Valencia hay una institución donde ayudan y dan terapias a estas niñas, como me gustaría que me ayudara para poder viajar hasta allá y que me le brindaran una mejor calidad de vida a la niña, aquí solo la mantengo todo el día en la casa ella ya tiene 16 años.Por favor ayudeme, yo ya he hido a la embajada de España y parece que me van a dar el permiso. Respondame

Soy Sandra, la mamá de Belén que tiene SR y hace casi don meses, nos dieron el diagnóstico.
Belén tiene 10 años.
Te paso mi e-mail para estar en contacto:
sandrazahed@hotmail.com