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Foro de espacio de profesionales
Autor
nieves
Foro
Foro de espacio de profesionales
Fecha
25/08/2003
Título
sordera congénita
Mensaje
Tengo un bebe de 8 meses recién diagnosticado de sordera congénita, parece ser que sería candidato a un implante coclear, me gustaría hablar con padres o profesionales que me comentasen sobre los resultados de esta intervención y la rehabilitación. gracias
Re: Fuerza Nieves
22/09/2003
Dra. Ana María Castañeda Chang
Hola Nieves: quien te habla es psicologa y trabajo en soporte con familias cuyos niños tienen diversos problemas. Y he asistido a madres cuyos bebes se han visto beneficiados con el IC. Lo primero que te tengo que decir, es FUERZA por que me imagino que el primer impacto que has tenido ha sido fuerte, el trabajo va a ser intenso, no solo para tu nenito sino tambien para ti, lo que estas haciendo de pedir informción es muy bueno, te permitira tener las cosas más claras. Ten FUERZA, por que por momentos vas a querer que todo cambie, y los cuestionamientos hacia ti por lo que pasa a lo mejor sean muy intensos.
Si la operación no sale tan rápido como piensas no decaigas ten FUERZA, por se tienen que hacer varios examenes.
Despues el periodo de restablecimiento en el poco a poco tu también iras aprendiendo nuevas cosas de tu bebe, y sobre todo el te ira diciendo por donde ir, y que hacer.
Mucha suerte
Re: gracias
24/09/2003
nieves
Muchas gracias por tu ánimo, parece que el IC de Diego será dentro de poco, lo ven la semana que viene para programar la intervención, eso nos ha ilusionado mucho. Lo que no nos falta es FUERZA. Muchas gracias otra vez
Re: Pequeños pasos
25/09/2003
Dra. Ana María Castañeda Chang
Nieves, me alegra saber que Diego este en las proximidades de su nieva vida y que Uds. también, despues de la operación, pequeños pasos, es lo que siempre trabajo con mis chicos y mis familias y me permito decir mias, porque las siento parte de mi. Pequeños pasos es tomar el dia a dia, y Dieguito te va a ir diciendo por donde y como ir, lo unico que hay que hacer es estar al tanto de lo que el con su manera particular nos va a estar diciendo.
Si me permites seguire al tanto de Uds. y para lo que necesites aca estaré.
Saludos y exitos¡¡¡¡¡¡¡
Re: Mi consejo
30/08/2003
Michy
Soy un joven logopeda. Desde hace ya muchos años que siempre me ha interesado la sordera. Mucho antes de empezar la carrera. El más importante consejo que te doy es que seas muy muy muy pesada. Que preguntes en asociaciones, a profesionales de todo tipo. Lo más importante para los padre es que no os quede ningun tipo de duda o cuestión poco clara. En tocante al tema del implante coclear, si te han dicho que es candidato, mi opinión es que adelante. Si bien ha de quedarte claro que no es la panacea; es decir, no es operarle y mi hijo ya no es sordo. Tu hijo siempre será sordo. Pero ello no tiene nada de malo. Tras la operación, la rehabilitación será muy larga y trabajosa, y requerira un esfuerzo muy grande por parte de la familia; pero de los casos que he tenido la oportunidad de ver, incluso en niños no muy favorables, la mejora ha sido grande. Ahora mismo estareis en tu familia, y más si es el unico sordo, hechos un lio. No hay que angustiarse. Con el implante, se le permite al niño oir de una forma diferente a como oimos nosotros. Por no ser una forma "natural", hay que enseñar al niño a oir, y saber funcionar con su nuevo tipo de audición. Es muy importante la pronta detección con que se ha diagnosticado a tu hijo. Yo como profesional de la logopedia, sigo la disciplina del MOC (Metodo Oral Complementado). En breve resumen, consiste en trabajar la estimulación auditiva, y apoyandose en un sistema (Palabra complementada-Cueed Speech) de complementación a la palabra hablada, desarrollar el lenguaje oral, y aun mas importante lograr el dominio del lenguaje escrito (fundamental para un sordo). Hay muchisimas más metodologias, pero en mi humilde opinión creo que es la mas ventajosa para el futuro desarrollo del niño. Otra cosa muy importante es que te pongas en contacto con la federación de sordos de tu zona. Te da el otro punto de vista del caso. De un sordo adulto, que se considera distinto a un oyente, pero no "enfermo". Creo que la idea de la "comunidad de sordos" independiente de la de oyente, de que no es necesario el lenguaje oral, solo el gestual, esta muy bien desde un punto de vista utopico, pero la jodida realidad es que somos una sociedad de oyentes, y que por eso si tu hijo, domina la lengua oral, tendra las cosas más fáciles, por lo menos, menos difíciles. Ahora bien, bajo mi criterio creo que es muy importante que tu hijo se relacione con personas sordas, que hablen en lengua de signos, y hacer posible que tu hijo domine la lengua de signos. Para terminar, a tu pregunta: si es candidato al implante, pues implante que te va, y a seguir una larga rehabilitación, en mi opinión, por el MOC.
Espero que te haya servido de algo mi consejo, y sobre todo, tu hijo es sordo, no esta enfermo.
Para cualquier cosa, duda o aclaración, ponte en contacto conmigo y te respondere y ayudare en lo que pueda. Mucho animo y a trabajar muy duro, que tu hijo lo merece. Un beso
Re: Totalmente de acuerdo con Michy
31/08/2003
Lic. Denise Medici
Muy profesional y sinceros tus comentarios.
Te saluda, Denise
Re: gracias denise
1/09/2003
Michy
Lo primero gracias por tus cumplidos. A mi me cuesta creer que la otra logopeda Ana,realmente pueda hablar asi de los implantes cocleares, y más como una "profesional". Que no son la panacea lo sabemos todos, y que un sordo seguirá siendo sordo, ya que lo que se le pone es una "maquina" y no un "nuevo oido". Personalmente he podido ver la evolucion (mediante horas y horas de videos) de niños hace ya años implantados, con antiguos implantes y es espectacular. A mi me ofendió un "pelín", que diga que "todo" es un negocio. Hombre, pienso que tambien tenemos derecho a comer, y que ladrones y aprovechados los hay hasta en las mejores "familias".
Bueno para cualquier cosa, no dudes en ponerte en contacto conmigo.
Un saludo Michy.
Re: Totalmente de acuerdo con Michy
31/08/2003
Lic. Denise Medici
Muy profesionales y sinceros tus comentarios.
Te saluda, Denise
Re: sugerencia p/ Nieves
28/08/2003
Lic. Denise Medici
Estimada Nieves:
Si desea mi opinión profesional con respecto al I.C. y su rehabilitación, contáctase conmigo que con gusto responderé sus inquietudes.
Denise Medici
Licenciada en Fonoaudiología
Especializada en Neurolingüística
Re: mi opinión
28/08/2003
ana
Hola Nieves, soy Ana, hace un año que soy logopeda pero desgraciadamente no trabajo como tal. Siempre me ha fascinado el mundo de los sordos y todo lo que ello implica, este año he estado en contacto con la Comunidad Sorda y me ha hecho reflexionar mucho sobre el tema de los implantes cocleares.
En mi Facultad me hablaron de los implantes como la solución de la sordera, nada más lejos de la realidad, un implante es una ayuda que exige mucho trabajo y rehabilitación, tu hijo seguirá siendo sordo. Bien es verdad que como logopeda que soy, te puedo decir que en los casos en los que el implante está indicado éste funciona. Pero desde mi punto de vista, te aconsejo que te asesores de buenos profesionales que te expliquen bien el tema, si tu hijo es verdaderamente candidato a ser implantado...
Por otra parte, también me gustaría decirte y aconsejarte que no te quedases únicamente con la opinión y versión de los médicos otorrinos, logopedas, etc...( todo es un negocio). Vete más allá, desde mi punto de vista, la sociedad ve la sordera como un problema, la sociedad margina a la gente sorda...si te das cuenta, se han implantado niños que no eran candidatos a llevarlo con los consiguientes problemas posteriores que le han causado. Es decir, se ve el implante como una solución a la sordera, como un intento de hacerles oyentes. Sólo te digo que aunque sé que estareis pasando un momento duro y lleno de incertidumbres, no veais la sordera como un problema, porque no lo es.
Si perteneceis a una familia donde vuestro hijo es la única persona sorda, es normal que esteis perdidos. Os aconsejo que conozcais personas sordas mayores que usen la Lengua de Signos, que os den su visión y opiniones.La Lengua de Signos es una opción más válida que la anterior, en mi opinión. Vuestro hijo es sordo, su lengua natural no es la Lengua Oral sino la Lengua de Signos ( se implante o no).
Igual he llenado tu mente de más dudas, no es mi intención, yo te hablo de mi propia experiencia: para mi el implante era la solución pero no conocía la otra parte implicada, la Comunidad Sorda, la gente sorda. Os digo que os informeis muy bien de todo, sé que es una decisión dificil pero conociendo todas las partes implicadas y sus opiniones podeis elegir lo mejor para vuestro hijo, que es lo que verdaderamente importa, no tanto como os sintais la familia, sino lo mejor para la vida de vuestro hijo.
Espero que mi consejo te haya servido de ayuda, mucha fuerza y ánimo.
Re: Irrespetuoso aporte
31/08/2003
Lic. Denise Medici
Considero irrespetuosas las aportaciones generalizadas de Ana, recientemente egresada de Logopeda y sin ningún tipo de experiencia profesional.
Si uno hace comentarios de este tipo, primero se debe ser como "embajador" en el campo, para luego poder ofrecer información adecuada y precisa. Opinar teniendo experiencia y conocimiento y enfatizándose en los diferentes resultados con implantes. No debemos ofrecer la impresión de que los IC son la cura perfecta para las hipoacusias severas o para la recuperación del 100% de la capacidad auditiva, pero tampoco debemos pensar que lo mejor es que permanezca en el silencio absoluto, donde si será discriminado por la realidad normoyente. Será un largo proceso, como también lo ha tenido que afontar el bebé nomo-oyente, éste no aprende a hablar en un mes, pasan meses "absorbiendo" el lenguaje receptivo antes de poder utilizar con éxito el lenguaje expresivo u oral.
Convengamos que "negociados" lamentables existen en todas las profesiones y solo está en uno, no ser partícipe ni protagonista de ellos.
Afirmar que el mundo del IC es un negocio, y sugerir con no se qué respetado fundamento que todo casi se trata de una pérdida de tiempo, y que es mejor pertenecer al mundo de la comunidad de sordos, es un disparate. Existen personas que hacen maravillas dentro de su profesión. Algunos con un mínimo de recursos luchan silenciosamente para adquirir lo mejor para sus pacientes, otros quizá con mejores recursos buscan igualmente los mismo objetivos y resultados.
Todo aquel niño pequeño potencialmente apto para el IC contará luego de su intensiva e ininterrumpida rehabilitación, las mismas posibilidades educativas y laborales que su par oyente.
Uno de los aspectos importantes para Nieves es que el equipo que atiende a su hijo, responda claramente a sus interrogantes y expectativas, evitándose así el stress y futuras interpretaciones erróneas.
Los padres deben conocer los factores que influyen en el progreso del tratamiento, ya que cada niño tiene sus peculiaridades propias.
Mientras más tiempo haya permanecido sordo , más esfuerzos y dedicación exigirá el proceso de aprendizaje.
Por ello Nieves, al obtar por el centro de Implante, éstas son brevemente algunas de las preguntas que debiera realizar:
- quiénes son los profesionales que integran el equipo??? Este a mi modo de considerarlas, debiera tener además del cirujano ORL, un excelente audiólogo. es decir capacitado para rehabilitar IC. Y si cuenta, con el acceso a un patólogo, psicólogo familiar, mejor todavía.
- cuántas intervenciones a realizado ese cirujano, cuántos de ellos han sido niños de la edad de vuestro hijo???
- si hasta ahora su hijo comprende lengua de señas, existe algun profesional en el equipo capaz de comunicarse inicialmente con él de esa forma???
Con todo ello y mucho más correctamente informado, tenga en cuenta que estará tomando una decisión adecuada.
Siendo Ud. y su familia un usuario informado, podrá ayudarla a disipar algunos de los mitos que existen para con los IC.
Ignore comentarios que solo se basan en desinformación. Guarde la energía para dedicársela a su hijo.
Recuerde que la intervención es solo el primer paso. El verdadero trabajo estará por comenzar, y toda la intensa rehabilitación valdrá el esfuerzo y obtendrá en proporción al esfuerzo invertido.
Y por último, para no extenderme demasiado, existiendo fundaciones sin fines de lucro que luchan por y para la oralidad, pienso con más razón que el mundo no está tan perdido en macabros intereses .
Cordialmente le saluda, Denise Medici
Re: rpsta a Denise
4/09/2003
lorena
antes d nada hola. solo quería decirte q me parece muy fuerte el mensaje que has puesto en el foro. creo q Ana ha reflejado muy bien su opinión y no creo q sea para nada irrespetuosa. q no tenga experiencia no kiere decir q no sepa sobre el tema (estoy d acuerdo q con experiencia es mejor, se ven muchos puntos d vista) pero tampoco es como para decirle q lo q dice es "irrespetuoso". acaso no puede tener una opinión y compartirla con una persona con la intención d ayudarla??? sinceramente, creo q te has equivocado con el mensaje. hasta otra
Re: respta p/ Lorena
5/09/2003
Lic. Denise Medici
Lorena: pienso que no ayudas ni colaboras profesionalmente con ninguna madre en esas exigidas circunstancias ni con ningún profesional que se esté interesando con buena fe en ese campo. Esos comentarios, no se pueden arrojar al aire como si tal cosa.
Eso no significa estar ciega a circunstancias particulares, sino que se deben realizar esas observaciones en un contexto adecuado para ello.
La libertad de expresión comienza con el respeto al prójimo.
Lamento, si no puedes verlo así.
Te saludo, Denise Medici
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