Tenemos un grupo en Facebook para familiares de niños con este síndrome. Se llama Familiares de Niños con Síndrome de Sotos. Te esperamos!

tengo un hijo con sindrome sotos, tiene 5 años ,y kisiera mas informacion ,ya ke tu camino recorrido es mas largo ke el mio ,estoy desesperada por favor ayudame

Tenemos un grupo en Facebook para familiares de niños con este síndrome. Se llama Familiares de Niños con Síndrome de Sotos. Te esperamos!

soy caty la madre de alberto me gustaria hablar contigo llamame o deja tu tlf el mio es 971472495 o escribeme al email katerin2005_m@hotmail.com.

Hola
Yo también tengo un hijo con Síndrome de Sotos y también estoy buscando alguna asociación en la que poder conseguir más información y poder copartir experiencias para tratar de mejorar la calidad de vida de mi hijo. Tiene 16 años y tras muchos años de médicos, nos dieron el diagnóstico definitivo hace tan solo unos 10 días.

hola caty!he leido tu email y la verdad qeu aun no siendo madre, me pongo en tu lugar y debes estar pasando por una situacion muy dificil, por no hablar de la que estara pasando tu hijo. La verdad qeu no conocia este sindrome como tal, pero despues de buscar algo de informacion se de que se trata.
Yo desgraciadamente no sabria que decirte ante el tema que planteas, pero eisten un par de paginas especializadas a sindromes raros que te podrian ayudar. No se si habras intentado antes contactar con ellos, pero por si no es el caso, prefiero dartelas.

http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.enfermedades-raras.org/entpat/m111.asp

Se que no es mucho, pero desde aqui solo desearte mucha suerte.
Un saludo