Recientemente hemos creado http://22q.es, para que sirva de web de referencia para compartir información y experiencias sobre deleción 22q11.2, síndrome velocardiofacial (VCFS) o DiGeorge

Ahí podréis encontrar información y documentación

Puedes ver los comentarios en el foro de espaciologopedico, de todas maneras si necesitas alguna cosa, puedes contactar conmigo directamente, yo tambien tengo una niña con el svcf de siete años, y estoy interesada en conocer a mas gente para ayudarnos mutuamente, el 22 de mayo hay una conferencia en zoo de bcn te puedes informar en el hospital TAULI DE SABADELL

Hola he visto que comentas q tienes una nena con este si drome. A mi sobrina se lo han diagnosticado y mi hermana esta muy mal ya que esta divorciada y le esta siendo muy duro lidiar con la cria de 8 anos. Que tal lo llevas tu . En la escuela de tu nina saben manejar esta enfermedad o no . Gracias.

Buenos días perdona que te conteste tan tarde, decirte que yo tambien estoy divorciada hace seis años, que como lo llevo, pues a menudo, fatal.
En la escuela, aunque ellos digan que si, que ponen todo de su parte, no les creo nada, Hanaa, que asi se llama mi hija, avanza muy poquito a poco, va a hacer nueve años en octubre y por fin hemos dicho adios a los pañales, que a la pobre le daba verguenza, es cuestion de tener paciencia, lo que pasa que se junta todo, el hecho de estar solo, la economia, la falta de experiencia en estos casos, en fin decirte que son niños que necesitan mucho apoyo, muchisimo cariño y compresión, teneis que pensar que en la infancia todo lo que haga siempre sera mas lento que en otros niños, eso si, son niños especiales y hay que saber hablar con ellos, un beso Isabel y mucho ánimo a tu hermana.

Hola he visto que comentas q tienes una nena con este si drome. A mi sobrina se lo han diagnosticado y mi hermana esta muy mal ya que esta divorciada y le esta siendo muy duro lidiar con la cria de 8 anos. Que tal lo llevas tu . En la escuela de tu nina saben manejar esta enfermedad o no . Gracias.

Hola, he leido los diferentes comentanrios acerca del SCVF, vivo en México, aqui no hay mucha información me gustaria conocer mas pues a mi hijo de 9 años lo diagnosticaron con este sindrome hace aproximadamente un año.

Hola Hilda, Aquí desde México, tienes noticias d algún grupo aquí? Acaban de Dx. a una sobrina con este problema y estoy buscando algún grupo de apoyo para mi prima. Te agradeceré mil la información q me puedas mandar,
salu2

Tengo una hija de nueve años y la doctora tiene sospechas de que sufra este síndrome, me gustaría saber más informacion sobre el tema se los agradecería mucho.

Gracias

Mi hija acaba de ser diagnosticada y estoy empezando una web sobre el sindrome en: http://sindromedeleccion22q11.es.tl/

ok!! Muchas gracias Jorge!

Podés ver más info en www.VCFS.com.ar.


PRESENTACION
Somos un grupo de familiares de chicos diagnosticados con el síndrome del22q11.2. Otros nombres posibles son: síndrome velocardiofacial, síndrome, anomalía o secuencia de DiGeorge, síndrome Shprintzen, CATCH22 y otros.

DESCRIPCION DEL SINDROME
Es un síndrome muy complejo. Hasta la fecha se conocen más de 180 anomalías asociadas...

Tengo un hijo de 6 años con sindrome velocardiofacial,éste nació con cardiopatía severa y lo operamos con 4 meses, una fistula exactamente, y con cuatro años la corrección; aunque no será definitava puesto que lleva prótesis y marcapasos. Alvaro aparte de su problema cardiaco presenta otros como dificultad de aprendizaje, problemas de lenguaje, falta de apetito y ahora más que nunca un raro comportamiento que no sabría decir que exactamente, lo mismo está muy contento que pasa a estados de bajón de ánimo. No se que hacer ni donde acudir, por más que lo intento no logra entender las cosas y pareciera tener menos edad. Hablo con su profesora y ésta me dice que es un vago y le exige como a uno más de la clase. Lo llevo a la asociación del sindrome de donw donde acudió a logopedia y ahora a recibir clases de apollo. Si vas al pediatra ni le suena este sindrome, al pedagogo del colegio tampoco, ni digan lo que digan, ni a los especialistas (endocrino,otorrino, neurologo, cardiologo etc etc) que cuando acudes a ellos suelen examinarlo como si solo de su patologia se tratara, sin tener en cuenta la base, el sindrome. No conozco a ningún padre que tenga algún hijo con este sindrome y me veo navegando solo y sin saber que rumbo tomar.Espero este mensaje llegue a alguien que me pueda ayudar, que sepa de otros padres, saber que están haciendo ellos por sus hijos. No se si hay alguna asociación en España.
mi email guindillascabra@hotmeil.com.gracias.

Hola Jorge: No sé si después de 3 meses y medio leerás este mensaje, pero es que yo he conocido hoy esta página, tengo una hija de 13 años que tiene este síndrome, diagnosticado cuando tenía 4 años y medio. Me gustaría contactar con vosotros, bueno, al menos lo he intentado. A ver si hay suerte. Gracias. Ana

hola soy mama de una niña de seis años con el sindrome velo cardio facial, estoy sola con ella y a veces me siento y en cierta manera es verdad que desconozco factores de esta enfermedad rara, considerada como tal, me gustaria que alguien, se conectara conmigo para hablar del tema y quiza poder ayudarnos mutuamente. Los niños con esta enfermedad necesitan padres fuertes para poder transmitirselo a ellos.

Hola a todos, acabo de conocer esta página y me gustaría ponerme en contacto con vosotros, tengo una hija de 15 años con este síndrome y diagnosticada a los 6.
Me gustaría conocer y saber más sobre este síndrome sobre todo a estas edades.
Muchísimas gracias y espero vuestra contestación.

Mª Jesús, me gustaría ponerme en contacto contigo pues yo tb tengo una hija de 14 años con este síndrome.

Hola Ana Mª, por supuesto que nos podemos poner en contacto, mi correo es chuslobera@hotmail.com, me encantaría que pudiesemos compartir los problemas y alegrías que nos dan sobre todo a estas edades.
Un saludo.

Hola Mª Jesús: Te puedo decir que si quieren los autores de este espacio, te den aparte mi email y nos podríamos poner en contacto. Espero vuestras noticias Ana

Hola yo trabajo con un niño de seis años con un supuesto diagnóstico de sindrome velo-cardio-facial...yo les puedo contar lo que hacemos con él en el colegio, me ayudaría que me contasen lo que hacen en casa...por lo que tengo entendido este síndrome tiene asociadas distintas dificultades dependiendo del caso, por lo tanto en muchas cosas podríamos ayudarnos. mi email: lauritamf22@hotmail.com

Hola!!! Este sindrome me ha llamado mucho la atención ya que mi profesión es trabajar con niños con condiciones severas. Me gustaría que me enviaran a mi email bastante información sobre este sindrome velocardiofacial.
Se lo agradecería en cantidad.

P.D. La información puede ser de las caracteristicas generales, caracteristicas cognoscitica, caracteristicas del habla, caracteristicas del lenguaje y cual es su Prognosis...

Les agradecería me enviasen a mi correo trabajos de investigación sobre este síndrome.
Gracias de antemano y un saludo