Tengo una niña con hidranencefalia, me gustaria compartir informacion con otros padres de niños con esta misma condicion.
bk175@hotmail.com

Hola MAMI tengo mi niña con hidranencefalia y tiene dos meses cómo haces para el dolor de cabeza

hola somos daniel y leonela tenemos una bb de 2 meses de vida con hidranencefalia nos dieron 1 hora de vida y todo via esta con nosotros quiero comparti experiensa con demas padres mi correo es cap_soy@hotmail.com y en facebook. daniel godoy agradeciaria cualquier ayuda y comentarios de otros padres q

hola somos daniel y leonela tenemos una bb de 2 meses de vida con hidranencefalia nos dieron 1 hora de vida y todo via esta con nosotros quiero comparti experiensa con demas padres mi correo es cap_soy@hotmail.com y en facebook. daniel godoy agradeciaria cualquier ayuda y comentarios de otros padres q

hola rebeca tengo 24 años, apenas tengo ocho meses de gestacion y el ultimo medico que me vio me dijo que mi niña tenia hidrancefalia unilateral, me dolio mucho cuando me dijo que no me hiciera ilusiones porque lo mas probable es que mi niña muera al nacer y me recomendo que ni si quiera la viera. estoy desesperada porque no quiero eso yo estoy dispuesta a salir adelante con mi ñiña venga como venga puesto que si DIOS lo quiso asi hay que aceptarlo aunque duela, y aunque todavia no ha nacido yo pienso que ella es un angel que dios me ha mandado. confio mucho en mi DIOS que me va a ayudar y que ocurra un milagro. soy de venezuela. espero me puedas ayudar.

Maria no pierdas la fe, los doctores son muy pesimistas, pero solo Dios puede disponer de la vida y el tiempo de una persona. Somos de Costa Rica, a mi niña se lo detectaron desde el 4 mes de embarazo, y al nacer me dijeron q no viviria mas de un año y hoy tiene 3 y 8 meses. Por favor buscanos en facebook: Hidranencefalia Grupo de Apoyo, bk1705@gmail.com ó bk175@hotmail.com

hola soy de la octava region de chile y tengo un bebe con este diagnostico tan lapidario el ya tiene 10 meses y se encuentra estable los medicos quieren esperar para ver si cumple un año para ver lo de la operacion a la cabeza

Un 28 de Enero de 2011,nos naciò nuestra bella Milagritos Maria Belen garavito Alemàn,a los 8 meses de gestaciòn a mi nuera le dieron la terrible noticia que venìa con hidranencefalia,al nacer le colocaron una valvula,hoy tiene 5 meses es una bebita preciosa,en sus primeros meses lloraba y lloraba,nos turnabamos mi nuera y yo para pasearle toda la noche y todo el dìa.Hacea dos semanas,ha comenzado a convulcionar.Sola la fe nos mantiene y sabemos que nos va a vivir para seguirnos brindando la felicidad de cuidar un angelito precioso como mimi bella Maria Belen,mi nietecita unica,mi amor,mi vida,mi todo eso es ella para mi,ANIMO MADRES PADRES ABUELOS Y MUCHA FE

tngo 22 años y soy madre de una niña de hidrancefalia y a sido muy difisil pero es mi mayor felicidad,el 21 de mayo del año 2011 cumplio 3 años ,,ya q le davan un diagnostico muy triste...espero contactame con tigo cera de mi agrado y un placcer,,,, este es mi facebook amil1989@yahoo.com o cindy-19891@hotmail.com

me gustaria saber las condiones y calidad de vida de tu hija y su edad tambien que fue lo que le provoco esta enfermedad sus sintomas y medicacion

Hola Graciela, me gustaria conversar contigo y que puedas compartir con otras madres de niños con hidranencefalia. Buscanos en facebook:
http://www.facebook.com/Hidranencefalia

me gustaria conectarnos.tengo 1 hijo con hidranencef 4 años de 1 embarazo gemelar en el cual fallece a las 29 semanas el otro bebe por lo cual nace a las 31 semanas lucia.estuvo 50 dias internado luchando por su vida casi a diario hasta su alta tambien tiene hipoplasia renal izquierda esta controlado pr muchos especialistas.se que algo ve nos sonrie y se enoja cuando le desagrada algo.no camina ni hablaperc nos grita yconoce.aun no va a escuela a rehabilitacion siesta medicado con anticonvulsivos y antireflujo con leve trastorno de deglucion come y traga todo espeso y picadonosotros tenemos mucha fe yesperamos 1 milagro para la gloria de dios

Hola Graciela, tienes facebook? tengo un perfil para compartir con otras mamas de niños con hidranencefalia. Me puedes pasar tu direccion email? o puedes buscarme en facebook: bk1705@gmail.com.

Hola, tengo una amiga que tiene un hijo de 15 años que tiene Hidrocefalia, pero mi amiga me comenta que el nimo solo tiene el 15% de la masa cerebral desarrollada porque todo estaba lleno de LCR, entonces estuve averiguando un poco y me parece que lo de su hijito es hidranencefalia... yo acabo de encontrar a mi amiga, es del colegio, despues de casi 20 años, hablemos por telf y me conto lo de su niño, quiero ayudarla, lo ha pasado muy mal todos estos años, es separada del esposo desde que su niño tenia 2 años, no puede trabajar porque su niño es como un bb, no camina, no habla, hay que darle de comer en la boca.... en fin... es un bb de 15 años... realmente quiero ayudarla, me ayudas?
Muy agradecida de antemano y Fuerza!, para seguir adelante, desde ya siento una gran admiracion por personas que como tú, tienen esta prueba tan grande y no desfallecen.
Bendiciones

Jessica

solo les digo a esas madresdesesperadas qe no decahigan porqe uds son el pilar qe sostienen a sus hijos desde ya les digo tengan muchas FUERZAS y no bajen los brazos...un beso grande a usd qe realmente son madres porqe no es facil luchar con algo asi.un abrazote enorme!!

dejo mi mail mabe.and@hotmail.com

hola yo tambien tengo un hijo con hidranencefalia severa y atipica.hoy tiene 19 años!!!!!!!! tengan fe,esperanza y mucha fuerza!!!!!!

tengo mucha fe mi hijo tiene casi 4 años me fortaleci espiritualmente gracias a dios y espero en el mi hijo esta en sus manos y el me lo cuida y protege y todo ayuda a bien

hola a todas esas madres qe estan del otro lado nada solo paso para contarles una historia..bueno yo tube un ahijado con hidroanencefalea-liqido con aucincia de masa cefalica-llamodo RAMIRO al cual lo detectaron cuando su mama estaba embarazada de 8meses,los medicos no le daban ni un segundo de vida le desian qe ni bien nacia iba a fallecer,estubo internado en neonatologia del hospital perrando durante 3meses de su nacimiento.le dieron el alta,pero los medicos le desian a su mama qe era un bebe qe no tenia sentido de nada,vinimos a casa y no parecia ser asi tal como los doc nos dijeron,era un niño tan normal y mañoso qe al mirarlo nadie notaba su discapacidad.le pedimos tanto a dios x su vida y nos dejo qe lo disfrutemos 1año y 27dias...el fallecio un 8 de junio de 2008..hoy podemos desir qe estamos ORGULLOSAS de aber podido cuidar un ANGELITO de dios...

hola a todas esas madres qe estan del otro lado nada solo paso para contarles una historia..bueno yo tube un ahijado con hidroanencefalea-liqido con aucincia de masa cefalica-llamodo RAMIRO al cual lo detectaron cuando su mama estaba embarazada de 8meses,los medicos no le daban ni un segundo de vida le desian qe ni bien nacia iba a fallecer,estubo internado en neonatologia del hospital perrando durante 3meses de su nacimiento.le dieron el alta,pero los medicos le desian a su mama qe era un bebe qe no tenia sentido de nada,vinimos a casa y no parecia ser asi tal como los doc nos dijeron,era un niño tan normal y mañoso qe al mirarlo nadie notaba su discapacidad.le pedimos tanto a dios x su vida y nos dejo qe lo disfrutemos 1año y 27dias...el fallecio un 8 de junio de 2008..hoy podemos desir qe estamos ORGULLOSAS de aber podido cuidar un ANGELITO de dios...

hola a todas esas madres qe estan del otro lado nada solo paso para contarles una historia..bueno yo tube un ahijado con hidroanencefalea-liqido con aucincia de masa cefalica-llamodo RAMIRO al cual lo detectaron cuando su mama estaba embarazada de 8meses,los medicos no le daban ni un segundo de vida le desian qe ni bien nacia iba a fallecer,estubo internado en neonatologia del hospital perrando durante 3meses de su nacimiento.le dieron el alta,pero los medicos le desian a su mama qe era un bebe qe no tenia sentido de nada,vinimos a casa y no parecia ser asi tal como los doc nos dijeron,era un niño tan normal y mañoso qe al mirarlo nadie notaba su discapacidad.le pedimos tanto a dios x su vida y nos dejo qe lo disfrutemos 1año y 27dias...el fallecio un 8 de junio de 2008..hoy podemos desir qe estamos ORGULLOSAS de aber podido cuidar un ANGELITO de dios...

hola soy una madre soltera la cual tambien tiene una hija de 3 años y medio ella es una bebe muy luchaora apesar de su prolema yo se que su diagnostico es muy complicado y eso me hace sentir mal me encantria que sea como los demas niños pero eso es imposible pero ante los ojos de dios nada es imposible ella cada dia que pasa y cada caso que leo me pone muy triste solo le puedo decir que cada dia que pase le den gracias a dios de que tenemos un angelito por quien luchar y vivir dia con dia porque eso es un reto que dios nos a puesto en el camino yo las entiendo y se lo que es vivir en carne propie el caso de nuestros hijos mi

correo es yaninna_20@hotmail.com

yo tengo un niño con hidranencefalia quisiera saber como son sus sintomas mientras vaya evolucionando, el horita tiene 3 meses 4 dia de nacido
nathaly709@hotmail.com

mi hijo luciano tienecasi 4años los sintomas son similares en todos casos segun entiendopero evolucionan no todos iguales mi hijo tiene leve trastornos de deglucion reflujo y le colocamos oxigeno cuando duerme medioado con anticonvulsivos ansioliticos no camina ni habla si grita y llora si algo le desagrada peero nos conoce y es sociable sonrie mucho y eso nos hace muy felices a todos .no pierdas la fe y esperanza y cree siempre q todo va a estar bien

yo tengo un niño con hidranencefalia quisiera saber como son sus sintomas mientras vaya evolucionando, el horita tiene 3 meses 4 dia de nacido
nathaly709@hotmail.com

hola rebeka yo tengo una hija que nacio con hidranencefalea , ya tiene diez años .despues de operarla ella quedo con paralicis cerebral y cuadriplejia pese a todo lo que he pasado con mi hija ella sigue luchando es un milagro de dios espero tu respuesta besos

tambien creo que mi hijo es un milagro de dios va a cumplir 4 años tu testimonio me anima y fortalece y se y creo que mi dios que es fiel lo va a sanary se glorificara en ely segui teniendo esperanza porque no nos abandonara nuestro dios

hola! a todos, x favor dejen su direccion de correo, o visiten el perfil: facebook.com/Hidranencefalia

Hola, a todos los interesados en conversar, compartir experiencias y darnos apoyo unos a otros, he creado un perfil en facebook, para padres de niños con hidranencefalia.

Pueden buscar el sitio con mi direccion (bk175@hotmail.com) o como:
http://www.facebook.com/Hidranencefalia

hola soy laura y tengo una nena con hidranencefalia y ya tiene 2 añitos tiene sus dificultades pero esta muy bien me intereso la idea de hablar con alguien que sabe del tema un gusto espero tu respuesta

Hola Laura soy Daniel Haro sabes mi hijo tiene 1 año y tres meses de edad con la misma condicion hidranencefalia y rebeka de colombia y yo hemos contruido un grupo en facebook por si te interesa participar con nosotros, saludos desde Mexico

hola mi nombre es carolina y soy madre de maite ella tiene hidranencefalia, tiene cuatro años y los medicos nuncame dieron esperanza de sobrevida, es bueno encontrar perdonas que han pasado por lo mismo y me interesa mucho compartir experiencias de vidas ya que a todos nos une el destino por nuestros pequeñitos bebes ojala tenga respuesta de algunas madres que viven lo mismo que yo .soy de chile

hola mi nombre es carolina y soy madre de maite ella tiene hidranencefalia, tiene cuatro años y los medicos nuncame dieron esperanza de sobrevida, es bueno encontrar perdonas que han pasado por lo mismo y me interesa mucho compartir experiencias de vidas ya que a todos nos une el destino por nuestros pequeñitos bebes ojala tenga respuesta de algunas madres que viven lo mismo que yo .soy de chile

Hola mi nombre es Karen, hoy recién buscando di con este foro, mi nietecita nació con esta enfermedad, desde que nació siempre la han lapidado ya tiene 5 meses ella cronológicamente ya que nació de 33 semanas, y de nacida ya tiene 8 meses, solo nos ha mantenido de pie la fe en nuestro señor, solo el es quien da la vida y quien la quita. Somos de Chile también, nosotros ya no sabemos donde ir en todos lados nos cierran las puertas antes de ayer la vio un neurocirujano del hospital roberto del rió y como siempre la lapido altiro, no dio opción a la operación del drenaje, pero seguimos luchando la vemos a ella y es una guerrera es super inquieta jamas ha convulsionado y se que jamas lo hará esa es mi fe mi confianza los médicos, fisioterapeuta que la han visto están sorprendidos, al igual que su pediatra, por todo lo que ella hace, la derivaron a la teleton, pero es terrible cuando la llevas a otro lado y nisiquiera la ven a ella solo los exámenes, yo lo que te puedo decir es que la fe en el señor es inmensa si crees veras la gloria de dios, espero saber de ti.

unete a nosotros en el perfil de facebook: Hidranencefalia Grupo de Apoyo. Tenemos un par de niños chilenos tambien!

Hola Laura soy Daniel Haro sabes mi hijo tiene 1 año y tres meses de edad con la misma condicion hidranencefalia y rebeka de colombia y yo hemos contruido un grupo en facebook por si te interesa participar con nosotros, saludos desde Mexico

hola laura, me gustaria poder hablr contigo, si pudiera dejarme tu creo, seria genial

Hola soy Nidia acabe de tener mi primer nieto nacio con hidranencefalia ya le hicieron la operación pero me gustaria saber despues de esto q pasa...
¿el niño despues de la cirugia podra caminar?
¿cuando crezca podra utilizar sus cinco sentidos, su proceso motor y cognitivo será igual o menor al de un niño normal?

Espero porfavor me conteste a mi email creacionesnidiagonzalez@hotmail.com ya que tengo muchisimas dudas sobre esta enfermedad y me gustaria aclararlas un poco con su ayuda..

muchas gracias... Nidia González

yo tambien tengo mi hijo con esa enfermedad.
odemos comunicarnos.

mi hijo tieneque puede hacer casi4años esta controlado y bien y el tuyo?como esta?q edad tiene?q puede hacer?esta conectado?

TENGO UNA NIÑA CON HIDRANENCEFALIA, ELA TEM 26 DIA DE NASCIDA....ESTY MUITO DESESPERADA PERO QUE ESTAS ACOTECENDO.

Lidiane, solo puedo decirte que no dejes de confiar en Dios, mi hija tiene 1 año y ocho meses, y ella a superado pruebas increibles, nuestras hijas son regalos de Dios, muy, muy especiales.
Si quieres hablar, mi email: bk175@hotmail.com

este es mi correo para el que me quiera escribir soy mama de una nena con hidranencefalea monika_5saltos@hotmail.com

hola tengo una niña con hidranencefales y me gustaria coversar sobre tu caso

hola, es un alivio encontrar a alguien q conteste a mi mensaje, cuando los meses pasan y no encuentras a alguien con tu misma condicion, las esperanzas se vuelven tan lejanas.
Mi hija tiene año y ocho meses, y los medicos no esperaban que viviera mas alla del año de edad, ella ha pasado por tantas cosas, que solo Dios es capaz de explicar como sigue con vida.
Mi correo es bk175@hotmail.com me gustaria conversar.

hola mi nombre es maykeling espinoza tambien tengo una niña de 8 meses con hidranencefalia me gustaria que me escribieras hacerca de tu experiencia

hola mi nombre es maykeling espinoza tambien tengo una niña de 8 meses con hidranencefalia me gustaria que me escribieras hacerca de tu experiencia

Mi correo es bk175@hotmail.com
me gustaria conversar, por favor pasame tu direccion de correo.

quisiera que alguien me informe sobre la hidraencefalia,tengo un sobrinito con esa enfermedad,hoy tiene 2meses.quisiera saber que sobrevida tiene y si por lo menos va a poder reconocer a sus padres.ya lo operaron 2 veces por la valbula y hasta ahora no tuvo otra complicacion,pero los medicos nos dicen que no podemos ilusionarnos,pero eso es muy dificil.

hola, unanse a nosotros an el facebook: Hdranencefalia Grupo de Apoyo. O dejen su mail para enviarles una invitacion a unirse al grupo. Por favor, la direccion de correo!

Hola tengo mi hijita de año y medio con hidranencefalia. Me gustaria saber de más casos,eh leído algunos en el foro pero me gustaria saber de casos de ahora por ahí ver otros casos me ayuda a saber más cuidados sobre mi Sofía. Gracias!

tengo una bebe con hidranencefalia y quisiera saber como sera su evolucion a medida que va creciendo ella tiene cinco meses

hola, unanse a nosotros an el facebook: Hdranencefalia Grupo de Apoyo. O dejen su mail para enviarles una invitacion a unirse al grupo. Por favor, la direccion de correo!

hola a todos, tengo un bebe de 2 meses y y 20 dias que nacio con hidranencefalia mas macrocefalia y tampoco me daban esperanzas de vida, mi bebe tenia todas las reacciones de un bebe normal de su edad y hace 3 dias comenzo a convulsionar y al dia d hoy yo lo veo muy triste y quisiera compartir experiencias me siento muy desesperada, por que es imposible no enamorarse de este angelito tan hermoso que Dios me mando


gracias (acabo de enviar la solicitud a la pagina de facebook)

hola quisiera saber mas acerca de este tema pues tengo un bebe de 24 días de nacido y su pronostico es que tiene hidranencefalia los medicos son muy pesimistas con el pero yo confió en DIOS que todo nos saldra bn a mi bebe lo operaron a los 3 días de nacido le colocaron la valvula quisiera que por favor me escribieran mi correo es veronicavpr@hotmail.com gracias.