Hola a todos he estado leyendo los mensajes del foro y bueno yo tambien tengo una niña de 6 años q tiene el sindrome velocardiofacial , esta operada de fisura palatina debido a una rinolalia importante y ahora me han propuesto operarla y hacerla una faringoplastia ya q despues de la operación del paladar todavia tiene escape nasal. verdaderamente es dificil obtener información sobre este sindrome yo me he vuelto loca buscando en internet y muy costosamente he podido dar con alguna información. Nerea q asi se llama ni niña por el momento no tiene muchas complicaciones , no tiene nada de corazón, las pruebas de inmunologia son normales , ecografias normales pero si en la cuestión de los estudios empieza a tener problemas, va a 1º de primaria y recibe apoyo escolar, lo cierto es q aunque sea un centro de integración al q va q hay niños sin problemas y otros con problemas no saben para mi opinión como ayudar a Nerea, en las tutorias con su profesora me dice q tiene deficit de atención, q es vaga y la criatura pone interes pero aveces desconecta y ya la hemos liado !!! la tratan como una mas de la clase, creo q no entienden el problema de este sindrome y lo peor no es eso si no q no se documentan para poder ofrecer los conocimientos escolares q nos obligan a tener a niños con problemas como nuestros hijos.
un saludo Arantxa