Hola. Estamos organizando un grupo en "MSN GRUPOS" dedicado a la Granulomatosis de Wegener. Donde se pretende: intercambiar opiniones, exponer documentos médicos, vínculos hacia páginas interesantes.

Este grupo estará organizado por enfermos, aunque podrá participa cualquier persona interesada en dicha enfermedad, así también agradeceremos la colaboración de médicos y psicólogos.



Nuestro lema es:

Lugar reservado a los que padecen o conocen a personas que están sufriendo la granulomatosis Wegener. O simplemente desean colaborar o saber más de la enfermedad de Wegener.



La dirección es:

http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener



Nota: En la página documentos tenemos información de las mejores publicaciones médicas.

En 2009 me diagnosticaron Granulomatosis de Wegener, y aunque fueron meses muy duros por que no sabian lo que me pasaba, al fin me diagnosticaron y a partir de ese momento me hice a la idea que tenia que aprender a vivir con una enfermedad casi desconocida, ya que aquí en México en el Hospital donde me atienden somos muy pocos con la enfermedad y por mas que pregunto si existen foros, conferencias o grupos para intercambiar opiniones, dudas, sugerencias, etc. pues me dicen que no hay.
Espero que por este medio tenga contacto con personas que padecemos la misma enfermedad y podamos apoyarnos e intercambiar opiniones.

Saludos desde México

Hola, tengo un hermano con Wegener desde hace un año y medio y también le a ido muy mal, quisiera saber en que hospital te están atendiendo y de que parte de México eres, ya que aquí en el d.f no se sabe mucho de esta enfermedad, solo en libros y algunos doctores solamente la conocen de teoría y creo que la padecen en ciertos momentos convendría o no les caería mal palabras de aliento de alguien que ya lo ha vivido o palabras de experiencias propias. Me gustaría saber si tu haz buscado alternativas para mejorar tu calidad de vida!

HOLA SOY FERNANDA Y TENGO GW QUIERO SABER COMO ME PUEDO CONTACTAR CON EL GRUPO TENGO TRES AÑOS LAS ENFERMEDAD Y LA VERDAD NO SE SI ES NORMAL TODOS MIS SINTOMAS QUIERO QUE ALGUIEN ME AYUDE, EN MI PAIS NO HAY MUCHA GENTE CON ESTA ENFERMEDAD ASI QUE LA MAYORIA DE MEDICOS NO SABEN NI LO QUE ME PASA LA VERDAD ES QUE NECESITO AYUDA DE GENTE QUE VIVE LO MISMO QUE YO PARA SABER MAS


GRACIAS

Hola,
Me dirigo a vosotros porque no encuentro información sobre el embarazo con una enfermedad de wegener y no se si conocereis algún caso y me podeis informar,me diagnosticaron el wegener desde los 18 años,es decir,hace 20 años.me quedè embarazada y casi me ahogo pues me salió un edema en la laringe y tengo estenosis laringea subglòtica ,me tubieron que hacer una traqueotomia ,aborté.y he decidido no quitarme la traqueotomía porque voy a intentar quedarme embarazada otravez.Los médicos dicen que no pueden asegurar que me vaya a pasar lo mismo otravez .Si sabeis algo os agradecería que me informaseis muchas gracias

Hola! Encontraste informacion de embarazos con granulomatosis de wegener? Yo tengo esa enfermedad y quiero embarazarme pero nose que consecuencias tenga? Si sabes algo me puedes mandar informacion ? Te dejo mi correo alvarez-marina@hotmail.com gracias

Hola! Yo tambien quiero saber si me puedo embarazar, a los 16 años empeze con granulomatosis de wegener, tengo estenosis subglotica, 5 traqueostomias. Ahora tengo 27años y quiero tener un bebe, pero nose que riesgos cause. Si sabes algo, por favor platicame, te dejo mi correo. alvarez-marina@hotmail.com

Hola Ana maria, mi nombre es irene. he leido tu post y me he sentido identificada contigo, yo también he tenido una estenosis subglótica, con 18 años, ahora tengo 35 y aún lucho contra ella. También me gustaría tener hijos, pero no sé si voy a poder. Me gustaría contactar contigo.
Mi email es irene@gmx.com.

Hola Ana maria, mi nombre es irene. he leido tu post y me he sentido identificada contigo, yo también he tenido una estenosis subglótica, con 18 años, ahora tengo 35 y aún lucho contra ella. También me gustaría tener hijos, pero no sé si voy a poder. Me gustaría contactar contigo.
Mi email es irene@gmx.com.

Hola,

Acá tenemos un pequeños grupo de enfermos de Wegener
http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener

Si quieres puedes pasarte por allí y plantear tu problema

Saludos

No creo que te sea de mucha ayuda pero yo he tenido dos niñas ,aunque a mi me dijeron que tenia wegener al tener la segunda,a pesar que empece a tener problemas en el 97 de pulmones,no supieron que era.Tuve a la 1ª el 99 ,el embarazo y el parto bien,despues tuve problemas de sinusitis ,en el 2005 tuve a la 2ª todo bien,pero a los 4 meses detenerla fue cuando me dijeron que tenia wegener.Ya ves que no es como tu caso pero espero a verte ayudado.Un saludo ,suerte

Siento muchísimo no haber contestado antes,hoy de casualidad he mirado en el foro y no te puedes ni imaginar la alegria que me ha dado leer tu mensaje, a veces, se siente uno tan solo, cree que nadie sufre tanto, que nadie sabe lo que es pasar por esto pero mira...un día lees el mensaje de una persona que te ofrece algo y te da un vuelco el corazon. Mil gracias Manolo y espero poder seguir en contacto contigo.

Hola Nati:
Ponte en contacto conmigo o inscríbete en el grupo de MSN.
Intentare de ayudarte en lo que pueda, yo soy enfermo de wegener desde hace tres años y estoy intentando de organizar una asociación y recopilar datos en Internet
Mi correo es: ManoloWarr arroba hotmail.com
La dirección del grupo es:
http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener

En internet hay mucha información acerca de la enfermedad de wegener.
Lo único que te puedo decir, porque se de que se trata, es que es una enfermedad degenerativa y que va progresando poco a poco hasta llegar a la muerte.
Busca en google.

muchas gracias, ya he buscado mucha información sobre ese tema, pero lo que necesito es saber más cosas sobre como tratar esta enfermedad, desafortunadamente los que la padecemos no sabemos donde ir, me gustaria mucho que alguien que conozca esta enfermedad de primera mano pudiera informarme de tratamientos, asociaciones...
Muchas gracias a todos y a ti especialmente por contestar a mi mensaje, un cordial saludo

a quien le sirva lea este mensaje...padezco de granulomatosis aprox.5años...estuve con traqueotomia por disnea,estrechez en traquea,estenosis traqueal,soy de arica y me derivaron a stgo a un estudio hospitalizada,,tengo granulomatosis traqueal y en bromquio izquierdo..esta enfermedad es cronica y he aprendido a vivir con ella..me trataron 2 años con corticoides en dosis bastantes altas y metotrexato una droga inyectable semanalmente los 2 años asi que imaginense lo mal que la pase,me complicaba mucho xq tengo 2 hijos y queria el tercero,luego de mi tratamiento descanse mas menos 1 año para desintoxicarme y ponerme en campaña,padezco de dificultad para respirar pero es parte de la enfermedad,en estos momentos estoy embarazada de un bebe de 8 meses y mis ecografias me han salido buenas a dios gracias y esperando tenerlo pronto en mis brazos....el wegener es una enfermedad origen desconocido es autoinmune pero tratable pero cronica....a mi me costo mucho aceptarla ya que soy super activa y me agito demasiado,me canso,me ahogo,la tos es super fome,toso mucho la verdad pero animo y fe dios sabe porque nos envia pruebas tan duras....si no puedes con la enfermedad unetele y aprende a lidiar con ella....cariños

Hola! Adrina, me alienta mucho leer tu post. Yo tengo 10años con granulomatosis de wegener. Empeze a los 17 y ahora tengo 27. Me gustaria embarazarme, me encantan los bebes, pero no se q tan arriesgado sea. Me eh informado muy poco, no se que tan cierto sea que cuando te embarazas se activa la enfermedad y el bebe porta el gen de la enfermedad? No quisiera que sufriera. Tengo muchas dudas y miedo. Te dejo mi correo, espero podamos platicar, alvarez-marina@hotmail.com

hola junto con saludarte te cuento mi esposa valeria ordenes tiene la g/w recien a sido dada de alta de una traqueostomia a raiz de su enfermerdad, somos de concepcion y estamos desesperados, me gustaria tener contacto para saber tu experiencia

hola soy de santiago mi niña de 17 años tiene wegener desde el año pasado , esta semana le hicieron una traqueostomia, no se que biene despues estamos muy asustados, espero que en tu caso haya sido la solucion, se que en Chile no hay muchos casos, pero si te sirve llego a santiago a la univ. catolica un especialista en wegener, es chileno pero trabajo alguños años en EEUU solo con pacientes con wegener, el esta tratando a mi hija,muchas bendiciones espero me puedas ayudar

hola, porfavor podrias darme tu mail o darme el nombre del doctor ya que soy de santiago y recien me diagnosticaron wegener, quisiera saber que hacer.

saludos

Estimado:
estoy muy interesado por el doctor que ud comenta, soy de STGO Y MI PADRE PADACE WENEGER desde el 1998, pero ahora esta muy mal, necesito que lo vea un doctor especialista ya que el dejo el tratamiento en su oportunidad duro como 12 años sin nada pero ahora tiene insuficiencia renal terminal e insuficiencia respiratoria, como se llama el doctor? en que sucursal de la red de la u catolica trabaja? algo como para pedir una hora medica con el, te agradezco si pudieras responder.

atte

EDUARD CAMAÑO.

Realmente lo que quiero es felicitarte por ser como eres, hace poco mi papá tuvo una estenosis traqueal, le realizaron la anastomosis y luego vieron que habia otra estenosis mas abajo de esta, no le operaron porque recibio dilatacion que era lo mas recomendable segun el medico. Le dilataron, esta bien pero me da la impresion de que ahora se fatiga muy rapido con solo caminar, a los dias de la dilatacion esto no era tan notorio, pero creo que como ahora camina mas y volvio a sus actividades esta fatiga se agudizo, espero que sea eso, de todas maneras como tu dices Dios es muy grande y creo que gracias a sus milagros mi papa aun vive. Ten mucha fe y veras que podras superar todo, Dios te bendiga siempre y gracias por poner tu ejemplo de vida y de fé que tienes , estoy segura de que eso ayuda mucho a todos, no solamente a los que tienen el problema de salud, sino tambien a sus familiares