Revista
Tienda
Bolsa Trabajo
Espacio Logopedico
Busca:
en:
Todo
Tienda
- Libros
- Juguetes
- Material
- Avanzada tienda
Bolsa de trabajo
Revista
Tema quincena
Detección
Orientación
Interdisciplinario
Profesionales
Glosario
Patologías
Actualidad
Libros
eBooks
Cuadernos para adultos
Educación especial
Guías para padres
Infantil y juvenil
Logopedia
Pedagogía
Pruebas y protocolos
Psicología
Refuerzo escolar
Temas de autoayuda
Tercera edad
[+ libros]
Material
Estimulación
Competencias básicas
Escolar
Musical
Educación física
Para el lenguaje
Para matemáticas
Psicomotricidad
Orofacial miofuncional
Z-vibe y Sensi
[+ material]
Juguetes
Conocimientos
Baño
Científicos
Construcción
Dominó
De exterior
Intelectual y memoria
Familiares
Manualidades
Motrices
Muñecos
Primeros juguetes
Puzzles
Representación
Simbólico
Por edades
[+ juguetes]
Formación
Congresos y cursos
Universidades
Directorio
Profesionales
Gabinetes
Asociaciones profesionales
Trabajo
Ver ofertas de trabajo
Publicar oferta de trabajo
Registro
Registro de usuario
Registro de empresa
Área de usuario
Olvidé la contraseña
Foro general
|
Foro profesionales
|
Foro colegios y asociaciones
Inicio
>
Foros
>
Foro profesionales
Foro de espacio de profesionales
Autor
mamen
Foro
Foro de espacio de profesionales
Fecha
21/11/2002
Título
S. Rubinstein-Taiby
Mensaje
Agredecerìacualquier informaciòn sobre este sindrome o bien alguna direcciòn donde puedan orientarme y conseguir alguna informaciòn. Gracias por contestar.
Re: HOLA, SRT
26/02/2011
vanesa
Hola Mamen,
No estas sola, yo tambien soy mama de un niño de 26 meses con SRT, soy de Sevilla, tengo mucha información y en todo lo que te pueda ayudar aquí me tienes, se perfectamente como te sientes yo tambien pasé por lo mismo y es muy duro. Mi blog es padressinfronteras.blogspot.com y en Facebook hay un grupo de mamas y papas españoles con niños con SRT se llama SINDROME RUBINSTEIN TAYBI ESPAÑA
mi correo v_gpp@msn.com en privado te dare mi tlf.
Un saludo y espero seguir en contacto.
Vanesa.
Re: Sindrome Rubintein Taybi
20/11/2017
Lesly
Hola Vanesa, me gustaría que me ayudaras pues tengo una bebé de 8 meses con éste sindrome, por favor mandame más información, lamentablemente vivo en un pais muy pobre y no hay información acerca de ésta enfermedad.
Gracias
Lesly
Guatemala
Re: informacion
11/07/2011
Betiana
hola VAnesa hoy entre por primera vez a este foro y queria que me informes un poco sobre este simdrome mi bebe tiene 8 meses y al mes imedio de vida me dijeron que podi llegar a tenerlo.
Te cuento que su evolucion es buenisima nosotros ni el pediatra le encuentfra nada raro.Ella nacio con 34 semana de gestacion y estuvo en neo unos 20 dias y en el estudio genetico que se le hizo dio en un bandeo que hicieron que falto una proteina en el cromosoma 16.
Quedo a la espera de tu respuesta Gracias.
PD comunicate directamente con mi correo.Saludos
Re: Hola Betiana
19/07/2011
Vanesa
Hola Betiana, no te puedo contestar a tu correo pues no me aparece, es posible que en el estudio genetico no aparezca nada o solo la falta de una proteina para que en un grado u otro tu hijo tenga SRT yo no soy medico te hablo desde la experiencia, lo mejor, si no lo ha visto ya, es un medico especialista en genetica y no solo el pediatra. De todas formas hay un grupo en Facebook de SRT-España buscanos.
un saludo.
Re: hola
30/03/2011
amparo
tengo a mi primer nieto con este sindrome pero la eps ha dilatado mucho todo lo concerniente en la declaracion yo quisiera saber legalmente que ley me protege con todos los tratamientos
Re: SRT
24/03/2011
RUBEN
Hola vanesa,somos otros padres con una niña con SRT,vivimos en Montoro (CORDOBA)y nacio el 1/11/08,mi correo es ruben8878@hotmail.com por si quereis compartir preguntas o respuestas.
Re: HOLA
14/02/2011
VANESA
Yo tambien tengo un hijo como tu con el mismo sindrome, mi blog es padressinfronteras.blogspot.com
Un saludo
Re: ayuda
31/10/2008
wilbert valdez
yo tengo un niño igual con sindrome rubinstein de taiby y no conosco otro niño igual y me gustaria saber de otros niños iguales de donde eres tu yo soy de los mochis sinaloa mexico
Re: hola
26/03/2012
karla
hola yo tengo un niño igual pero radico en saltillo coahuila..saludos
Re: contactemonos
19/05/2010
sonia lemus
hola soy de colombia, educadora especial, en mi trabajo encontre un niño con este mismo diagnostico, claro que no tiene la suerte de tu hijo pues a este le falta su mama ya fallecio y su padre no la brinda el amor dedicacion y apoyo que requiere, podriamos trabajar un poquito si en algo te puedo ayudar mi correo es sonilemus@hotmail.com
Re: ayuda para ayudar
29/07/2011
paola
Hola soy educadora de párvulos, y conocí a un niño con este síndrome, me intereso mucho el caso ya que sus padres están buscando ayuda complementaria para enviar a su hijo al colegio, yo lo acompañare en la escuela para protegerlo de caídas y golpes, y además ayudarlo a lograr sus actividades pedagógicas, sabes de alguna metodología especial para obtener logros significativos en su aprendizaje? , soy de chile y mi correo es paolitasandovalc@gmail.com espero que alguien pueda ayudarme para poder ayudar a otro.
Re: urgente
23/11/2010
araceli
hola...soy de un xalapa y tengo especial interes por estudiar educacion especial estoy realizando un trabajo sobre este sindrome ya que tengo un niño muy cercano ami lo tiene y necesito informacion de como se puede trabajar con ellos y tratarlos por fis si puedes ayudame me urge gracias
Re: contactemonos
19/05/2010
sonia lemus
hola soy de colombia, educadora especial, en mi trabajo encontre un niño con este mismo diagnostico, claro que no tiene la suerte de tu hijo pues a este le falta su mama ya fallecio y su padre no la brinda el amor dedicacion y apoyo que requiere, podriamos trabajar un poquito si en algo te puedo ayudar mi correo es sonilemus@hotmail.com
Re: tengo mi niño con sindrome de rubinstein taybi
19/07/2010
gloria monroy lopez
hola que bueno poder encontrar alguien que conozca niños con el mismo sindrome de mi hijo quisiera poder ponerme en contacto con tigo para que me cuentes como es el proceso del niño en la lectura y escritura, en la salud y en el comportamiento con ellos si si es verdad que empeoran o no .
soy tambien colombiana me gustaria que me dieras un telefono para podernos comunicar por que me interesa . aunque yo te puedo dar mi numero celular 3015260937. aca me puedes llamar se lo agradeceria . Soy tambien docente mil gracias gloria monroy.
Re: sindrome rubinstein-taybi
21/01/2010
patricia morales
hola yo tambien tengo una hija con el mismo sindrome y me gustaria que cambiaramos experiencias me llamo patricia morales y mi hija se llama karen ordenes y somos de chile
Re: escribeme para k hablemos
13/05/2011
maragaret pinto
tengo un bebe de 2años que tiene este sindrome se llama marito,y no conoscoa nadie que lo padesca quisiera que compartamos experiencia
Re: NECECITO INFORMACION
31/10/2010
ROBERTO OSVALDO
HOLA MAMA DE KAREN YO TAMBIEM SOY DE CHILE Y ESTOY ABERIGUANDO SOBRE ESTE SINDROME YA Q MI SOBRINO LO TIENE Y QUISIERA SI ME PUDES ORIENTAR YA Q MI FAMILIA NO CONOCE NADA AL RESPECTO SE LE AGRADESE DE ANTEMANO
PD:EL NIÑO SE LLAMA PABLO Y TIENE 4 AÑOS
Re: yo tengo una hija con este sindrome
21/06/2010
cecilia
mi hija tiene 17 años y me gustaria compartir experie3ncias contigo
Re: mi sindrim es de rubitetinj taybi
25/03/2011
samuel
hola me llamo samuel y tambien tengo weaw ainfeomw twngio 19
Re: mi sindrim es de rubitetinj taybi
25/03/2011
samuel
hola me llamo samuel y tambien tengo weaw ainfeomw twngio 19
Re: Mama interesada
11/02/2011
gloria monroy l
Hola Cecilia me gustaria que pudieramos compartir las experiencias que ha tenido con su hija ,con respecto al estudio , salud, socializacion , que cambios a tenido si ellos cambian , avanzan etc. mucho de que hablar y que me interesa por favor digame donde me puedo comunicar con usted o mi correo electronico es gloria_m_onroy@hotmai.com se lo agradeceria .
Re: COMPARTIR INFORMACION
2/11/2010
Carmen Hernández
Hola Buenas noches. Mi nombre es Carmen y tengo una sobrina de 4 años con el sindrome de Rubinstein Taiby, y me gustaría saber como has manejado tu la condición de tu hija.
Te agradezco mucho. Mi correo es carmencilla_hernandez@hotmail.com.
Re: COMPARTIR INFORMACION
2/11/2010
Carmen Hernández
Hola Buenas noches. Mi nombre es Carmen y tengo una sobrina de 4 años con el sindrome de Rubinstein Taiby, y me gustaría saber como has manejado tu la condición de tu hija.
Te agradezco mucho. Mi correo es carmencilla_hernandez@hotmail.com.
Re: Necesito mas información
13/09/2010
gloria Monroy L.
Hola Cecilia . Me gustaría mas información al respecto sobre el sindrome para poderle colaborar a mi hijo . Si tienes algún número celular o fijo donde pueda comunicarme con usted se lo agradecería . Mi número fijo es 2867112-3015260937 correo electrónico gloria_m_onroy@hotmail.com
mil gracias GLORIA MONROY L.
Re: mi sindrim es de rubitetinj taybi
18/07/2010
samuel
tengo 18 años y tengo ese sindrome soy de colombia grax
Re: tengo mi hijo con sindrome de rubinstein taybi
19/07/2010
gloria monroy lopez
hola yo tambien soy colombiana y tengo mi niño de 8 añitos con el mismo sindrome me gustaria que pudiera guiar y ayudar como puede ser el proceso de mi hijo en cuanto a la lectura y escritura, ademas en la salud como es el proceso , quisiera conocer mas de usted y si me toca llamarla me gustaria un telefono donde me pueda comunicar con usted soy de Medellin Antioquia , te voy a dar mi celular para estar mas encontacto con tigo y aprender mucho de ti. 3015260937 gloria monroy .Mil gracias
Re: jehova es nuestro maestro
21/10/2009
mary marcano
hola soy mary soy de venezuela edo anzoategui tengo una niña de 4 años de edad con un diagnostico de sindrome de rubinstein taiby t digo diagnostico poaque sino fuera que el lenguaje de mariangel victoria ha sido lento pero progresivo m atrevo a decir que no padece de ese sindrome.DIOS m ha ayudado a seguir adelante él sabe aquien darl a estos niños sientete afortunada que t miro y te escogio para este rol de tu vida ellos son una bendición y son super especiales.que Dios t siga bendiciendo, cuando quieras escribeme
Re: yo soy de Mochis
19/06/2009
YO
hola yo tambien tengo un nino con este sindrome, pero me gustaria comunicarme contigo por email privado o messenger....este es mi email sweet_cc28@hotmail.com y me encantaria platicarte mis experiencias podrian servirte
Re: yo soy de Mochis
19/06/2009
YO
hola yo tambien tengo un nino con este sindrome, pero me gustaria comunicarme contigo por email privado o messenger....este es mi email sweet_cc28@hotmail.com y me encantaria platicarte mis experiencias podrian servirte
Re: yo tengo un bebito con rubistein
22/04/2011
sarahi
hola al igual ke tu yo tambien tengo un bebito con rubistein y no conosco a ningun otro en mi ciudad, investigo todo lo ke puedo acerca del sindrome y nunka es suficiente, mi bebe tiene 9 meses y se me han hecho eternos su desarrollo va lento, y convulciona mucho no le han podido parar las convulciones, tu niña tambien convulciona?
Re: contestacio
10/10/2009
marivalen-1956@hotmail.com
HOLA YO TENGO UNA HIJA DE 31 AÑOS TE PUEDES IMAGINAR QUE TANTAS ESPERIENCIAS HE TENIDO ME GUSTARIA CAMBIAR IMPRESIONES CON PERSONAS CON EL MISMO PROBLEMA Y FOTOS CREO QUE SON UN AMOR
Re: síndrome rubinstein
17/05/2015
yolanda
Buenas tardes soy una chica de 31 años hace meses que conocí un chico y resulta que tiene este síndrome. A mi me gustaría irme a vivir con él, yo no tengo este síndrome. El tiene minusvalía del 65%. El tiene 34 años. Me puedes contar tu experiencia. Yo no conozco nada de este síndrome. Estas personas puedes ser totalmente independientes, gracias por contestar
Re: vivencias
28/07/2011
gustavo ochoa
Buenas noches ,mi hijo Simon de 5 años,es uno de estos anjeles.Tu hija tiene 31,me gustaria saber como ha sido su vida.
Gracias Gustavo
Re: saludos
7/05/2011
gloria monroy
hola quisiera compartir con usted el proceso que lleva con la hija , si algo te envio mi numero celular para pnernos en contacto . 3015260937 se lo agradeceria.
Re: Gracias
2/11/2010
Carmen Hernández
Hola. mucho gusto mi nombre es Carmen y me gustaría conocer mucho sobre tu experiencia. Gracias.
Mi dirección electrónica es carmencilla_hernandez@hotmail.com
Re: Gracias
2/11/2010
Carmen Hernández
Hola. mucho gusto mi nombre es Carmen y me gustaría conocer mucho sobre tu experiencia. Gracias.
Mi dirección electrónica es carmencilla_hernandez@hotmail.com
Re: mi hijo tiene 8 años con sindrome de rubinstein taybi
18/07/2010
gloria monroy lopez
Hola tengo mi niño que tiene 8 años, sufre de lo mismo , me gustaria poder saber como es la vida de los 8 en adelante como se le puede enseñar a leer, claro yo soy docente pero no se como trabajarle, ademas como es su comportamiento , si varia mucho ademas en la salud que me preocupa mucho claro esta que el esta muy aliviado mucho mejor que los primeros años de vida. Por favor necesito de su colaboracion ya que tienes mucha experiencia con tu hija y quisiera aprender mucho mas y estar en contacto con tigo, soy colombiana. Un Dios le pague por lo que pueda ayudarnos
Re: informacion
30/03/2011
amparo
hola yo tambien soy Colombiana y tengo a mi nieto con este sindrome y quisiera conocer hasta donde estan comprometidas las EPS y a que tenemos derecho el niño va a cumplir dos años y por ahora esta de citas a citas pero no le han declarado el sindrome te agradezco la informacion y colaboracion .Que Dios te bendiga.
Re: mi hijo tambien tiene el mismo sindrome
1/04/2010
gloria monroy lopez
hola tenemos a mi hijo de 8 años con el mismo sindrome , me gustaria saber mas de su hija en cuanto al estudio , la salud, etc. somos de medellin colombia , mi celular es el 3015260937. gracias en lo que me puedan ayudar.
Re: simon ochoa garcia
24/05/2010
heliana garcia
hola mi nombre es heliana, tambien vivo en medellin, nuestro hijo es simon y tiene 4 años de edad con el sindrome de rubistein taiby, tenemos mucha documentacion al respecto llamame, mi telefono es 366-07-12
cel 311-377-08-84
Re: rubistein taibit
8/06/2009
mail
hola yo tengo una hija con sindrome de rubinstein taiby,tiene cuatro años.ella logro sentarse al 1 2meses,gateo 1 8meses.2 3meses camino.es una niña extraudinaria con una gran espectativa de vida´la amo. luchamos juntas contra su discapasidad.hay un largo camino por recorrer con entusiasmo,optimismo y aseptacion todo se logra.hoy estamos luchando para lograr estimular su lenguaje dice mama,papa,agua,nene pi,po,da.y tengo fe de que logre mas cada dia.
Re: no hay que ponerles techo
12/10/2009
alejandra
hola, te escribo para contarte que mi hijo ya tiene 8 años y la verdad es que ha logrado muchas cosas que jamás pensamos que haría. Victor tambien camino a las 2 años, hablo tipo 4 (antes decia ruidos y algunas silabas) A partir de los 4, su lenguaje ha mejorado notablemente, incrementando incluso el comprensivo. Si bien todavia le cuesta sacar conclusiones y seguir pensamientos lógicos, logra algunas cosas. Contra toda bibliografía, lo que más le cuesta el lo matemático, ya que es más abstracto, y no el lenguaje, que le es más fácil. Incluso sabe inglés. Está en kinder, y rezamos para que lo promueban a básica...
Nuestra conclusión en todos estos años es que hay que amarlos como son, por un lado hay que respetar sus tiempos pero a la vez exigirles y motivarlos mucho, teniendo presente que tal vez no rindan lo esperado, pero siempre nos sorprende y la alegría que les producen los logros es tanta, que vale la pena. Victor ya se viste solo, incluso los botones de las caminsas de colegio, ayuda a hacer la cama, se baña con supervisión, ordena perfecto sus juguetes, enciende solo el PC y el wii, y varias cosas más...
Re: contestación
16/05/2009
Mayra Teresa
Soy de Colombia Dto del Tolima Municipio Chaparral,me alegra encontrar un caso como el de mi hijo DAVID ENRIQUE, el Tiene el sindrome de Rubistein y taiby, él tiene 18 años, esta en condiciones fisicas muy buenas, pero no habla, de todas maneras se da a entender. Tiene bastante retardo Psicomotor, escribeme y cuentame del tuyo, luego te envio fotos
Un abraso Mayra Y David
Re: mi caso del sindrome de de Rubistein y taiby
29/01/2010
samuel martinez
buenas tardes yo terngo el caso de ese sindrome tengo 18 años y soy de bogita y quisiera contaptas alguien del sondrome de de Rubistein y taiby
Re: Que tal tengo mi niño de 8 años
19/07/2010
gloria monroy lopez
hola me alegra leer estas lineas y saber que tienes el mismo sindrome de mi hijo , ustedes son unas personitas de admirar mucho , son inteligentes, tiernas , cariñosas, y aprenden cada dia mas , asi es mi hijo se da a querer de todas las personas que lo rodean a pesar de la edad que tiene a avanzado mucho y se a mejorado mucho en la salud ya que hasta los 5 añitos, estuvo muy enfermito, y gracias a Dios que nos lo ayudo a que se recuperara. Me puedes escribir al correo gloria_m_onroy@hotmail.com y asi poder saber mas de ti CUIDATE MUCHO.
Re: JOHANA PAOLA
9/03/2009
blanca
HALA yo tambien soy mama de una nena de 3 años que tiene esta enfermedad nosotros somos de edo de mex y tenemos la fortuna de contar con el hospital de especialidades la raza y el hospital general de mexico la ve todo tipo de especialidades es dificil por que hay muy poca informacion y por lo tanto el tratamiento es lento me gustaria conocer a mas personas que viven y conviven con estos niños para poder darles una mejor calidad de vida e informarnos en cuanto a experiencias vividas, ojala me contacten pronto gracias
Re: hola...
7/01/2010
paula
mira yo apenas estoy tratando de diagnosticar a mi Nata ella ya tiene cuatro anos y bueno las terapeutas del lenguaje me recomendaron ir a donde un genetista para a ver si tiene esta enfermedad la verdad pues de mi familia yo soy la unica que quiero saber el diagnostico porque a la nina me la rechazaron por asi decir del jardin de la universidad donde yo laboro porq mordia mucholos ninos y bueno yo noto que todo su desarrollo a sido lento a comparacion deotros ninos y le cuesta mucho comprender algo
Re: a todas las mamas rubisten tabi
15/01/2010
blanca
hala a todas primero que nada comentarle a la mama de na Nata que si es impostante conocer el diagnostico de tu nena para haci poder dirigir su tratamiento y como prender el porque se comoporta de manera distinta a los demas niños.
tambien quiero comentarles que platicando con la doctora de genetica que ve a mi hija, me propuso algo muy interesante que nos podria servir a todas, seria una especie de reunion para conocernos y ver a nuestros hijos ya que leyendo sus comentarios tanto ustedes como yo no conocemos a otros niños con este sendrome y con esto podriamos comocernos platicar experiencias y despejar dudas con la doctora si alguna de ustedes esta interesada en este experiencia contactenme por correo a belita_aletze@hotmail.com
gracias por el tiempo dedicado a este mensaje espero que alguien se interese en este proyecto les deseo mucha suerte a todas
Re: a todas las mamas rubisten tabi
15/01/2010
blanca
hala a todas primero que nada comentarle a la mama de na Nata que si es impostante conocer el diagnostico de tu nena para haci poder dirigir su tratamiento y como prender el porque se comoporta de manera distinta a los demas niños.
tambien quiero comentarles que platicando con la doctora de genetica que ve a mi hija, me propuso algo muy interesante que nos podria servir a todas, seria una especie de reunion para conocernos y ver a nuestros hijos ya que leyendo sus comentarios tanto ustedes como yo no conocemos a otros niños con este sendrome y con esto podriamos comocernos platicar experiencias y despejar dudas con la doctora si alguna de ustedes esta interesada en este experiencia contactenme por correo a belita_aletze@hotmail.com
gracias por el tiempo dedicado a este mensaje espero que alguien se interese en este proyecto les deseo mucha suerte a todas
Re: Que tal somos unos padres que estamos interesados
24/07/2010
Gloria Monroy
Hola, leyendo las lineas anteriores, estamos interesados sobre las experiencias que podemos tener todas sobre nuestros hijos ocn el sindrome , Soy de Medellin Colombia , si algo mi telefono celular es 3015260937 . Esperamos poder comunicarnos y saber tambien su telefono o celular . Mil gracia .
Re: para padres especiales
12/08/2010
blanca
hola tambien yo estoy interesada en concer o platicr con otros papas que tiene bebes con este sindrome ya que no he tenido la fortuna de conocer a otro pequeño con estas diferencias si a alguien le interesa soy de Mexico mi telefono es 5528427492 y correo belita_aletze@hotmail.com
bueno suerte y cuiden a sus pequeños
Re: hola
11/02/2011
gloria monroy
hola yo tambien tengo a mi niño con el mismo sindrome , soy de Colombia Medellin si en algo te puede dar algunas informaciones de mi hijo con mucho gusto te puedo colaborar mi celular es 3015260937. telefono 2867112 . Mucha suerte Espero que me pueda llamar y podamos hablar al respecto
Re: tengo miedo
12/09/2010
katia junco
holas padres se que al igual que estoy yo hoy un dia tambien lo estubieron ustedes me siento com mucho miedo tengo un niño con este simdrome y quiero sacarlo adelante pero cada dia todo se me pone mas dificil quisiera saber si ustedes conocen una fundacion que pueda ayudarme com mi hijo mi numero es 3205690241 soy de cartagena colmi correo es bellacatiuska@hotmail.com espero pronta respuesta
Re: Mamita mucho animo
14/09/2010
gloria monroy l
Hola catia. Se en la angustia que tienes pero te cuento que al principio nos sentiamos asi . Sabe quien nos a ayudado a salir adelante con nuestro bebé Dios y mi familia.
No pierdas las esperanzas , ni la fe en Dios , que el es quien nos ayuda a salir adelante con ellos.
Al principio es tormenta pero luego viene la calma . Animo mamita y si necesita de nosotros estamos para servirle estas bellezas son la bendición de Dios y hay que ayudarlos
Mucho Animo y no pierdas las esperanzas que es lo último que se pierde .
Re: animo katia
13/09/2010
heliana garcia
hola katia, no se como es la condicion fisica de tu niño,pero sea como sea aferrate al señor que el es el unico que te puede ayudar a lograr la pazy la esperanza,que necesitas como ya habiamos dialogado nosotros tenemos un libro sobre el sindrome que te puede servir mucho, si estas intesada llamame para hacertelo llegar puede ser una herramienta muy util para los diferentes especialistas que vean al niño
llamame
heliana 311-377-08-84
Re: gracias
6/11/2010
katya junco
si quiero ver el libro para aprender a tratar ami pequeño estoy tan triste por que no habia podido ver el internet pero gracias
Re: hola Katia
12/11/2010
Heliana garcia
dame los datos de a donde puedo hacerte llegar una copia del libro, ya que es bastante grande, tambien es bueno que sepas esta en ingles, te toca comenzar por ir traduciendo, aunque en nuestro caso los medicos nos han ayudado mucho pues a todas las consultas lo llevamos.el proceso ademas de la salud lo mas importante para ellos es que esten en terapias de rehabilitacion eso les ayuda mucho, simon ha adelantedo bastante, animo y fe en el señor recuerda mi celular 311 377 08 84
Re: documentos
24/04/2011
katya junco
señora heliana, bendiciones para toda su familia, en estos momento emilio esta con un tratamiento y mejorando, gracias por esas palabras de aliento, nuestro sosten es dios, le agradesco de corazon me envie esa informacion pata saber mas sobre esta enfermedad.
edificio villegas barrio blasdelezo
carrera 66 y 68 mzk apartamento 112
bellacatiuska@hotmai.com
Re: casi lo pierdo
6/11/2010
katya
hola quisiera expresar todo lo que senti cuando dijeron sra su hijo esta mal muy grave tuvo una emorragia plulmonal tiene la bacteria neomococo y esta entuvado respira por los aparatos artificiales que tiene el mundo se me vino encima el niño en la uci en bogota que cruel pero gracias adios hoy esta bien
Re: hola Katia
18/11/2010
Gloria Monroy L
Me alegra saber nuevamente de ustedes, espero que el bebe este mucho mejor si algo me llama . ustede tiene mi celular? y si no es el 3015260937 . Por si no lo sabe debes de tener en cuenta que los niños con este sindrome no deben recibir mucha anestecia, deben de averiguarle a un anesteciologo o neurologo. si algo se puede comunicar y en lo que le pueda servir estoy a la orden .No te desanimes que Dios nos ayudara y nos guiara a sacar estas bellas criaturas adelante . Que Dios te bendiga un beso grande para tu bebe .
Re: angeles de dios
6/08/2010
heliana garcia
hola gloria
fue muy lindo haber conocido a luis angel, en realidad es una motivacion muy grande para nosotros que estamos empezando el proceso con simon ver todo lo que ha logrado luis. quiero que establescamos red de apoyo a las familias con el sindrome, ya que tu sabes tenemos mucha informacion,y a todas las familias con el RTS QUE DISFRUTEMOS Y AMEMOS COMO NADA ESTOS CHIQUITINES, somos escogidos por Dios para guiar sus caminos y Dios nos los regalo porque vio en cada uno de nosotros un corazon lleno de amor, todo en la vida tiene un proposito, miremos porque erste ser supremo los puso bajo nuestro amparo. a los interesados comnicarse al cel 311- 377-08-84 o al 366- o7-12 email recreacionesbabalu@gmail.com
Heliana garcia
Re: A ustedes mil gracias
13/09/2010
Gloria Monroy L
Que tal Heliana . Si usted supiera tambien la alegria que nos dió cuando vimos al niño . El sueño de mi esposo y yo era conocer otro niño con la misma discapacidad de luis angel y mira como Dios nos coloca todo en el camino . Muchas gracias por habernos recibido y no perdamos las esperanzas con el niño que Dios nos va a seguir ayudando por que el no nos deja solos .
Nuevamente UN DIOS LES PAGUE Y HASTA QUE VENGAN POR ACA ESTAMOS PARA SERVIRLE.
TELEFONO :286 7112.-3015260937.
CORREO ELECTRONICO:gloria_m_onroy@hotmail.com
Re: tengo mi niño con sindrome de rubinstein taybi
19/07/2010
gloria monroy lopez
hola. hoy estoy leyendo este mensaje y quisiera que me ayudara guiandome con la experiencia que tiene con su hijo sobre este sindrome con puedo sacarlo adelante y conocer mas afondo sus experiencias tanto en la escuela para enseñarle a leer, en la salud y en el comportamiento de aca en adelante mi hijo tiene 8 añitos es un niño precioso muy inteligente tiene buena retentiva , se sabe los numeros hasta el 50 reconoce mucha letra y logos, pero para escribir y leer aun no .
Yo se que la ayuda que usted me de me va a servir mucho y espero estar en contacto con usted somos Colombia muchas gracias en lo que nos pueda ayudar Gloria Monroy L.
Re: Mi hijo tambien tiene el Sindrome RyT
3/09/2009
Angie Guillèn
Hola me gustarìa conocer y platicar con mamàs que tienen niños con este sindrome, por el momento no conozco a ningun niño con este sindrome. La verdad no se mucho del tema solo lo que he leido en internet, pero me encantaria escuchar la opinion de mamas con este tipo de niños. la verdad mi hijo ha evolucionado muy bien y parece un niño normal a simple vista. Cualquier comentario u opinion acerca del tema les agradeceria mucho. Pueden escribirme al correo tikita_84@hotmail.com. Gracias!!!!!!
Re: Mi hijo tambien tiene el Sindrome RyT
3/09/2009
Angie Guillèn
Hola me gustarìa conocer y platicar con mamàs que tienen niños con este sindrome, por el momento no conozco a ningun niño con este sindrome. La verdad no se mucho del tema solo lo que he leido en internet, pero me encantaria escuchar la opinion de mamas con este tipo de niños. la verdad mi hijo ha evolucionado muy bien y parece un niño normal a simple vista. Cualquier comentario u opinion acerca del tema les agradeceria mucho. Pueden escribirme al correo tikita_84@hotmail.com. Gracias!!!!!!
Re: madres especiales
21/10/2009
mary marcano
hola lei tu mensaje tengo una niña d 4 años con este sindrome cuando me entere que queria morir pero ahora quiero que dios me conceda el mayor tiempo posible en la tierra para seguir ayudando a mi beba,ella es super alegre,amable, sociable,educada en estos momentos la tengo estudiando una escuela normal y su evolución a sido la mejor su vocabulario a progresado corre,el secreto es dar gracias a dios por todo y tratarlos como todo niños sin limitaciones cuando quiera escribeme.soy de venezuela edo anzoategui.
Re: soy de venezuela caracas
21/10/2010
maryuri
hola, soy de venezuela ,mi beba tiene 6 meses,le diagnosticaron rubistein t, y me gustaria conocer mas de este sindrome ya que la informacion de los medicos es bastante vaga al respecto, pienso q la mejor forma de ayudarlos son las vivencias diarias con los padres y sus experiencias. Me gustaria comunicarme con usted....agradecido... 0424 331 25 10.
Re: Soy Colombiana
18/11/2010
gloria Monroy L.
hola soy colombiana y tambien tengo mi niño que tiene el mismo sindrome tiene 8 años. Te cuento que mi niño antes de los 5 años se mantenia muy enfermito de bronquitis, amigdalitis, sinocitis,faringitis, y me convulsiono.era muy delgado, y no entendia mucho lo que uno le decia, en una ocasion me le decian que si era autista porque no hablaba, camino y gateo tarde. Es ahora cuando le doy gracias a Dios por el avance que ha dado mi niño , ya habla mucho, camina entiende mucho lo que dice , reconoce algunos logos, letras, colores, numeros, etc. Ya no se mantiene tan enfermo y mejoro mucho de las convulsiones, esta gordito y muy inteligente.
Debes de tener en cuenta ademas que no deben recibir vastante anestecia, por que son muy delicados, debes antes averiguarle al neuorologo o anesteciologo para que le mande poca anestecia te lo digo por que mi hijo casi se nos queda en un electro que le estaban haciendo y como no sabiamos . Si algo me puedes ubicar en el 3015260937 y con mucho gusto en lo que le pueda servir estoy a la orden . Mucha suerte y para adelante Dios siempre nos acompaña un beso grande para tu bebe.
Re: rubinstein
23/11/2010
maria
hola, soy una mama española , tengo un bebe de 26 meses, le han detectado el síndrome, tengo muchas dudas. No se muy bien como actuar, solo conozco lo que he leido en Internet y en España no consigo contactar con nadie, necesito que alguien me ayude. Mi correo es maritxuriml@gmail. com. Gracias
Re: HOLA, SRT
26/02/2011
VANESA
Hola Maria,
No estas sola, yo tambien soy mama de un niño de 26 meses con SRT, soy de Sevilla, tengo mucha información y en todo lo que te pueda ayudar aquí me tienes, se perfectamente como te sientes yo tambien pasé por lo mismo y es muy duro. Mi blog es padressinfronteras.blogspot.com y en Facebook hay un grupo de mamas y papas españoles con niños con SRT se llama SINDROME RUBINSTEIN TAYBI ESPAÑA
mi correo v_gpp@msn.com en privado te dare mi tlf.
Un saludo y espero seguir en contacto.
Vanesa.
Re: informacion
8/02/2011
Heliana garcia
hola mi nombre es heliana garcia de colombia, tengo un niño con el mismo sindrome en españa puedes conseguir inforamcion y apoyo en
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades raras (FEDER)
C/ Manuel Villalobos, 41 acc.
41009 Sevilla
Tel. y Fax: 954 35 87 86
E-mail: f.e.d.e.r.@teleline.es
mucha suerte
Re: sindrome de rubinstein taiby
23/05/2009
mayra teresa
hola soy la mama de un niño de 1 año con este sindrome me gustaria que compartieras tu experiencia de tu hijo ya que el tuyo tiene 18 años y el mio apenas ayer me entere que tiene este mal me agradaria que me dieras tus puntos de vista para saber que hacer y como tratar ami hijo de antemano gracias me llamo mary paz y soy de guadalajara en mexico gracias
Re: hijo con Rubinstein y taiby
16/05/2009
Mayra Teresa Buenaventura
Soy de Colombia Dto del Tolima Municipio Chaparral,me alegra encontrar un caso como el de mi hijo DAVID ENRIQUE, el Tiene el sindrome de Rubistein y taiby, él tiene 18 años, esta en condiciones fisicas muy buenas, pero no habla, de todas maneras se da a entender. Tiene bastante retardo Psicomotor, escribeme y cuentame del tuyo, luego te envio fotos
Un abraso Mayra Y David
Re: contestacion
4/05/2009
SANDRA FLORES
MORELIA MICHOACAN 04/MAYO/2009 MI NOMBRE ES SANDRA Y TAMBIEN TENGO UN HIJO DE 5 AÑOS Y TIENE EL SINDROME DE RUBENSTEIN TAIBY ME GUSTARIA TENER CONTACTO CON USTED PARA SABER QUE ES LO Q LE HACEN ASU NENA EN ESE HOSPITAL YA Q YO LO LLEBO AL HOSPITAL SHAINERS MEXICO OJALA TENGA PRONTA RESPUESTA PARA CONTACTARNOS GRACIAS MI CORREO lilia_flores@hotmail.com
Re: rubenstein taiby
8/09/2009
blanca
hola lilia me da gusto que te alla interesado mi correo pues en respuesta a tu correo te puedo decir que en la raza la ven por parte del seguro social ya que estoy asegurada, la ve basicamente cardiolagia ya que como la gran mayoria de estos niños tiene una cardiopatia y gracias a ese problema sabemos que la nena estaba enfermea, tambien la ve endocrinologia ya que es muy pequeña en tamaño para su edad, en el hospital general la esta tratando genetica, rehabilñitacion tanto fisica y de lenguaje por que tiene bastante problema con el habla; hay conoci la la dra. que la esta tratando le comente de tu bebe y que si no habia algun problema por que pudiera orientarte y me dijo que no hay nigun problema lo complicado seria para ti el transportarte y venir personalmete te dejo de todas maneras te doy el nombre del hospital es HOSPITAL GENERAL DE MEXICO en la colonia Doctores
av cuahutemoc y dr. marquez pregustas por servicio de GENETICA dra. Queipo espero te sirva y si tienes dudas contactame
Gastos de envío
G R A T I S
Envíos España península para pedidos superiores a 59,90 euros (más iva)
(condiciones)
TIENDA
Aprendemos para ser felices. Misión planeta
Una colección dedicada a los objetivos de la Agenda 2030 de Naciones Unidas para un desarrollo sostenible. Descubre la importancia...
11.95 €
Toalla de Yoga antideslizante morado
Toalla de Yoga. Antideslizante continuo en toda la superficie. Color morado....
16.15 €
¡Ya leo! 11 Cuadernos de apoyo a la lecto-escritura Silabas inversas: an/am-az-otras
Es el complemento ideal a cualquier método de lectura. Su progresiva secuenciación tanto de la lectura como de la escritura. Es un...
4.00 €
Un nuevo camino hacia la didáctica de la matemática
Es necesario reflexionar sobre la práctica educativa que se desarrolla en las aulas de nuestros centros educativos. Este libro se...
9.00 €
Mi primer Larousse de Ciencias.
Este libro introduce a nuestros pequeños en el mundo de los conocimientos científicos y responde a sus curiosidades sobre los tema...
19.95 €
Carcassone Big Box. El gran set de inicio. Juego básico + 11 expansiones
Esta nueva edición de Carcassonne Big Box incluye el juego básico y 11 expansiones: el set perfecto para iniciarse en el mundo de...
58.50 €
Cómo regañar, pero bien
En este libro los padres encontrarán: reglas básicas para regañar correctamente; muchos consejos de gran ayuda en caso de conflict...
13.50 €
Cuidados básicos del niño sano y del enfermo.
Este libro trata en forma simple y fundamentada los conocimientos básicos necesarios para el cuidado del niño, enfatizando en form...
28.14 €
Ver más artículos de la tienda
Síguenos en:
|
|
|
Enlaces rápidos a temas de interés
Tienda
Bolsa de trabajo
Actualidad
Cursos y congresos
Sobre EspacioLogopédico
Quienes somos
Aviso Legal
Colabora con nosotros
Contacta
ISSN 2013-0627
Gestionar cookies
Nuestras garantías
Cómo comprar
Envío de pedidos
Formas de pago
Contacto tienda
Condiciones de venta
Política de devoluciones
BOLETÍN
Baja del boletin
Alta en el boletin
Ver último boletin publicado
Recibe nuestro boletín quincenal.
RSS
|
XHTML
|
CSS
Mapa Web
|
Registro
|
Contacta
© Majo Producciones 2001-2024
- Prohibida la reproducción parcial o total de la información mostrada