MI HIJA NACIO CON ESQUICENCEFALEA, LA LESION SE ENCUENTRA EN EL HEMISFERIO IZQUIERDO, POR LO QUE LE AFECTO LA MITAD DERECHA DEL CUERPO (HEMIPARESIA) COMENZO REHABILITACION A LOS 6 MESES, TENIA DIFICULTADES: EN EL LENGUAJE, Y LA MITAD DEL CUERPO PARALIZADO, (POR LO QUE SU CEREBRO LE RECONOCIA SOLO LA MITAD DEL CUERPO) MI HIJA TIENE 8 AÑOS, VA A TERCER GRADO, LE DIERON EL ALTA HACE UNOS MESES, POR LO QUE AHORA NADIE NOTA SU DISCAPACIDAD.

hola mi nombre es fernanda tengo un bebe de 5 años al cual le diagnosticaron esquicencefalia vivimos en colombia, he leido tu testimonio y me ha llenado de mucha esperanza, quisiera saber al dia de hoy tu hija como se encuentra y saber como es su vida diaria esto para saber que una persona con este tipo de enfermedad si puede caminar hablar por favor lee mi correo e informame gracias

aca te dejo mi mail para estar en contacto.. miles de besos. anita_del_83@hotmail.com

¡¡ Hola soy Cynthia mamá de Sofia, ella tambien sufre de este problema,(esquicencefalia) y necesito saber otras opiniones o casos similares, mi hija tiene 1 año 11 meses.

Hola Soy madre adoptiva de Rebeca, de 21 meses, tambien tiene esquicencefalia de labio abierto, pero tiene un desarrollo que sorprende a todos los medicos que la han visto, pero tengo el problema de que no camina todavia, quisiera comentar con Cynthia nuestras experiencia y conocer las de ella,
gracias
Gaby

yo también tengo gemelos adoptivos con esquicencefalia, ahora tienen 11 años. te puedo ayudar en el camino recorrido

Hola Soy madre adoptiva de Rebeca, de 21 meses, tambien tiene esquicencefalia de labio abierto, pero tiene un desarrollo que sorprende a todos los medicos que la han visto, pero tengo el problema de que no camina todavia, quisiera comentar con Cynthia nuestras experiencia y conocer las de ella,
gracias
Gaby

Hola, mi nombre es camila y tenemos algo en comun i hijo tiene este problemita, no le dieron mas de 2 horas de vida cuando nacio y sigue aqui conmigo tiene 5 meses y los medicos estan sorprendidos porque el daño que tiene es muy grave tengo 19 años y me gustaria tener algun contacto contigo que me cuentes tu experiencia se que han pasado muchos años pero porfavor te pido que me contactes te lo agradeceria un monton saludos y espero que esten bien gracias.

Aca te dejo mi mail para estar en contacto.. miles de besos. anita_del_83@hotmail.com

Hola, mi nombre es camila y tenemos algo en comun i hijo tiene este problemita, no le dieron mas de 2 horas de vida cuando nacio y sigue aqui conmigo tiene 5 meses y los medicos estan sorprendidos porque el daño que tiene es muy grave tengo 19 años y me gustaria tener algun contacto contigo que me cuentes tu experiencia se que han pasado muchos años pero porfavor te pido que me contactes te lo agradeceria un monton saludos y espero que esten bien gracias.

ME GUSTARIA CONTARTE MI HISTORIA, MI HIJA NACIO CON ESTE PROBLEMA, A LOS 6 MESES COMENZO REHABILITACION, AHORA TIENE 8 AÑITOS... ESTA MUY BIEN... ESTE AÑO LE DIERON EL ALTA EN REHABILITACION, AHOR NO TIENE NINGUNA DIFICULTAD..

PARA LOS PADRES ESPECIALES.. QUE NUNCA BAJAN LOS BRAZOS, DIOS NOS ELIGIO PORQUE SABE QUE SOMOS CAPACES DE DARLE LO MEJOR. LO FUNDAMENTAL ES DARLE MUCHO MUCHO AMOR Y TENER MUCHA PACIENCIA, VALORAR CADA MOVIMIENTO QUE REALICE, HAY QUE BASARSE SIEMPRE EN LO QUE PUEDE HACER, Y "NO" EN LO QUE NO PUEDE HACER. MUCHOS BSITOS!!!

QUICIERA ENTABLAR UNA CONVERSA CONTIGO,MI ESPOSA Y YO JAIGUER. TENEMOS UN BEBE DE 2 MESES PRIMOGENITO EL CUAL NACIO CON ESQUICEFALIA CONTACTANOS

MI BEBE VIENE CON ESQUIZENCEFALIA DE ANGULO ABIERTO, QUISIERA SABER MAS SOBRE EL TEMA

JAIGUER Y ESPOSA. MI MAIL ES anita_del_83@hotmail.com contactenme. bsos y abrazos!!

Tienen que confiar mucho en Dios, el todo lo puede y tiene que tener mucha fe,
Mi Rebeca, ya cumplio 4 añitos, y esta en kinder normal, tiene dificultades para caminar y algun otro problema pero seguimos adelante,
esta muy preciosa es nuestra luz en casa.

saludos y Felicidades por ese bebe

hola gaby gracias por contestar nuestro mensaje es un mensaje que nos da esperanza y nos motiva aseguir adelante con nuestro bebe JUAN CAMILO que ha cumplido 2 meses de vida, gaby quisiera que nos sigas escribiendo y dando consejos que nos puedan ayudar mas adelante. GRACIAS.

POSDATA:DIOS te bendiga a ti y a tu bebita REBECA chaooo.

Hola, Jaiguer, mi correo personal es gdeguadron@telesal.net.
Yo tambien quisera tener contacto con ud. y compartir mis experiencia, y sobre todo comentarles todo lo que deje de hacer que uds. estan a tiempo de hacerlo.
que lindo nombre Juan Camilo. pero como descubrieron del problema del bebe?
saludos

Gaby

hola gaby este es mi correo jaiguerc@hotmail.com el que me diste no me dio. chao comunicate.

¡¡ HOLA GABI SOY CYNTHIA ACABO DE LEER TU MENSAJE Y ESTOY SUPER CONTENTA DE PODER COMPARTIR ESTO CONTIGO MIRA NOSOTROS SOMOS DE LA CIUDAD DE LOS ANGELES, CHILE. SOFIA A ESTADO SUPER BIEN GRACIAS A DIOS, AUNQUE ELLA TIENE ARTOS PROBLEMAS, POR EJEMPLO, PROBLEMAS VISUALES,NO CAMINA,ES ESPASTICA,EMITE ALGUNOS SONIDOS. ¿ QUE ME CUENTAS TU ?

hola cynthia yo tb soy de chile, santiago tengo una amiga de 20 años q esta embarazada de 7 meses de su priemr hijo y le diagnosticaron esquicencefalia, le han dado super malos pronosticos y esta muy deprimida yo quisiera poder hablar con alguien q tenga un hijo ocn esa enfermedad q quizas pudiera darle su perspectiva y tb como se cuida a un niño en esas condiciones aca en chile si pudieras mandarme tu mail o telefono te lo agradeceria mucho. mi mail es : camil_diaz@hotmail.com

Estaba ansiosa por saber de ti, soy de El Salvador, mi correo es gdeguadron@telesal.net,
Con mi esposo despues de 20 años de casados y con 3 hijos biologicos, decidimos adoptar un bebe. Fuimos bendecidos con una bebe de 2 meses a la que llamamos Rebeca. cuando nos diagnosticoaron la esquicencefalea ella ya tenia 15 meses, fue cuando crei que mi munda se derrumbaba, pero es tan grandiosa la obra del Señor que es sorprendente los avances de la niña, entiende increible, oye perfecto, habla hasta por los codos, (claro no todo),pero no camina y solo me piden paciencia, (me desespero un poco), pero la neuroga, la pediatra y el resto de medicos que la han visto no se explican lo que puede hacer y como lo hace, espero saber de ti pronto.

gaby

HOLA GABY, NO PUDE SEGUIR CONVERSANDO CONTIGO AYER PORQUE ESTOY EN MI TRABAJO COMO ESTA REBECA, MI SOFI ESTA SUPER BIEN GRACIAS A DIOS. PORQUE NO ME CUENTAS UN POCO DEL TRATAMIENTO QUE LE HAN HECHO A TU HIJA. YO VOY CON SOFIA A TELETON DE CONCEPCION ES SUPER BUENO, HAY TERAPEUTAS, KINESIOLOGOS,FONOAUDIOLOGOS, ENTRE OTROS. ¡¡ ME ENCANTARIA QUE ME MANDARAS UNA FOTO DE REBECA PARA COMPARTIRLA CON MI ESPOSO !!

Estaba ansiosa por saber de ti, soy de El Salvador, mi correo es gdeguadron@telesal.net,
Con mi esposo despues de 20 años de casados y con 3 hijos biologicos, decidimos adoptar un bebe. Fuimos bendecidos con una bebe de 2 meses a la que llamamos Rebeca. cuando nos diagnosticoaron la esquicencefalea ella ya tenia 15 meses, fue cuando crei que mi munda se derrumbaba, pero es tan grandiosa la obra del Señor que es sorprendente los avances de la niña, entiende increible, oye perfecto, habla hasta por los codos, (claro no todo),pero no camina y solo me piden paciencia, (me desespero un poco), pero la neuroga, la pediatra y el resto de medicos que la han visto no se explican lo que puede hacer y como lo hace, espero saber de ti pronto.

gaby

DESDE LOS 6 MESES DE EDAD HASTA HACE UNOS MESES ATRAS (HOY TIENE 8 AÑOS) MI HIJA ESTUVO EN REHABILITACION DURANTE OCHO AÑOS... DE LUCHA Y LE DIERON EL ALTA, POR SU GRAN FUERZA DE VOLUNTAD.. Y ME DEMOSTRO QUE NADA ES IMPOSIBLE EN LA VIDA SI REALMENTE LO DESEAS!!! MILES DE BESOSS ESCRIBANME A anita_del_83@hotmail.com

porfavor necesito q me ayuden!! mi sobrinita de 2 añitos y 10 meses fue diagnosticada con esquicencefalia a labio abierto..ella esta en terapias..pero yo necesito saber mas sobre esa enfermedad y como la puedo ayudar..porfavor escribanme..mi correo es: arianny_1504@hotmail.com
de verdad lo necesito ella es una beba muy linda e inteligente y realmente me sorprende!! espero de corazon sus respuestas...

Hola, he leído los mensajes sobre este tema y la verdad estoy super interesada. Recién nos acaban de informar que mi sobrinita de apenas 2 meses tiene este problema. La situación se complica porque además tiene bradicardia y su mamá tiene diábetes. Quisiera me recomendaras algunos sitios web donde puedo encontrar información sobre esta enfermedad, posible tratamiento y todo lo que se pueda al respecto,
Muchas gracias de antemano. Ruth

¡¡ Hola soy Cynthia mamá de Sofia, ella tambien sufre de este problema,(esquicencefalia) y necesito saber otras opiniones o casos similares, mi hija tiene 1 año 11 meses.

hola me llamo isabel tengo un hijo precioso de un año y medio y sufe esquicefalia la verdad que cuando lo dijeron yo me vine abajo y tengo temporadas q me derrumbo el va a rehabilitacion y yo en casa tambien le hago ejercicios..el no anda ahora y se mantiene recto cuando lo cojo pero a veces la cabeza no la controla tambien se mantiene mas tiempo sentado aunque es muy pillo porque entiende cuando algo esta mal esta empezando a decir sonidos tambien tiene espasmos y toma depakine eso lo atonta mas me gustaria contactar con usted para cambiar opiniones y contar experiencias por ejemplo yo no se esto porque pasa hay algo en m cuerpo durante el embarazo q no estuvo bien' ?yo quiero tener otro hijo darle un hermanito pero tengo miedo ¡¡¡¡¡¡¡ esto es una lucha constante y espero conseguirlo todos los dias le pido a dios se sufre mucho contestad por favor gracias

hola,mi esposo y yo nos acabamos de enterar que nuestra bebe tiene esta enfermedad,tiene5 meses y para mi y la gente que la conoce es una niña normal pues escucha,babusea,y se mueve como cualquier bebe de su edad, si tiene un poco de retraso pero yo se lo asociaba a otras cosas, los dr, que la anvisto dicen que sus estudios no concuerdan con lo que la niña a desarrollado, y solo le pido a Dios que no leden ataques,, por favor comuniquense conmigo para yo estar mas enteradada de lo que es esta enfermedad,,,gracias analy

HOLA!SOY VERONICA Y ME DIJERON Q FEDE MI NENE SUFRIA DE ESTA ENFERMEDAD A LOS 5 MESES TENIA UN PRONOSTICO TERRIBLE NO VERIA, NI OIRIA,NI CAMINARIA,SERIA UN VEGETAL.HOY DESPUES DE AÑOS DE TRATAMIENTO VE,OYE NO CAMINA NI HABLA TODAVIA PERO NO PIERDO LA ESPERANZA. ESTE AÑO VA AL JARDIN CON CHICOS DE SU EDAD NORMALES. ES UNA LUCHA CONSTANTE PERO LOS AVANCES SON UN LOGRO INVALORABLE. MUCHA FUERZA! ESPERO Q TE SIRVA MI TESTIMONIO

Hola mucho gusto soy camila y a mi hijo no le dieron mas de 2 horas de vida y me dijieron lo mismo que cuantas cosas terribles, y ya tiene 5 meses de vida me gustaria tener contacto contigo porfavor que me cuentes tu experiencia saber de tu hijito porfavor te pido que me contactes c.milax@live.cl ese es mi correo y me gustaria que me guies y saber de esta experiencia, muchas gracias y saludos.

tengo una hija adoptiva de 4 años y medio, hace 5 meses le diagnosticaron esquicencefalia y gracias a dios camina (empezo al año 9 meses) habla poco, es muy perseverante, pero no se mucho de esta enfermedad

puedes darme tu email para compartir mi testimonio

gaby

Monica Roxana puedes darme tu correo electronico para comunicarme ocntigo y compartir mi testimonio, tenemos mucho en comun, sabes¡

GAby

¡¡ Hola soy Cynthia mamá de Sofia, ella tambien sufre de este problema,(esquicencefalia) y necesito saber otras opiniones o casos similares, mi hija tiene 1 año 11 meses.

Hola! Puedo sugerirte trabajar la comprensión verbal, apoyate con un sistema alternativo como PECS te puede ayudar, basandote en intereses y necesidades del niño, orientandote con los padres, familiares, amigos y a su vez tu retroalimentando sobre el manejo de este sistema en el hogar.
Suerte!

Gracias Karen.