Cada día recorre 160 kilómetros para llevar a su hija a la Fundación Salud Infantil de Elche. Inmaculada Cañizares es madre de una niña de tres años con Síndrome de West y para ella encontrarse en su camino con los profesionales que trabajan en la Fundación ha sido casi como un milagro. Aceptar el diagnostico de su hija «fue muy duro», incluso llegaron a decirle que quedaría en estado vegetal. Durante mucho tiempo estuvo hundida emocionalmente, pero gracias a la atención que este centro a dispensado a la niña «ella es feliz, come, anda y empieza a hablar».



-¿Cuándo le diagnostican a su hija el síndrome?



-Tenía cinco meses y medio y me di cuenta de que hacía un gesto muy raro. Me recorrí muchos hospitales buscando una respuesta, pero me decían que a la niña no le pasaba nada. Encima yo era madre primeriza, lo cual no ayuda mucho para que te tomen en serio. Al final en el Hospital de Elche la diagnosticaron. Los médicos a los que pedí opinión me dijeron que era algo muy agresivo, que viviera el día a día porque mi hija, seguramente, sería un vegetal.



-¿Qué sentimientos tuvo en aquellos duros momentos?



- Pasas por muchas fases. Lo ves todo negro y crees que nunca vas a ser feliz. De repente tu mundo se desmorona y te preguntas por qué te ha tocado a ti. Poco a poco lo vas aceptando y sales, ves que la niña está bien, que evoluciona y llegas a ser feliz con ella.



-¿Conocía el síndrome?



- No, nunca había oído hablar de él. Cuando me informé contacté con la asociación nacional, en la que estamos inscritas 150 familias.



-¿En qué situación estaba la pequeña cuando llegó a la Fundación?



- El Síndrome se caracteriza por un retraso psicomotor y una epilepsia muy agresiva. Mi hija tenía seis meses y vino con un casco porque su impulso era golpearse. Ahora está controlada en ese sentido, sólo ha tenido una crisis este invierno. Pero es muy feliz, sigue el tratamiento y las revisiones para controlar su evolución.



-Desde que inició las terapias hasta ahora, ¿cómo ha evolucionado?



- La evolución se ha ido notando día a día. Anda, come y empieza a hablar. Para mí es increíble que haya podido llegar a todo eso. Hace uno año no veía salida y emocionalmente estaba muy mal. La aceptación beneficia a estos niños porque les trasmite algo positivo.



-¿Irá al colegio en septiembre?



- Sí, la lástima es que los recursos no están distribuidos de forma equitativa y el colegio de la localidad donde vivo no está preparado para ofrecer atención a mi hija. He recogido firmas y todo, pero no ha podido ser y la niña tendrá que ir a otro municipio, con lo cual le costará más integrarse en el lugar donde va a vivir toda su vida.

www.laverdad.es/alicante
15/06/2008