En la Argentina se da un caso cada 650 nacimientos. Al momento del alumbramiento, lo más necesario es el apoyo y la contención del núcleo cercano al niño. Alrededor de los 2 meses, será el momento de comenzar un programa de ejercicios y actividades elaborado por un profesional pensando en las posibilidades de cada niño.



"Este es tu bebé, se llama -por ejemplo- Juan, pesa 3.500 kilos y tiene algunas características especiales que van a ir manifestándose con el tiempo y que de a poco iremos descubriendo". Este es, palabras más palabras menos, el mensaje que el doctor Fernando Burgos, coordinador de la Clínica Interdisciplinaria del Niño con Síndrome de Down (SD) del Hospital Universitario Austral (HUA) recomienda dar a las recientes mamás al producirse el nacimiento de un bebé con Síndrome de Down.

A partir del momento del alumbramiento y contando con la colaboración de todo el núcleo íntimo del niño -madre y padre pero también hermanos, abuelos y tíos- comenzará el proceso conocido como Estimulación Temprana que consiste en el apoyo y acompañamiento integral del bebé a fin que logre, con el tiempo y su ritmo, desarrollar todas y cada una de sus capacidades.

Luego, desde los dos meses deberá ponerse en marcha un "equipo de trabajo integral" en el cual los familiares ayudados por un profesional contribuyan al desarrollo del bebé a través de ejercicios y actividades de estimulación que se planean teniendo en cuenta la situación de cada familia.

De acuerdo con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), "el fin de la estimulación temprana es que el niño genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad".

"Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada son variadas, pero deben responder siempre a un plan programado. Y es muy importante tener presente que al margen de los métodos utilizados, lo que más valor tiene es la actitud y el cariño con que se practiquen".

Dado que la llegada a la familia de un niño con SD representa una situación especial, la noticia debe ser comunicada instantáneamente luego que el neonatólogo haya determinado la presencia de diversos marcadores en el rostro y el cuerpo del recién nacido. Asimismo, los especialistas sugieren que el tema se aborde en presencia del chico y, preferentemente, del papá.

"Frente al nacimiento de un niño con Síndrome de Down, hay determinadas cosas que se pueden hacer y otras que deben hacerse. Entre las segundas, que son las más relevantes, se cuenta por ejemplo la concreción de la 'presentación' descripta, coronada por el abrazo entre la mamá y el bebé que debe ponerse al pecho inmediatamente. Por otro lado, también es sumamente importante la realización de un electrocardiograma debido a que entre el 40 y 50 por ciento de los chiquitos con SD presentan alguna cardiopatía y, en muchos casos, deben ser intervenidos quirúrgicamente al poco tiempo de haber nacido o permanecer internados un tiempo", detalló en diálogo con Pro-Salud News el doctor Burgos, también jefe del área ambulatoria del servicio de Pediatría del HUA.

"Las enfermedades del corazón representan el 50 por ciento de las enfermedades asociadas al SD de mayor incidencia. Otras son el hipotiroidismo o la diabetes", continuó el especialista y refirió: "Entre los marcadores que permiten establecer la presencia del SD desde el parto se encuentran los ojos rasgados, la longitud del cuello que suele ser más corto, la disposición de las orejas y la falta de tonicidad muscular".

En la Argentina, de cada 650 nacimientos, uno corresponde a un bebito con SD. En España -país en el cual hace muchos años se utiliza prácticamente en todos los embarazos el diagnóstico prenatal- las cifras hablan de uno cada mil.

"Lo que ocurre es que en algunos países ante la noticia, existe la posibilidad de interrumpir el embarazo; una idea con la cual nosotros no coincidimos para nada. Pero estamos absolutamente en contra no por nada en especial sino porque tenemos conciencia de lo que es la vida y el futuro de estos chicos que durante los primeros meses de vida no se diferencian en nada de otros bebés y que luego -con estimulación, apoyo y cariño- podrán trabajar, estudiar y relacionarse perfectamente", postuló el doctor Burgos y señaló que en el HUA desde hace cuatro años funciona el área de atención interdisciplinaria, pero además se realizan encuentros anuales para médicos y responsables de las diferentes áreas de atención pero también para padres y familiares.



¿Qué es el Síndrome de Down?

Descripto por primera vez en 1866 por John Langdon Haydon Down, el SD es un trastorno genético provocado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. No obstante, su causa no se descubrió hasta 1958 cuando Jerome Lejeune, un investigador relacionó la información genética con esta afección que es considerada la causa más conocida de retraso mental.

Aunque los factores que intervienen en su desarrollo hasta el momento no fueron determinados, la edad de la madre -cuando es superior a los 35 años- parecería ser un factor influyente.

"En los chicos con SD el retraso mental existe y es una condición infaltable. Sin embargo, el grado dependerá de la estimulación que se lleve a cabo. Igualmente, vale consignar que también se genera un retraso madurativo que está íntimamente relacionado con la presencia de comorbilidades y que se manifiesta, por ejemplo, en la capacidad para sentarse o caminar. Si los chicos generalmente pueden mantenerse sentados aproximadamente a los seis o siete meses, los bebés con capacidades especiales lo harán alrededor de los ocho o nueve. Lo mismo con la posibilidad de caminar. Si para unos es al año, para otros será al año y medio o a los dos años. No se trata ni más ni menos que del 'techo' que todos tenemos y que para cada uno de nosotros es diferente", concluyó el doctor Fernando Burgos.

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6/10/2008