Evismar Cacique grita más que cualquier niño. Grita con el cuerpo cuando salta para luchar por un balón de fútbol. Grita con los ojos para ordenar que la suban a un colchón inflable. Grita con las manos para pedir que le sirvan un perrocaliente. Y grita "Aaaaaaaaaaaa", cuando le quitan un creyón. Tiene cuatro años y nació con sordera profunda. Sus padres lo notaron porque de bebé no la alborotaban los ruidos, ni siquiera los de las fiestas de Navidad. Hace dos años, le colocaron un implante coclear y fue como si le enchufaran una microcomputadora al oído. El silencio acabó. Ya puede escuchar cómo suena un estornudo o el agua de la regadera.

La familia de Evismar siente que apenas se le practicó la operación, en el Hospital San Juan de Dios, el pequeño aparato enganchado a su oído izquierdo se transformó en un interruptor. "Es una niña hiperactiva, es más tremenda que todos sus primitos, se despierta a las 7:00 am y hasta las 10:00 pm no se duerme, no hace siestas. Cuando empezó a oír se volvió mucho más inquieta y hasta agresiva", dice su madre, Yulismar Peña.

Tatiana Hernández, directora del programa de trasplante coclear del San Juan de Dios, recuerda que el dispositivo que se implanta transforma los sonidos en impulsos eléctricos y envía esa información al cerebro para que los niños comiencen a oír. Es una operación que es recomendable sólo en casos de sordera total, y es normal que los pacientes se desesperen ante la nueva información que reciben. "Si un niño que oye normalmente tarda de dos a tres años en adquirir el lenguaje, hay que considerar que ellos tardarán mucho más. Se enfrentan de repente al mundo de las palabras, pero hay que enseñarlos como si fuesen unos bebés.

Hay que recordar que no han desarrollado el habla".

Como explica la terapista de lenguaje Marisay Izquierdo, la operación por sí sola no tiene efectos milagrosos. Es la integración de la familia lo que puede garantizar el éxito de estos implantes. "Qué tengan alguna respuesta a lo que se les habla, eso es lenguaje. Qué en las colas puedan jugar repitiendo el color de los carros, es comunicación. Los hermanos suelen ser los mejores terapeutas, porque la terapia no es la que se da en consulta, es más importante la que se vive en casa y para eso hay que tener mucha paciencia", señala Izquierdo a modo de consejo.

Los especialistas consideran que el mejor momento para la colocación de los implantes ocurre en los seis primeros meses de vida, aunque subrayan que para una persona con sordera severa siempre se registrarán logros en la comunicación. En el San Juan de Dios, entrenan a los padres para que tengan expectativas realistas.

Muchos sufren de depresión al querer acelerar los resultados de las terapias de lenguaje.

El papá de Edwin Rojas, un niño de 11 años de edad que ha respondido exitosamente a la cirugía, relata que la recuperación ha sido también angustiosa para él. "Esto no es fácil. Al principio uno no lo acepta. Su mamá lloraba todos los días. Hemos logrado que avance bastante, aunque a veces uno no sabe cómo manejar las situaciones difíciles porque él se deprime y como no puede hablar... Por suerte, es muy atento y le hablamos mucho", señala Edwin Rojas padre.

En el San Juan de Dios el programa es integral. No sólo se orienta a las familias para que obtengan financiamiento de instituciones o empresas (el costo aproximado del dispositivo que se implanta es de 24.000 dólares), antes de la operación se evalúa que la familia pueda comprometerse con el tratamiento. Y cada tres meses se hace una fiesta con pacientes y padres. Una terapia donde todos aprenden.

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5/09/2009