S E va celebrar mañana en todo el mundo, una vez más, con numerosos eventos científicos y sociales, el Día Mundial del Alzhéimer. Y naturalmente los profesionales que trabajamos en este campo científico y clínico desearíamos que no nos centrásemos tan sólo en un día, sino que mantuviésemos nuestra atención y esfuerzo de forma continua y persistente, de la misma manera que evoluciona la propia enfermedad. La enfermedad del alzhéimer y las restantes demencias vienen a constituir un gran problema de salud en el momento actual y suponen, sin duda, el gran reto socio-sanitario para este siglo. Afecta aproximadamente al 9% de las personas mayores de 65 años y a más de un tercio de las personas de más de 85 años. Esta enfermedad crónica y neurodegenerativa irá progresivamente en aumento, porque está asociada al envejecimiento, siendo esta variable precisamente el factor de riesgo más importante para padecer cualquier demencia y, especialmente, el alzhéimer. Esto nos hace pensar en que el previsible envejecimiento de la población se acompañará inexorablemente de un aumento significativo de pacientes afectados por dicha enfermedad.

Los esfuerzos por atajarla son constantes. Durante la última década del siglo XX, conocida como 'la década del cerebro' por el Congreso de EE UU, se han realizado avances muy significativos para comprender el funcionamiento cerebral y poder atajar el alzhéimer, que continúa siendo, en la actualidad, un auténtico drama en los países desarrollados y una carga social y familiar enorme. Se están ensayando numerosos fármacos y aplicando las tecnologías más avanzadas para neutralizar ésta enfermedad. Por citar un ejemplo reciente publicado en la prestigiosa revista 'Proceedings of the National Academy of Sciences', investigadores de la Universidad de California, en San Diego, han desarrollado una singular técnica basada en la terapia génica para conseguir el rejuvenecimiento del cerebro. La técnica esperanzadora consiste en intervenir en las células nerviosas antes de su muerte y evitar así una destrucción total. Parece ser que éstos investigadores, utilizando monos 'rhesus', consiguieron insertar genes en el factor de crecimiento neuronal y restaurar así su capacidad funcional. Sin duda, asistiremos en los próximos años a grandes descubrimientos. Es muy posible que en la próxima Conferencia Nacional del Alzhéimer conoceremos alguna aportación significativa para neutralizar este proceso de deterioro neurodegenerativo que acaba sumiendo al individuo en una disolución total de su psiquismo, con pérdidas de las habilidades intelectuales, así como de su capacidad de memoria, lo que supone una interferencia total en su competencia social u ocupacional. Es decir, la enfermedad va ocasionar una dependencia total para cualquier tipo de actividad de autocuidado. Entretanto, más de la mitad de las personas dementes viven en su entorno natural, es decir, en su propia casa, en silencio. No están en residencias o centros geriátricos. La responsabilidad del cuidado y atención de estos enfermos corre a cargo, en la mayor parte de los casos, de la familia (aseo personal, acostar/levantar al paciente, arreglarlo vestirlo, cambiar los pañales, pasear, realizar gestiones, etcétera). Sin embargo, la Administración sólo se ocupa aproximadamente de un 10 a un 15% de las personas afectadas por este mal. Parece claro, por lo tanto, que la familia es la primera fuente de ayuda a las personas mayores con alzhéimer, es el pilar fundamental en la acción terapéutica del médico, llena las propias lagunas del sistema nacional de salud, constituyéndose en un auténtico agente socio-sanitario (imprescindible), capaz de mantener la calidad de vida, los cuidados, la higiene, la seguridad, la comprensión, la comunicación, el amor, el afecto, el bienestar físico y emocional y, especialmente, la dignidad del enfermo. Estos cuidadores saben lo que es andar «arrastrados» todo el día detrás del paciente: toleran los insultos, aceptan las agresiones, permanecen sin dormir toda la noche, se privan de ir al cine, se quedan sin vacaciones, pierden los amigos, renuncian a su propia vida y, especialmente, conocen cómo aliviar y tratar los déficits cognitivos, la pérdida de autonomía y los comportamientos molestos (negativismo, impaciencia, tristeza, lloros, gritos, agresividad, vagabundeo, apatía, conducta sexual inapropiada...).

Toda ésta labor es realizada en silencio, en la sombra. Por eso, en la celebración del Día Mundial del Alzhéimer debemos ser conscientes de esta función callada y primordial que realizan los 'cuidadores', día a día, con los enfermos de alzhéimer poniendo a prueba su propia salud. Muchos cuidadores van a sufrir las consecuencias negativas de este estrés crónico: depresión, ansiedad, sentimientos de hostilidad, resentimiento, agotamiento emocional, fatiga crónica, trastornos musculoesqueléticos y enfermedades cardiovasculares. Sin la ayuda de la familia, muchas personas dementes tendrían que dejar el hogar e ingresar en residencias (lo cual realmente sería imposible). La desaparición de la ayuda familiar se traduciría en un monumental atasco para ingresar en una residencia de larga duración. Sin duda, los poderes públicos tampoco podrían dar una respuesta eficaz a este tipo de necesidades.

La responsabilidad de estos enfermos en el domicilio familiar corresponde frecuentemente a una persona de la familia («el cuidador informal»), muy frecuentemente la esposa o hija del enfermo que se hace cargo y se va ocupar de la mayoría de los cuidados, renunciando, muchas veces, a su propio desarrollo personal, laboral y social. Este compromiso conlleva una carga de estrés muy importante que va afectar negativamente su salud psicofisica. El aislamiento social, la disminución de las actividades sociales y el tiempo de ocio, la presencia de síntomas depresivos, los trastornos del sueño, la ansiedad, los sentimientos de hostilidad y resentimiento, el sentimiento de culpabilidad, el agotamiento físico y psíquico, la mayor morbilidad psiquiátrica, etcétera, explican la gran vulnerabilidad de estas personas a las enfermedades como consecuencia del estrés y de la sobrecarga que soportan en el cuidado del enfermo de alzhéimer durante las 24 horas del día, durante muchos años.

Además, muchos de éstos 'familiares-enfermeros' han de abandonar su trabajo (en torno al 50%) y renunciar dramáticamente a su «autorrealización» personal, que es tanto como decir a su propia vida. Esta labor silenciosa exige un homenaje, un gran reconocimiento social sin medallas ni laureles; simplemente eso, un reconocimiento. Pero la salud del 'cuidador informal', de la familia y del propio enfermo, depende en gran parte del control del estrés y de los comportamientos altamente estresantes del enfermo (apatía, aislamiento, incontinencia, agresividad, autolesiones, delirios, vagabundeo, conductas repetitivas, incomunicación, deterioro cognitivo progresivo...), sin olvidar las múltiples necesidades (médicas, psicológicas, sociales, financieras...). Urge, por lo tanto, la puesta en marcha de unidades especializadas para trastornos cognitivos y de la conducta, como alternativa al sistema de cuidados tradicional, donde el diseño sea concebido para minimizar la confusión, la agitación y las reacciones catastróficas y, al mismo tiempo, los enfermos reciban prestaciones de servicios especializados. El gran problema sigue siendo abordar de forma integral a estos enfermos. Los recursos sociosanitarios que se dedican a las familias son claramente insuficientes. Igualmente, será necesario potenciar programas específicos e innovadores (ayudas sociales y económicas, centros de día y de respiro, psicoterapia individual y de grupo, grupos de autoayuda, educación, relajación, habilidades sociales y de comunicación, estrategias de afrontamiento, terapias -«después de»- de rehabilitación psicosocial, etcétera) conducidos por expertos para estos 'pacientes silentes' que constituyen el pilar fundamental, hoy por hoy, en la asistencia a la enfermedad del alzhéimer. El Día Mundial del Alzhéimer debe continuar en el horizonte para que esta llama de justa reivindicación (médica, social, económica y psicológica) no se apague y el reto de atención integral a la familia y al enfermo se convierta en una realidad.

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19/10/2009