Fue en 1943 cuando el psiquiatra austriaco Leo Kanner se convenció de que la enfermedad que padecían aquellos niños de conducta repetitiva y severas dificultades de comunicación a los que trataba en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore no era una variante de la esquizofrenia, sino una patología propia. Había sido diagnosticado por primera vez el autismo.

Casi setenta años después, por primera vez un hospital español pone en servicio una unidad específicamente dedicada a unos pacientes especialmente problemáticos. Es el Gregorio Marañón de Madrid, que alivia así la situación de unas familias, las que tienen personas autistas a su cargo, que hasta ahora no recibían una respuesta adecuada del sistema sanitario.

Fernando Juanco-Martí sabe de primera mano lo duro que es tener que cuidar de una persona autista. Su hija Gema, de 36 años, padece esta enfermedad y él ha sufrido la impotencia y la soledad cuando uno enfrenta un problema para el que la ciencia no tiene respuestas.

Las cosas van mejorando poco a poco, demasiado poco a poco, según Fernando, pero cuando en la lejana década de los 70 él y su mujer buscaron respuestas al porqué del cada vez más retraído comportamiento de su hija de dos años, algunas de las que les dieron los especialistas, resultan, a la luz de los conocimientos actuales, chocantes. «El primer psiquiatra al que consultamos nos dijo que el problema era que la estábamos maleducando».



Hoy, Gema vive en una residencia que nació bajo el impulso de padres como Fernando y subvencionada por la Comunidad de Madrid. LaUnidad de Autismo que ahora funciona en el Gregorio Marañón es también consecuencia de años de demanda desde la familia de Fernando y otros afectadas.

A día de hoy, el autismo sigue siendo un enemigo difícilmente batible para los terapeutas. Existen diversas hipótesis sobre sus causas. Se habla de conexiones neuronales dañadas, de factores genéticos, o de descompensación en los niveles de algunas sustancias químicas. Lo que no hay son certezas, y en este marco, médicos y familiares tienen que procurar una vida digna a personas muchas veces muy difícles de manejar. Los autistas tienen muchas dificultades para interaccionar con los demás y son incapaces de mantener una conducta adecuada al contexto social. También es frecuente que incurran en prácticas repetitivas, que se autolesionen o que sean incapaces de soportar que se altere ninguna de sus rutinas.

Para pacientes así, pruebas médicas cotidianas como una radiografía o la exploración de un odóntologo pueden suponer una auténtica crisis. Ahí es donde entra el equipo de la Unidad de Autismo del Gregorio Marañón, compuesto por tres profesionales coordinados por la doctora Mara Parellada. Según explica la coordinadora, en el hospital se dedican «sobre todo a la salud física de los pacientes, a coordinar con los otros servicios que han de atenderles para conseguir que reciban una atención adecuada a sus peculiaridades y que, en la medida de lo psible, sean vistos por especialistas que conozcan la problemática del autismo».

Acompañado de su hija Gema, Fernando Juanco-Martí explica que vivir con un enfermo de autismo puede resultar «extenuante» y detalla lo costoso que resulta encontrar una residencia adecuada para estos enfermos crónicos. La plaza en el centro que ocupa su hija cuesta alrededor de 300 y 500 euros, y eso que es una de las que cuenta con ayudas públicas. Para este padre, el nacimiento de una unidad específica en un centro de la relevancia y el prestigio del Gregorio Marañón supone una buena noticia demasiado tiempo esperada. Ahora reclama que las autoridades doten de los medios y el respaldo necesario a una unidad hospitalaria pionera en España. «Sus profesionales saben muy bien lo que hay que hacer».

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23/10/2009