En España hay actualmente más de 300.000 personas con discapacidad por Daño Cerebral Adquirido1.

Estas personas tienen en común la interrupción repentina de su desarrollo vital debido a una lesión en el cerebro originada por traumatismo craneoencefálico, accidente cerebrovascular (ictus), tumores y otras causas.

Las secuelas de un daño cerebral son múltiples y, dependiendo de la gravedad y de la zona afectada, se manifiestan en trastornos de la movilidad, déficit cognitivos y alteraciones emocionales y de la conducta.

Esta mezcla de secuelas imposibilita la realización de alguna actividad básica de la vida diaria en un 60% de los casos y la discapacidad es severa o total en un 45%.

Cuando se habla de incidencia o prevalencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA) siempre se hace referencia a que la información es “escasa, dispersa y poco accesible”, calificativos que pueden aplicarse con la misma propiedad si nos referimos a la situación actual de la atención de este colectivo y sus familias: Existe un gran desconocimiento de su realidad y esto contribuye, en gran medida a que no se le preste la atención necesaria desde los estamentos sanitarios y sociales.

Como consecuencia tenemos una red asistencial poco desarrollada y una escasa inversión en investigación para un colectivo cuya carga social se caracteriza por una pérdida importante en la calidad de vida de la persona afectada y la familia y, según recientes estudios, la carga económica supone un coste medio por individuo/año de 21.040 euros.

Es necesario profundizar en el análisis de la problemática de los “supervivientes” con daño cerebral, mediante estudios epidemiológicos que permitan disponer de un registro actualizado de la población con DCA y su situación.

Estamos convencidos que prevenir la dependencia y aliviar la carga global del DCA es posible y para ello consideramos imprescindible un estudio detallado de su problemática que desarrolle propuestas de itinerarios asistenciales para los diferentes tipos y etapas evolutivas del daño cerebral.

Es preciso poner en marcha planes de atención al DCA que acaben, de una vez por todas, con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce, de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial.

Este modelo debe atender especialmente el menoscabo crónico de salud de gran parte del colectivo del DCA y, por lo tanto, considerar de modo especial el apoyo sostenido y de comunicación entre los distintos agentes que intervienen en todo el proceso tanto dentro del engranaje sanitario, como en la transición a los servicios de soporte social.

La atención al DCA debe contemplar y diferenciar los servicios y recursos que competen al sistema sanitario, incluyendo las fases de rehabilitación hospitalaria y ambulatoria, y también aquellas que han de ser cubiertas por los sistemas de cobertura social, desarrollando dispositivos que han de responder a las necesidades residenciales, centros de día, de ocupación o de apoyo domiciliario.

Estos servicios y recursos deben responder a unos criterios de calidad asistencial contrastada por lo que, en el plan de atención deberán jugar un papel relevante los centros de referencia para el tratamiento integral del DCA.

La concentración de casos atendidos en estos centros permitirá garantizar la experiencia de sus profesionales, mejorar la asistencia clínica, favorecer la generación de nuevos conocimientos y la investigación transnacional, promover la formación de nuevos profesionales y la evaluación de nuevos procedimientos, técnicas y tecnologías en el ámbito de la rehabilitación.

Como primera medida proponemos recopilar y organizar la información disponible para convertirla en un instrumento de conocimiento que sirva a profesionales y responsables de la administración para avanzar en la mejora de los recursos de atención.

Cada persona con DCA, es una familia con DCA A pesar de la grave amenaza que el DCA proyecta sobre las familias de los afectados directos no existen previsiones, planes o acciones en las Instituciones Sanitarias para atender a las familias en esta situación de riesgo.

La consideración de las necesidades de la familia, en todos los órdenes del proceso asistencial al DCA, sólo depende de la sensibilidad y voluntad humanitaria de los profesionales concretos que atienden al paciente permaneciendo esta cuestión en un período preinstitucional de la atención sanitaria.

El resultado final es que las familias nos sentimos “abandonadas” en nuestras instituciones sanitarias.

Las familias con DCA necesitan recuperar el control sobre la propia vida y sentirse capaces de soportar y dirigir el cambio vital en el que están inmersas.

También quieren tener constancia de que quien ha sufrido el daño directo dispone de la mejor atención sanitaria y social.

Estas tres necesidades básicas han de tenerse en cuenta en todo el proceso de atención socio sanitaria que debe ofrecer respuestas profesionales de cuidado y atención, respuestas de tratamiento psicológico específico si fuera necesario, y respuestas de solidaridad.

Dar respuesta a la problemática del Daño Cerebral Adquirido es paradigma de la atención socio sanitaria.

La implicación de los diferentes niveles y ámbitos competenciales de la Administración hacen necesaria una respuesta coordinada entre el Sistema Nacional de Salud, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y los correspondientes órganos interterritoriales.

En esta celebración del DIA DEL DAÑO CEREBRAL, la Federación Española (FEDACE) y las 31 asociaciones que la integran, reclamamos que la implementación del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) esté en consonancia con los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad.

Federación Española de Daño Cerebral –FEDACE
Madrid, 26 de octubre de 2.009

www.fedace.org
26/10/2009