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El despertar de Itziar.

Tras casi cinco meses en el hospital -primero la UVI, luego en cuidados intermedios y luego en la planta de neurocirugía-, llegó el momento del alta con un demoledor diagnóstico. Itziar Prieto González quedó en «coma vigil», también conocido como «vegetativo», un estado que describe a una joven en estado de coma, sin interacción con lo que le rodea, pero con los ojos abiertos y respiración espontánea.

«A nosotros ya antes del alta nos daba la impresión de que Itzi hacía algunas cosas con la mirada. A veces parecía como que te quería decir algo, pero nadie nos aclaraba demasiado. La idea que teníamos era que no se podía hacer nada, es lo que nos decían. De hecho, algún médico ya nos había advertido con delicadeza que debíamos ir pensando que la estancia en el hospital no iba a ser eterna, que llegaría el alta, como llegó, y en ese momento Itzi se iría con nosotros, a no ser que encontrásemos un centro para ella», cuenta Gonzalo Prieto. La familia estaba asustada. «¿Cómo íbamos a hacernos cargo de una cría con una traqueotomía, con una sonda de alimentación exterior que nunca habíamos manejado ni nadie nos enseñó a usar, que tenía lesiones corporales como un hombro sacado de sitio que hacía que casi no podías tocar en ella sin darte cuenta de que le provocabas daño... que no te decía si tenía hambre, sed, si le dolía algo? Nos decían que no tenía ningún nivel de conciencia, que sólo tenía los ojos abiertos y la respiración, pero ni lo creíamos, ni eso nos daba tranquilidad», recuerdan los padres.

Pidieron al hospital unos días de plazo antes de asumir el alta. Tiempo suficiente para ponerse en contacto con la Fundación Neurocrea, un centro especializado con sede en Gijón, de la que algunas personas les habían hablado. Era su última alternativa. Antes ya habían tenido la negativa del Instituto Guttmann, de Badalona, una de las clínicas de referencia en la recuperación de casos de daño cerebral. «Nos dijeron que ellos no trataban "vegetativos", que con el diagnóstico de mi hija no la podían admitir», rememora Gonzalo. Él, mecánico electricista, y su esposa, empleada de hogar y desde hacía muy poco tiempo en plantilla en una fábrica de congelados -tuvo que dejar el trabajo para cuidar a su hija-, contaban con el respaldo de una buena familia y muchos amigos y estaban dispuestos a sufragar los 12.000 euros mensuales que podía costar la rehabilitación de su hija en Badalona. Pero no hubo posibilidad. Tampoco la hubo en otra clínica especializada en el País Vasco. Hasta que pidieron ayuda a los responsables de Neurocrea, una fundación sin ánimo de lucro, la única especializada en Asturias en el tratamiento integral de personas afectadas por daño cerebral.

«Lo primero que me dijeron, antes de ver a Itziar, es que casi seguro que algo se podría hacer por mejorar la situación de la cría. Luego la fueron a ver y en seguida detectaron que había cosas muy mejorables en su atención. Las primeras pruebas de escáner que le hicieron en una clínica en Gijón fueron definitivas. Nos dijeron que de coma vegetativo, nada de nada, que ya veríamos cómo iba a mejorar Itzi. Y en estos meses, poco o nada se han equivocado», declara el padre.

La familia Prieto González quiere mirar hacia adelante. No quieren estancarse en los lamentos por todos los cuidados médicos que están seguros que le faltaron a Itziar. Sobre todo, dicen, de algunos profesionales del servicio de neurología a los que querrían señalar con pelos y señales, y a los que no han denunciado porque «no queremos que se meta en el mismo saco a todo el colectivo médico, ya que la gente buena y excelente es mayoría. Y porque a nosotros la Seguridad Social no nos debe nada. Fueron muchos los que nos trataron a la perfección y a los que estaremos siempre agradecidos. Los que nos lo deben, en particular, son algunos médicos que miraban para otro lado cuando les pedíamos que atendiesen algún problema de la cría, o que demoraron operaciones que eran fundamentales para ella», explica Gonzalo Prieto. Algún médico llegó a decirle que «aquí ya no hay nada que ofrecerle a tu hija», pese a que horas después la joven volvía a estar en un quirófano, operada al límite y volviendo a salir adelante.

La reflexión que hacen ahora de aquellos días es dura. «Hay profesionales médicos que dan por descartados a pacientes que ni mucho menos están descartados», sostienen. Y lo saben bien porque todas las horas que pasaron al pie de la cama de Itziar impidieron que Gonzalo o Mari Carmen se rindieran ante un «coma vigil» demoledor. Ellos, antes que nadie, sintieron los primeros intentos de Itziar por comunicarse con el mundo y por hacerles ver que seguía ahí. «A veces, no constantemente, le decías "mírame", y levantaba la vista; en ocasiones sentías que te apretaba la mano...».

Aquellos primeros intentos de comunicación no verbal fueron poco a poco siendo avances increíbles. Todos ellos los va consiguiendo con el trabajo de los especialistas de Neurocrea. «Nos dijeron que llegaría a hablar, pero ni lo pensábamos. Cuando dijo la primera palabra, que ni recuerdo cuál fue, me impresionó muchísimo. Otro momento muy importante fue cuando nos lanzó la primera sonrisa. Y también recordaremos siempre cuando su hermano le puso música, de salsa, y se partía. Desde entonces vamos viendo la mejoría. Sabemos que nuestra hija siempre será una discapacitada, que va a quedar con muchos problemas, pero ahora nos dice si tiene hambre o sed, se gira sola en la cama, se ríe y nos la podemos llevar de paseo y sabemos que disfruta».

«A mí me quedaba lejos el daño cerebral, como a todo el mundo. Hasta que un día te suena el teléfono en casa y el daño cerebral te queda muy cerca». Lo dice Gonzalo Prieto, que ahora dedica su vida, lo mismo que su mujer, a atender a Itziar. Vendieron la casa que acababan de hacerse en Vegadeo, dejaron el trabajo y empezaron una nueva vida en Gijón, cerca de la residencia donde de lunes a viernes se atiende la rehabilitación integral de Itziar. El fin de semana disfrutan todos juntos.

http://www.lne.es
23/02/2010

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