Muchas enfermedades que hasta hace pocos años pasaban desapercibidas para los pediatras y médicos de las unidades de neonatología son detectados ahora en el Laboratorio de Metabolopatías de Galicia. Su diagnóstico temprano permite iniciar antes el tratamiento y evitar discapacidades graves como la parálisis cerebral, un trastorno que en la actualidad afecta a dos de cada mil recién nacidos. La plasticidad cerebral en los tres primeros años permite suplir células destruidas y evitar daños mayores, con resultados antes impensables.

No es una enfermedad generativa, sino una lesión desarrollada por una malformación en el cerebro’, explica el doctor Cairo Antelo, del Complejo Hospitalario de A Coruña. El riesgo de parálisis cerebral ha aumentado en los últimos años coincidiendo, entre otros factores, con el incremento de los partos prematuros, pero también han mejorados los tratamientos para tratar de minimizar la gravedad del trastorno.

Los sistemas de diagnóstico actuales permiten detectar posibles problemas en la etapa de gestación y los nuevos métodos de estimulación temprana consiguen actuar a tiempo y, en muchos casos, recuperar la parte dañada del cerebro. Parte del éxito está en los tratamientos personalizados, que posibilitan una estrategia adecuada a la maduración del cerebro afectado.

La mitad de los casos de daño cerebral infantil tiene su origen en el período prenatal y otro 25% en el neo natal. Muchos de los afectados son bebés que pesaron menos de 1.500 gramos en el momento del parto. Aunque no existe una relación directa, la edad gestacional y el peso son dos factores asociados al riesgo de parálisis cerebral, un trastorno que afecta a 2,5 de cada mil recién nacidos.

Evitar daños mayores ‘Es una enfermedad rara, pero no tanto. Es, de hecho, uno de los trastornos que con mayor frecuencia generan discapacidad en la infancia’, apunta Javier Cairo. Las unidades de atención temprana tienen la llave para evitar daños mayores y realizan pruebas diagnósticas en tres fases: la prenatal, antes del nacimiento; la perinatal, en las primeras semanas de vida; y las postnatales, meses después del nacimiento. ‘Detectar el problema a tiempo permite, en muchos casos, normalizar la situación y evitar consecuencias irreversibles’.



Esa es la misión fundamental del Laboratorio de Metabolopatías de Galicia, dirigido por José María Fraga, que en la última década ha pasado de diagnosticar 17 a 140 enfermedades y errores del nacimiento. Muchas son patologías raras, con menos de un caso por cada 100.000 nacimientos, y hasta hace poco pasaban sin un diagnóstico hasta una edad avanzada. ‘Además de reducir la mortalidad infantil, esta unidad se centra ahora en desarrollar programas preventi vos y aplicar avances terapéuticos para minimizar el riesgo de enfermedad y aumentar la esperanza de vida de los pacientes atendidos’.

Los partos prematuros no pueden evitarse y las causas del alumbramiento adelantado tampoco se conocen con certeza. Influyen factores como el estrés, los embarazos múltiples o la transmisión de determinadas infecciones, pero hay campo abierto para la investigación y los servicios de neonatología no esquivan el asunto.

La unidad del Complejo Hospitalario de Ourense inició hace tres años un estudio pionero en Galicia sobre las secuelas y la calidad de vida en niños prematuros, nacidos a partir de la semana 24 de gestación y con un peso inferior a los 1.500 gramos. Los especialistas realizan un seguimiento completo, durante varios años, para poder analizar cualquier dolencia y detectar incluso problemas en el desarrollo escolar.

Las unidades de neonatología de los hospitales gallegos también estudian la efectividad de los dispositivos madre-canguro, instalados ya en algunos centros, que les permiten a los padres permanecer más tiempo en contacto con su hijo prematuro y facilitar el desarrollo de vínculo imposibles si están en incubadora. ‘Un niño bien vinculado a un adulto sabe que es importante para esa persona y ese sentimiento con el paso del tiempo es recíproco y sólido. Los bebés vinculados a su madre se sienten protegidos y cuando tiene problemas saben a donde acudir para obtener ayuda’.

Ese enlace entre progenitores y recién nacidos puede ser todavía más importante en el caso de los prematuros. Las unidades de neonatos de muchos hospitales se han organizado para promover la presencia cotidiana y prolongada de los padres, facilitándoles cuando sea posible que tengan en brazos a las criaturas.

Los prematuros exigen atención continua y tratamientos costosos con tecnología y fármacos de última generación

Baño, sesiones de pesado, cambio de cunas, alimentación y un control continuado de las constantes: temperatura, frecuencia cardiaca y respiratoria, presión arterial o saturación del oxígeno. El turno en la unidad de prematuros de alto riesgo no permite un respiro, ni un despiste. El control de los paneles en los que están monitorizadas las criaturas es aparentemente lo más complicado para los novatos en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, pero el trabajo es mucho mayor. Y, como tarea adicional, médicos y enfermeras tienen que templar los nervios de padres impresionados por los cables ‘conectados a su diminuta criatura’.

Ese despliegue tecnológico consigue alargar la vida de bebés que, en los casos más extremos, pueden estar conectados a una decena de bombas electrónicas de fármacos. Las alarmas y los avisadores no descansan en la sala de incubadoras: monitores de control, equipos de alimentación parenteral, bombas de infusión, respiradores de alta frecuencia o sistemas de hemodiafiltración son necesarios para sacar adelante a bebes que muchas veces no superan el kilogramo.

Es tecnología y muy costosa. ‘Atender un parto con trillizos exige un despliegue similar al necesario para tres trasplantes de corazón’, apunta el doctor Fraga cuando quiere ejemplificar el coste de estos cuidados. La Consellería de Sanidad cifra en 83.000 euros la atención de un bebé que pese menos de 750 gramos y estima que un trasplante e órganos ronda los cien mil euros; entre los veinticinco tratamientos más caros, seis son para la atención de bebés prematuros.

‘El cuidado de un recién nacido implica un coste medio de 550 euros, una cantidad que se multiplica por 50 si el bebé pesa en 1.000 y 1.500 gramos, por 100 si está entres los 750 gramos y el kilo, y por 150 cuando pesa menos de 750 gramos’, añade José María Fraga.

El Servizo Galego de Saúde destina a las unidades de neonatología un presupuesto anual superior a los diez millones de euros. La factura media por parto, con una estancia de 48 horas en las instalaciones hospitalarias de la madre y el bebé, asciende a 1.339 euros.

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15/03/2010