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Una voz para Joseba,

Parece que el ordenador te leyera el pensamiento: te sientas enfrente y, sin que tengas que mover un dedo o hablar, ejecuta tus órdenes. Se trata de una tecnología nueva que permite manejar el ratón mediante el movimiento de los ojos. Para Joseba Agirrezabal, legazpiarra de quince años con una parálisis cerebral que le impide controlar sus movimientos y comunicarse como los demás, significa ampliar su autonomía y sus posibilidades de relación social, ocio y aprendizaje. Pero utilizar con destreza este equipo requiere entrenamiento y el joven sólo dispone de él durante hora y media a la semana en el centro que Aspace (Asociación de Parálisis Cerebral) tiene en Beasain. Su madre, Begoña Otal, pide la ayuda de las instituciones para ofrecérselo también en casa y en la ikastola.

Cuando Joseba contaba con sólo once meses, los médicos le diagnosticaron la enfermedad metabólica que origina su parálisis. Como consecuencia de ella carece casi por completo de control motor: tiene que desplazarse en silla de ruedas con ayuda de otra persona y articula con mucha dificultad los monosílabos 'bai' y 'ez'. Hasta ahí llega su capacidad para hablar. Sin embargo, su aptitud intelectual no está afectada. Está escolarizado en la ikastola Ahaztegi de Legazpi y cursa segundo de ESO. Podría escribir a la manera habitual si el cuerpo le obedeciese pero lo hace a través de un conmutador: un pequeño terminal que maneja con la barbilla y que le propone una serie de pictogramas y sílabas entre los que elige para construir sus mensajes. El sistema tiene sus limitaciones y es engorroso, pero Joseba, que lo utiliza tanto en el colegio como en casa, lo usa con pericia.

El nuevo aparato, en cambio, le presenta en la pantalla un teclado normal que puede accionar con los ojos, lo que le permite expresar sus ideas sin ninguna restricción y con menos esfuerzo físico. La familia Agirrezabal Otal lleva años interesada en este método de comunicación para su hijo. «Cuando Joseba era pequeño íbamos una vez al mes a San Sebastián para que pudiera utilizarlo en Aspace, luego ha tenido parones por motivos de salud, más tarde robaron el equipo. Y desde el último septiembre lo ha retomado y lo usa dos veces por semana en el centro que tiene la asociación en Beasain», dice Begoña. El trabajo es duro. Exige ejercer un dominio total sobre la mirada y eso es algo a lo que no estamos acostumbrados. «Le está costando, como también le costó hacerse con el conmutador. Con menos de dos horas semanales y las interrupciones que suponen vacaciones y fiestas, es difícil que lo domine», se lamenta Begoña, que insiste en que si su hijo «pudiera practicar en casa y en la ikastola lo lograría mucho antes».

«Le abriría la vía a todo»

Por el momento, ha conseguido mantener con su logopeda conversaciones sobre fútbol y partidos de pelota, sus aficiones preferidas, y sobre su vida familiar. «Me cuenta en qué canal y a qué hora van a dar un partido, que el novio de su prima viene en avión, cosas del colegio.», refiere Pili Aseginolaza, que lleva trabajando con Joseba desde que tenía 22 meses. «Y es un trabajador tenaz. A veces le digo: bueno, ¿lo dejamos? Y él quiere seguir». La terapeuta considera que esta novedad informática es «muy interesante para Joseba». «Si consiguiera utilizarla bien le abriría la vía a todo. Con la máquina de la ikastola hay que adaptar los programas para él; con la nueva puede usar material escolar normal, el mismo que emplean los demás», asegura.

La ampliación de las opciones de ocio, aprendizaje y relación social, el acceso a internet y la posibilidad de controlar el entorno mediante la domótica son algunas de las mejoras que podría obtener Joseba, según Ludi Rodríguez, coordinadora del proyecto Ediris, que pone treinta de estas unidades Iriscom a disposición de los socios de Aspace en todo el territorio español. «Podría comunicarse mejor. Y no solo con su familia, sino con amigos de fuera. Ahora necesita siempre a alguien a su lado, pero con esta tecnología cosas como abrir una puerta, encender la luz, la tele o la calefacción quedan a su alcance», explica. «Gana en autonomía, en calidad de vida. En definitiva, en satisfacción».

Sin embargo, existe un inconveniente: el coste del equipo, que ronda los 8.000 euros, es difícil de asumir por una familia media que además tiene gastos extraordinarios derivados de la enfermedad de su hijo. «Estamos dispuestos a pagar una parte, pero nos gustaría contar con el apoyo de las instituciones; que Educación pusiera un ordenador especial en la ikastola y la Diputación nos ayudara para tener otro en casa», plantea Begoña. «Es difícil conseguir el apoyo económico. Hace poco tuvimos que encargar un casco adaptado para que Joseba pudiera mantener la cabeza sujeta mientras trabajaba y nadie nos ha ayudado. ¿Cómo podemos demostrar que es una herramienta de apoyo cotidiano si sólo tiene acceso a ella durante hora y media a la semana?». Mientras continúa su lucha, esta madre sueña con el día en que su hijo «pueda comunicarse con más gente, trabajar y jugar sin ayuda de nadie, y utilizar los mismos materiales que los demás».

http://www.diariovasco.com
13/05/2010

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