-¿Qué es la ELA?

-Es una enfermedad neurodegenerativa. Todos los músculos del cuerpo se van paralizando. Es devastadora.

-¿Existe tratamiento?

-No hay ninguno. Tampoco se saben las causas. Lo único que se puede hacer son los cuidados paliativos para tener una mejor calidad de vida.

-Usted ha tenido una experiencia dura con la enfermedad...

-Con 14 años murió mi padre. Luego, el diagnóstico de mi hermana fue un muy mal rato. Surgen depresiones... Piensas: ¿Y si me pasa a mí? Luego te das cuenta de que hay que vivir la vida de otra forma. Cuando toca llorar se llora y cuando toca reír se ríe.

-¿Cómo surgió Adela?

-Se crea en los 90 cuando un neurólogo, Jesús Mora, y un grupo de familiares de enfermos empezaron a darle forma. Ahora somos unos 1.000 socios. Todos voluntarios.

-¿Cómo les ayudan?

-Lo primero es informarles, porque es una enfermedad muy desconocida. Luego hay talleres donde se les enseña a manejarse con utensilios. También se les da logopedia para que la voz se les mantenga el máximo tiempo posible. Y por supuesto, fisioterapia. La sanidad no cubre la asistencia a domicilio. Pedimos a las autoridades ayuda para esos casos.

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6/08/2010