Mucho han cambiado las cosas desde que Juan Perera denunció a un pediatra mallorquín que, ilustrando a una madre que acababa de dar a luz un bebé con síndrome de Down, le dijo: «Señora, después de los animales vienen estos niños». El fundador de la Asociación Síndrome de Down de Baleares, cofundador de la Federación nacional y director del Centro Príncipe de Asturias-Universidad de las Islas Baleares, que se dedica a atender a las personas con ese trastorno y a sus familias, es un firme defensor de los valores de la integración. Estos días visita Oviedo, como miembro del tribunal de una tesis sobre el desarrollo del lenguaje en el síndrome de Down, de Manuela Miranda.



-¿Cómo fue su acercamiento al síndrome de Down?



-Fui a Mallorca a trabajar, abrí un gabinete de Psicología y la mayor parte de los que nos llegaban tenían síndrome de Down. Un grupo de padres nos propuso montar un centro y entonces fui a Madrid, hablé con un ministro. Visité varios centros de Europa y volví decepcionado: eran psiquiátricos donde estas personas estaban dejadas de la mano de Dios. Cerré la consulta y me dediqué a esto.



-La percepción social de las personas con Down se ha transformado en los últimos años.



-Su vida ha cambiado muchísimo y creo que hemos puesto nuestro granito de arena. Lo primero que hice fue un censo de las personas con Down en Baleares, con 128 censados. El síndrome de Down era el tonto del pueblo, se les llamaba mongólicos. Yo soy tutor de una persona que hoy tiene 61 años y que encontré en Porreres. Cada vecino que pasaba lo invitaba a beber, lo emborrachaban cada día y esa era la diversión del pueblo.



-¿Qué es lo que ha cambiado?



-Los profesionales, la LISMI (ley de inserción social de los minusválidos), la presencia de estos niños en las escuelas... En algunas comunidades, en Baleares, se está retrocediendo, están sacando de las aulas a los niños con Down a aulas especiales. Los profesores todavía no están preparados para educar a estos niños y se crean las aulas especiales en los colegios ordinarios. Los profesores se quitan de encima el problema y los padres no protestan, pensando que sus hijos van a una escuela normal. Yo he estado en algunas de esas aulas: juntan a un paralítico cerebral, un autista, un síndrome de Down y un niño que acaba de llegar de Marruecos. Impugnamos ese decreto y la semana pasada el juez nos dio la razón.



-¿Qué pueden aprender los niños con Down?



-Leer, escribir, un poco de Matemáticas, enseñarles a trabajar: buscarles un empleo, acompañarles y dejarles trabajar y ser autónomos. La vida de estas personas se ha alargado mucho, la mayoría sobrevivirá a sus padres y sus padres no podrán ocuparse de ellos. En Baleares tenemos 21 jóvenes con Down trabajando en la empresa ordinaria con contratos indefinidos. No todos pueden hacer eso, hay un 15 por ciento de síndromes de Down que tienen además alguna otra discapacidad profunda. La atención a un síndrome de Down ha de ser permanente, no hay que poner límites.



-¿Cuáles son sus limitaciones?



-Hay una diversidad enorme, pero es más importante conocer sus cualidades. El buen terapeuta debe compensar unas con otras. Las personas llamémosles normales tienen mucho que aprender de las que tienen Down. Son muy cariñosas, muy vitalistas, optimistas, nobles, sinceras, les encanta ayudar... En ellas se resume todo lo que falta en el mundo actual, representan la bondad en su estado natural.



-¿Qué opina de la cirugía estética para disimular los rasgos?



-La de la lengua puede facilitar el habla, el resto son operaciones puramente estéticas. Yo creo que no vale la pena, todos tenemos nuestras limitaciones. Hemos de ayudarles a conocer su identidad.



-Su esperanza de vida también ha mejorado.



-Hace 30 años era de 45 años, hoy de 60 o 65, y uno de cada diez vivirá hasta los 70. Hay una atención médica especializada, programas específicos para tratar sus cardiopatías o los problemas físicos que puedan tener.

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22/10/2010