Jesús Parra tiene síndrome de down. A sus 31 años es laboralmente activo. Desde hace cuatro años trabaja en el área de mantenimiento de la Fundación Niños del Sol dependiente de la Alcaldía de Maracaibo donde destaca entre sus compañeros por ser sumamente responsable y eficaz.

Su lenguaje no es muy fluido pero gracias a una estimulación temprana demuestra que como toda persona, tiene aptitudes que lo hacen partícipe en la sociedad actual por lo que además este mes de junio viajará a Atenas para representar a Venezuela en los Juegos Mundiales de Verano de Olimpiadas Especiales.

Hoy 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down que se conmemora desde el año 2.006, justo en esta fecha porque se trata de una trisomía 21 (tres cromosomas en el par 21). Casos como el de Jesús evidencian que esta condición genética no implica una incapacidad sino un ejemplo de constancia y dedicación.

“Él mismo se propuso a trabajar en donde está ahorita. Todos los días se levanta a las cinco de la mañana y se molesta cuando le tocan vacaciones. Está encargado de las áreas verdes, así como de otras cosas de mantenimiento. Sin necesidad de que nosotros le digamos, él de su propia voluntad a veces nos hace el desayuno en la casa. Es muy colaborador. Siempre está presto a hacer algo. Si no fuera por él, no sé qué fuera de mi familia. Yo me considero un buen ser humano y es porque él está entre nosotros”, dijo Roybeth Parra, hermana de Jesús.

“Chuchu”, como le dicen sus allegados, practica el bowling. Espera traerse una medalla de las olimpiadas especiales. Con la vivacidad que le caracteriza mostró su entusiasmo por ir a Atenas. Asentó con su cabeza diciendo que no le gusta estar de vacaciones, pero que esta vez hará una pausa por los juegos.



Estimulación temprana

La presidenta de la Asociación Zuliana para el Síndrome de Down (Azusid), Mónica Pirela, expresó que los individuos con esta trisomía están cada vez más incluidos en la sociedad, esto no sólo debido a que ahora por ley las empresas están obligadas a contratar a personas especiales, sino principalmente a la estimulación temprana desde el núcleo familiar.

“Ellos cada día están más integrados, tanto en colegios como en la parte laboral. Tiene algo muy particular y es que se ajustan a todo lo que le asignen y lo hace de una forma muy responsable. No hay cifras exactas de cuántos trabajan, pero van en aumento”, refirió Pirela.

La vicepresidenta de Azusid, Mayela Castillo, explicó que este síndrome no se define por grados (es decir, poco o alto down), sino que se tiene o no se tiene. Admitió que la dedicación debe ser mayor al criar o educar a alguien en estas condiciones, pero que sí es posible ayudarlos a ser independientes.

“Son capaces de desarrollarse en todos los ámbitos de su vida, producto de una estimulación temprana lo que implica fisioterapias y la parte ocupacional que no es más que estimularlos en su parte auditiva, visual, táctil y de lenguaje para que puedan explorar. Ellos son como unas esponjas. Imitan todo lo que ven por eso no es bueno excluirlos, sino todo lo contrario. Es bueno inscribirlos en escuelas regulares para que se desarrollen acorde a los niños de su edad. A medida que van creciendo se les puede enseñar un oficio. Pueden ser personas integradas al trabajo, con una vida de pareja e independiente en muchas áreas”, declaró Castillo.

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4/05/2011