Jimena Villar tiene unos enormes e inteligentes ojos marrones. Unos ojos despiertos, ansiosos por aprender, por devorar todo lo que pasa ante ellos. Pero esos mismos ojos parecen albergar una pizca de melancolía, una pena por la suerte que le ha tocado vivir. Aunque todo atisbo de tristeza se esfuma en cuanto sonríe, cuando su boca se llena de una pilla sonrisa de blancos dientecillos mellados. Jimena vino al mundo el 22 de agosto de 2008. Laura Blasco, su madre, jamás pudo imaginar un embarazo más plácido. Ni una molestia. Ni un solo día en cama por un mal catarro. Hasta que llegó la ecografía de la semana 37 en el hospital de Sagunto (Valencia). El perímetro craneal de la pequeña estaba ligeramente por debajo de lo normal. Hasta entonces todos los parámetros eran correctos. Los médicos tranquilizaron a Laura y a su marido Paco. Podía no ser nada... Pero el citomegalovirus «casi se había comido todo el cerebro de Jimena». Suena tan duro que asombra oír al otro lado del teléfono la voz optimista e ilusionada de Laura. Es su principal arma para sacar adelante a su tesorillo. Esta mujer valenciana de 35 años tuvo que dejar atrás una década como oficial de una notaría para dedicarse en cuerpo y alma a la niña de almendrados ojos marrones. De desear una familia numerosa ha pasado a pensarse si tiene más niños. El virus la ha atemorizado. Aunque no atenaza su ilusión. «Mi marido y yo no pensamos demasiado en el futuro. Vivimos el día a día. Hay momentos muy duros, pero tratamos de estar bien para que ella nos vea. Y si nos dicen que su techo es tres, y podemos lograr que llegue a cinco, lucharemos por ello». Una ilusionante pelea sin cuartel.

Jimena tiene parálisis cerebral. Casi con tres años no emite ni una sola sílaba, «solo algún sonidito». Apenas comprende lo que ve. No es capaz de permanecer sentada por sí sola ni de mantener la cabeza erguida. Sus padres tienen que controlar hasta la última gota de los líquidos que toma porque un exceso puede causarle convulsiones. Tampoco se salva de unas notables dificultades para respirar. Pero no deja de sonreír a la mínima ocasión... Y Laura se desvive por su hija. Ella es su vida. Su trabajo. Con la impagable ayuda de su marido y su familia. Cada día le enseña 25 palabras nuevas. Cada semestre estimula sus sentidos con 80 cuentos que crea con esos mismos vocablos que le transmite con la herramienta más efectiva: el amor de una madre. Hace con ella los ejercicios de respiración. Le habla con cariño mientras la niña siente lo que es estar de pie gracias a un 'biperestador'. Y lo explica con voz ilusionada: «No hay mejor tratamiento que el de una madre».

Inofensivo en adultos

En España es igual de anónimo. «Te hablan de la toxoplasmosis, de andarse con ojo con los animales domésticos, de lavar bien los alimentos, de comer la carne y el pescado bien cocinado... pero ni rastro de los consejos para evitar el citomegalovirus. Yo no sé quién me contagió, eso ya no importa ahora. Pero si me hubieran advertido, yo habría seguido esas precauciones», se lamenta Laura. Prefiere no pensar demasiado si pudo haberse evitado... Con unos cuidados bien sencillos. Básicamente, extremar el higiene al estar con niños, aumentar las precauciones al cambiar un pañal y no compartir sus cubiertos. Apenas con eso se crea un muro casi infranqueable para el CMV. Quitar la máscara al demonio vírico es el principal objetivo de las primeras jornadas nacionales que hoy se celebran en el hospital 12 de Octubre de Madrid. Dar a conocer al 'bicho' entre pacientes y sanitarios. «La clave es concienciar a padres y médicos. El diagnóstico es muy complejo porque no hay unos parámetros claros para localizarlo. Un perímetro craneal por debajo de lo normal es un indicador, pero no definitivo. Pero si se detecta precozmente se pueden aminorar sus efectos. Ya se están probando tratamientos en embarazadas y los antivirales en recién nacidos reducen el daño. No hay nada milagroso, pero sí podemos aminorar sus efectos si se detecta a tiempo», explica el doctor Pablo Rojo, pediatra de la unidad de Inmunodeficiencias del 12 de Octubre, especialista en CMV y uno de los participantes de las jornadas nacionales.

No hay mejor ejemplo que el de la pequeña Paula Martínez para ver la importancia de una temprana detección. Hoy va camino de los cuatro años. Paula fue a una guardería normal, asiste a un colegio normal y oye, ve y se mueve con total normalidad. Al nacer le diagnosticaron disminución auditiva y retraso motriz. Pero ella ha logrado tumbar al citomegalovirus gracias a que su padre enfermó del virus.

Desinformación

Quizás en algo se equivoca Laura, la madre valenciana. Hay algo tan grande como el amor materno o paterno. El amor de un hermano. Miguel, el mayor de la casa, el hermano de seis años de Paula, es la prueba palpable. «Él se implica muchísimo». Lo demostró en marzo de 2008, como relata Pedro Martínez en su blog, en el que cuenta el día a día de su niña (pedromartinezdiaz.blogspot.com). Este informático madrileño se llevó a casa una especie de micrófono con luces y música utilizado por el logopeda para estimular a la pequeña. Se le había soltado un cable y él se ofreció a arreglarlo. Una vez listo, 'Miguelito' no lo dudó. Agarró el cacharro y se fue solito a 'entrenar' a su hermana. Paula empezó a mirar ensimismada. Luego rompió a sonreír. Y al instante empezó a balbucear. ¡Por primera vez en su corta vida! Con esos balbuceos había empezado a vencer al citomegalovirus. Y el mejor logopeda resultó estar en casa.

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21/06/2011