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Mucho más que un rostro

Como casi todos los días, la madrileña plaza de la Independencia está repleta de turistas y, como casi todos los días, muchos fotografían la Puerta de Alcalá. Pero hoy también dirigen sus cámaras hacia alguna de las enormes fotografías que salpican la acera. Desde una de ellas les sonríe Gonzalo, un niño con síndrome de Down. Y al lado, una leyenda: “Contad con nosotros, porque estaremos preparados”.

La de Gonzalo es una de las 132 imágenes que componen la exposición Más allá de un rostro, puesta en marcha por la Fundación de Síndrome de Down de Madrid, con el propósito de favorecer la integración y normalización de las personas con discapacidad intelectual y, sobre todo, con el de familiarizar a la sociedad con los rasgos de estos niños, que tienen “los mismos juegos, aficiones y el mismo día a día que los demás”.

La idea original llega de Holanda, donde la fotógrafa Eva Snoijink recorre el país desde 2009 con una serie similar a la que ahora se expone en Madrid y con la que ha conseguido que haya lista de espera para adoptar niños con síndrome de Down.



Veo océanos



“Las buenas ideas hay que copiarlas, así que le pedimos permiso y nos pusimos manos a la obra”, explica a ALBA Patricia Giral, de la comisión de padres de la Fundación y “alma del proyecto”, según otra de las madres implicadas, Teresa Montoya.

Las dos cuentan que la exposición ha superado con creces las mejores previsiones. “Los buenísimos fotógrafos que, de forma desinteresada, han colaborado con nosotros han cambiado su visión de la discapacidad. Ver la alegría de nuestras familias en las sesiones de fotos les ha convencido de que no vivimos ninguna tragedia”, explican.

Los niños protagonistas, de entre 1 mes y 6 años, conquistaron también el corazón del alcalde de Madrid, Alberto Ruiz-Gallardón, y de su equipo el día de la inauguración. “Solo tenemos palabras de agradecimiento hacia él. Desde que tuvo el proyecto en sus manos, nos dio todas las facilidades del mundo; nos ha cedido suelo público un mes entero y el día de la inauguración saludó, una por una, a las 132 familias. Disfrutó con nuestros niños y eso, los padres, sabemos cuándo es de verdad”. Otro más que cae en las redes de unos niños que, a juzgar por las frases que sus padres les dedican, son todo menos la desgracia que muchos se empeñan en ver.

“El mayor tesoro jamás encontrado”, dicen a Diana sus padres. “Es por ti que veo océanos donde solo había charcos”, explican a Lucía los suyos, parafraseando a Cómplices. Y más: a Juan le recuerdan sus padres que nació “mucho antes” para darles “mucho más” y a Jaime su familia le da las gracias por haberles elegido para vivir con él.



Sin lástima



Ellos, aunque pequeños, también tienen sus mensajes para la sociedad. Pablo, que posa con su hermano, reconoce que cuando llegó a casa, “papá y mamá no sabían qué hacer conmigo; ahora no sabrían qué hacer sin mí” y Joaquín interpela a los viandantes: “Solo quiero una oportunidad. ¿Me la das?”.

Lo que reivindican estos niños con esta iniciativa es, según sus madres, la superación de obstáculos y prejuicios que todavía hoy siguen existiendo. “Cuando llega un niño con síndrome de Down, los padres, de golpe, se empapan de información, pero sus amigos y sus familiares no. Con esta exposición queremos contribuir a normalizar el ambiente, a que la gente sepa que te puede dar la enhorabuena cuando nace tu hijo, porque ahora casi no se atreven. Necesitamos que dejen de mirarnos con lástima porque nosotros somos familias orgullosas de nuestros hijos”, dice Patricia Giral.

Hay más barreras que derribar: “Todavía hoy la gente por la calle mira de más a estos niños; cuando una madre que tiene un hijo con síndrome de Down vuelve a quedarse embarazada, casi te dicen que cómo te atreves, no todos los colegios están preparados para atender a estos niños...”, añade Teresa Montoya.

Donde otros ven tristeza, estas familias viven un mundo de pequeños detalles y de especial sensibilidad.



“Queremos llamar la atención sobre sus almas. Es verdad que son niños con una discapacidad intelectual, pero con muchísimas virtudes, con una capacidad enorme de trabajo, con constancia y con una inmensa facilidad para ser felices”, afirma Teresa. Patricia lo corrobora y añade: “Y de hacer felices a los demás. A veces hasta te hace sentir en un escalón superior, porque con ellos desarrollas una sensibilidad especial que te permite disfrutar más de lo importante. Sabemos vivir mejor la vida”.



Cuentan que horas después de la inauguración, una de las visitantes decidió lanzarse a la aventura de la maternidad, a la que había renunciado por miedo a tener un niño con discapacidad debido a su edad. Las fotos y, quizá, algún mensaje como el de los padres de Pablo -“has abierto una ventana a un mundo que no conocíamos, aportado una luz nueva a nuestras vidas y muchas más cosas que no caben aquí. Eres un regalo de Dios, la gente no sabe lo que se pierde”- le han quitado el miedo.

Misión cumplida.

http://www.intereconomia.com
6/07/2011

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