Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos.

Según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entre más de 900 pacientes de sus asociaciones, los recortes sanitarios ya se están notando entre enfermos y entidades.

En concreto, el 37% de los afectados dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación.

El mismo trabajo, llevado a cabo por el Observatorio de Enfermedades Raras, señala que los pacientes con estos problemas de salud están acusando incrementos en el tiempo de espera para acceder a consultas y para derivaciones a otras comunidades.

Y si los enfermos notan los recortes, las asociaciones que los agrupan no se quedan atrás, ya que, según el mismo estudio, el 52% de ellas dicen sufrir también "un significativo deterioro", traducido, por ejemplo, en la reducción de personal y en la paralización de proyectos que repercuten directamente en los pacientes y sus familias.

El 31% de las asociaciones de Feder afirman haber suprimido su servicio de orientación e información a afectados y familiares y el 28%, el departamento de rehabilitación.

DEMANDAS

Para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, Feder pide que se amplíe la designación de centros, servicios y unidades de referencia, se garantice la "atención efectiva" de los afectados en toda España, se mejore el acceso a los tratamientos y que los pacientes con enfermedades raras no paguen, como los pensionistas, los fármacos.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra bajo el lema "Vacúnate contra la indiferencia" y, como siempre, pretende trasladar a toda la sociedad los obstáculos con que se encuentran los pacientes con problemas de salud poco frecuentes.

Las agrupaciones que integran Feder han preparado una serie de actividades que se están desarrollando ya por toda España para pedir a la población que no mantenga una actitud indiferente hacia estos problemas, que un día u otro pueden afectar a cualquiera y que son entre 5.000 y 8.000 en total.

www.enfermedades-raras.org

Enfermedades Raras. 26 personas con patologías poco frecuentes narran cómo es su vida y 29 prestigiosos doctores las describen.

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29/02/2012