Mi hijo tiene 12 años y padece una enfermedad rara llamada esclerosis tuberosa. Es una enfermedad genética pediátrica que afecta a 1 de cada 6.000 nacimientos. Provoca tumores en órganos del cuerpo como cerebro, ojos, corazón, riñones, hígado, huesos y piel, que en muchas ocasiones llegan a comprometer la vida del enfermo, además en el 90% de los casos los afectados padecen crisis epilépticas farmacoresistentes, también retraso mental, autismo, hiperactividad y problemas graves de conducta. Las familias de los niños afectados por esta enfermedad minoritaria se enfrentan a continuas revisiones médicas ya que se ven afectados muchos órganos del cuerpo, costosas y arriesgadas operaciones, tratamientos obligados tales como terapias, logopedia, estimulación, etc.

Además de encontrarse con una enfermedad tienen que luchar con graves discapacidades físicas y psíquicas. Al estar poco reconocida, en casi todas las ocasiones son las familias y la asociación las que nos hacemos cargo del gran coste económico que suponen los tratamientos y numerosas operaciones. Muchas de estas familias están ahora mismo en delicada situación económica por intentar sacar a sus hijos adelante. La asociación se funda en el año 2000; hoy día somos alrededor de 200 personas. Nace con la intención de orientar y ayudar a enfermos y familiares, mejorar su calidad de vida y fomentar la investigación sobre la enfermedad y estudios clínicos de nuevas medicaciones y tratamientos.

Ante la falta de recursos económicos por parte de las instituciones nos vemos obligados a buscar nosotros mismos la financiación para los estudios clínicos con nuevos fármacos, para fomentar la investigación, operaciones, pruebas genéticas, etc. Organizamos eventos benéficos tales como rastrillos, conciertos, partidos, maratones, cenas para tal fin. Necesitamos que la enfermedad se conozca, que se hable de ella, que la sociedad sepa que existimos, que se conozca nuestra lucha y que nuestros niños no sean unos enfermos olvidados. Hemos depositado nuestra mayor ilusión por sacar adelante esta asociación de forma totalmente desinteresada y altruista y necesitamos todo el apoyo solidario posible.

Os invito a colaborar y disfrutar con nosotros de un encuentro de fútbol americano donde todo lo recaudado irá destinado a investigación y a sufragar estudios clínicos con nuevas medicaciones, imprescindibles para que estos niños de hoy puedan llegar a ser adultos mañana con la mayor calidad de vida posible y para que esta enfermedad, con ayuda de todos, llegue un día en que pertenezca al pasado. El partido (ver foto), se celebra en el estadio El Olivo de Coslada (Madrid) a las 17 horas de este domingo 25 de marzo. ¡Os esperamos!

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23/04/2012