El 98% de las personas con síndrome de Down están en paro

Uno de los miembros de la Asociación Síndrome de Down Segovia (Asidos) trabaja en Telepizza. Consiguió un contrato en esta cadena de comida y ha vuelto a poner de manifiesto que las personas que sufren esta alteración genética están preparadas en muchos casos para acceder a puestos de trabajo ordinarios. Con el recuerdo todavía fresco del Día Mundial de Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo porque las personas con esta enfermedad en lugar de un par tienen tres del cromosoma 21 (de ahí que se eligiera el 21 del tercer mes del año para reivindicar su lucha), el ejemplo de este trabajador de Telepizza es una invitación al optimismo para empresarios y sobre todo para las personas con síndrome de Down, frenadas muchas veces por los prejuicios sociales.

La inclusión en el mercado laboral es uno de sus principales caballos de batalla. Según los datos que maneja la federación regional, un 98% de las personas con esta discapacidad se encuentran en paro. «El que está trabajando es algo excepcional», lamenta el presidente de Asidos en Segovia, Rafael Egido. Reivindica oportunidades para estos hombres y mujeres, porque «ellos luchan y mucho. Son personas que van un poco más lentas pero que pueden llegar a donde muchos otros».

La asociación que preside no es partidaria de generar enclaves especiales en el mercado laboral para ellos, pues considera que es una forma de apartarles de la sociedad. Su propósito es conseguir que las personas con síndrome de Down puedan acceder a puestos de trabajo ordinarios, algo que se podría concretar, según Egido, fijando al mismo tiempo ayudas concretas. «Ellos se sienten, así, realizados y se dan cuenta de que son útiles para la sociedad», apunta.

En los colegios

Una dinámica similar se da en los centros educativos. Asidos se muestra a favor de que sus pacientes estén en los colegios como cualquier otro niño o adolescente de su edad y no en centros especiales segregados de la sociedad. «El 80% de las personas con síndrome de Down son capaces de estar en un colegio con los apoyos debidos», subraya el presidente de la asociación, que además reivindica la distinción de dos conceptos en este ámbito. «Hasta ahora se hablaba de integración, que es estar en el aula. Ahora hablamos de inclusión, que es que se les tenga en cuenta», argumenta.

Las familias de afectados por síndrome de Down luchan cada día contra todos esos obstáculos. Piden que la sociedad no les ponga «cortapisas» y que espere a comprobar hasta dónde puede llegar ese niño.

Rafael Egido recurre al ejemplo del mexicano que ha llegado a ser director de orquesta o del malagueño Pablo Pinela, que se ha sacado una carrera. Para propiciar que más casos como estos se puedan dar en el futuro, Asidos propone un buen puñado de actividades enfocadas a niños, adolescentes y mayores con síndrome de Down. Realiza acciones de estimulación, psicomotricidad, logopedia y también enseña habilidades sociales, como pueden ser el aseo, cocinar, el manejo del dinero o coger el transporte público. También el deporte ejerce una labor muy beneficiosa. «Son actividades encaminadas a la integración y a la autonomía personal y nos permite complementar, en el caso de los niños, lo que se hace en los colegios», señala Egido.

Actualmente, cuenta, treinta familias reciben asistencia de la asociación, que tiene, además, alrededor de sesenta socios. Según los cálculos que manejan, alrededor de 130 personas en Segovia capital y provincia tienen diagnosticado síndrome de Down. A pesar de que es una enfermedad con bastante eco en la sociedad, asociaciones como Asidos todavía tienen dedicar una parte de su tiempo a darla a conocer. Egido se felicita porque en las dos últimas décadas se han dado pasos adelante. «Antes, estas personas estaban apartadas de la sociedad. Se han dado muchos pasos gracias a los movimientos asociativos y la integración en los colegios. Luego, la integración ya depende de las personas y su mayor o menor sensibilidad», resalta.

Un colectivo pequeño

En Segovia son un colectivo pequeño, aunque reconoce que le hubiera gustado poder haber dado cobertura a la población mayor que ya padecía la alteración genética cuando la asociación se creó en 2001.

La atención a los padres que ven que su hijo recién nacido sufre síndrome de Down ha sido desde ese momento una de sus principales preocupaciones. Uno de cada mil niños nace con él y conviene el presidente de Asidos que ese es el peor momento -y casi el único- para los padres. «Cuando tienes un hijo nunca sabes lo que te va a ocurrir, pero este es un camino maravilloso como cualquier otro. El disgusto más grande lo tienes cuando nacen pero casi es el único. Crees que no van a ser capaces de andar y andan, crees que no van a ser capaces de hablar y hablan... Te dan muchas alegrías», afirma Egido. «La gente tiene que conocerlo. De puertas para adentro todo son alegrías; son las trabas sociales las que traen las mayores dificultades», concluye.

Asidos limita su actividad por el descenso de las ayudas

La Asociación Síndrome de Down de Segovia despliega toda su actividad desde la sede que tiene en el Centro Integral de Servicios Sociales (CIIS), frente al mercado de La Albuera. Este local, cedido por el Ayuntamiento de la capital, les permite canalizar el contacto con las familias y organizar las diferentes acciones que desarrollan. Reconoce su presidente, Rafael Egido, que en los últimos años han tenido que limar su calendario de actividades debido al recorte, que ronda el 20%, que han sufrido en la subvención que reciben de la Junta. «Hacemos sobre todo actividades encaminadas a la integración social, y para ello hace falta dinero. En esta época sabemos que está muy difícil y por eso lo necesitamos más todavía», expone.

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, Asidos realizó una jornada de puertas abiertas que incluía demostraciones de teatro y psicomotricidad y talleres de risoterapia y cuentacuentos. Actos que sirvieron para llamar la atención a la sociedad sobre los principios por los que se rige la federación regional, dentro de la cual se integra Asidos. «Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que las demás personas y deben recibir el mismo trato», resaltan. «En el ámbito de los valores sociales, la orientación basada en la dignidad y en los derechos de la persona se fundamenta en la idea de que la diversidad humana es un punto clave para toda sociedad, y que la política de abrir espacios a la diversidad es positiva», se señala también.