Valencia de Don Juan se sumará al Día Internacional de las Enfermedades Raras con un programa de actos que se desarrollarán la próxima semana y que incluirán un abrazo solidario, debates, talleres para niños...

Bajo el lema «Todos somos raros, somos únicos», las actividades comenzarán el próximo miércoles, 26 de febrero, cuando a las once de la mañana en las inmediaciones del castillo tenga lugar el denominado Abrazo Solidario. Ese mismo día por la tarde, a las 18.30 horas, la casa de cultura acogerá un foro y debate titulado Las enfermedades raras desde el corazón de la familia.

Al día siguiente, el jueves 27, tendrá lugar en el gimnasio de la casa de cultura un taller infantil de manualidades.

Los actos concluirán el 28 de febrero con la proyección de la película El aceite de la vida. Será en la casa de cultura a las cinco y media de la tarde. A continuación se abrirá un debate.

Las actividades sirven de apoyo a la familia de Slavi Martínez Contreras, un niño coyantino de cinco años que padece osteogénesis imperfecta o enfermedad de los huesos de cristal, una de las denominadas enfermedades raras. Desde que fue diagnosticado sus padres se empeñaron en dar a conocer la enfermedad, «en que tuviera visibilidad social», dice su madre, Nuria, en repetidas ocasiones. Y en luchar porque la situación de estos enfermos y sus tratamientos sean cada vez mejores. La sociedad coyantina siempre les ha mostrado su apoyo. Las jornadas de la próxima semana están organizadas por el Ayuntamiento. Colaboran la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce) y la Asociación Osteogénesis Imperfecta (Amoi).

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2/03/2014