Mari Carmen Guindo estaba sentada tan tranquilamente en casa cuando, de repente, notó algo en la pierna. «Era un coágulo de sangre». En seguida le llevaron a Urgencias. Había sufrido un ictus, un accidente cerebrovascular que la mantuvo «mucho tiempo» ingresada y que le obligó a redoblar su fuerza de voluntad para sobrellevar una intensa rehabilitación y, «lo más duro», readaptar su día a día. «Porque es como empezar con una segunda vida, que es completamente distinta a la anterior». En su caso, con la movilidad del lado izquierdo del cuerpo muy limitada. Por eso pinta con la mano derecha mientras narra cómo hace 17 años su vida dio un vuelco de forma tan inesperada como brusca, y que vive en Irun aunque nació en Obanos. «¿Lo conoces?»

Estamos en el taller de manualidades de Atece, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Gipuzkoa, que hoy celebra su vigésimo aniversario. Hace 20 años, varias familias guipuzcoanas se unieron para apoyarse y poner en marcha recursos para un colectivo de afectados muy dispar pero con un denominador común: han sufrido una lesión cerebral por distintas causas, como puede ser un accidente cerebrovascular, un tumor, una infección vírica o un traumatismo craneoencefálico como consecuencia de un accidente de tráfico o deportivo.

«El colectivo es muy heterogéneo, tanto en edad como en secuelas, porque depende de la zona del cerebro afectada», explica la neurosicóloga de Atece, Iratxe Beitia. La secuelas pueden ser cognitivas, emocionales, conductuales o físicas. «Generalmente son cognitivas, como falta de memoria o de atención, desorientación o problemas de lenguaje o de conducta». Son aspectos que trabajan en el centro de actividades de la asociación en Donostia, donde todas las mañanas se reúne un grupo de unos veinte afectados.

Entre ellos está Gorka, que prefiere ni mentar la temporada que está haciendo la Real Sociedad mientras lee un ejemplar de El Diario Vasco. Está absorto con una noticia sobre Darrem Vann, un asesino en serie que indicó a la policía estadounidense los lugares donde enterró los cadáveres de seis mujeres. Toca taller de orientación a la realidad, en el que leen la prensa, tienen que seleccionar varias noticias y resumirlas. Luego hacen un listado con los titulares, con la ayuda de las monitoras Edurne y Susana. Gorka sabe bastante de titulares, porque es periodista. Trabajaba en Radio Donostia cuando, el 21 de enero de 2000, se cayó mientras jugaba en un torneo de fútbol con sus amigos en Beraun. «Me golpeé contra el suelo con la nuca. Me decían que me levantara y no podía». Cuenta que no había ambulancia en ese momento, «y me tuvo que llevar mi hermano en coche hasta la Residencia. El médico nos dijo que si hubiese tardado 10 minutos más me habría muerto».

Gorka González estuvo ingresado varias semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos. «Por allí pasaban familiares y amigos y ni les conocía. Estaba fuera de honda, en los mundos de Yupi. Tienes todos los cables alborotados». Se refiere a su cerebro herido como si fuese un ordenador con las conexiones totalmente alteradas. «Hasta que todo se calma pasan unos cinco años», cuenta.

«Tras el día D»


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Él también habla de volver a empezar una nueva vida, «aunque aquí no celebro dos cumpleaños, solo traigo pastas una vez», bromea. En su caso, su nueva vida «tras el día D» le ha obligado a adaptarse a una minusvalía del 80%, con la movilidad de la parte izquierda afectada y problemas de oído. Tiene 39 años y usa audífono. «Por ejemplo, tuve que aprender a nadar. Otros tienen que aprender a comer, así que dentro de lo malo, tampoco era tan malo».

Gorka era muy deportista, y es precisamente el no poder practicar deporte una de las cosas que más echa en falta. «Me dicen que salga a andar, pero no es lo mismo» para alguien acostumbrado a ejercitarse de forma más intensa. «Y los polideportivos y los gimnasios no me gustan». Tampoco la piscina, a la que acuden algunos asociados de Atece todos los viernes.

Porque el centro de actividades, ubicado en el barrio de Benta Berri, es de régimen abierto. La trabajadora social, Lourdes Carrasco, es la que recibe y entrevista a las familias durante la primera visita. Lo normal en muchos casos, cuenta, «es que estén muy desorientadas. Si el cambio es enorme para el afectado, también lo es para sus allegados». A continuación se realiza la valoración neurosicológica, en caso de que el afectado se pueda beneficiar de los servicios de la asociación. A partir de ahí, las intervenciones se personalizan.

«Aquí pueden venir todas las mañanas o varios días a la semana, nos adaptamos a las necesidades de cada uno. Algunos necesitan reforzar más el nivel cognitivo y otros el aspecto psicomotriz», explica Beitia. Lo importante es seguir trabajando y rehabilitándose, «porque se sigue avanzando». De hecho, el de la cobertura sociosanitaria para la rehabilitación, que suele resultar larga y costosa, es uno de los caballos de batalla de los colectivos de afectados.

Sin registros

La neurosicóloga insiste en que el daño cerebral adquirido, uno de los principales motivos de incapacidad y cuya incidencia real desconocen en Atece -«hemos mirado y preguntado y no hay un registro»-, supone «empezar de cero». Muchos afectados han estado en coma. De ahí la importancia del proceso rehabilitador para obtener mejores resultados tras la lesión cerbral, «que se tiene que asentar hasta ver lo que está realmente dañado y buscar una estrategia compensatoria para que esa persona pueda desarrollar todas sus potencialidades».

La neurosicóloga explica que durante el primer año es básico realizar una rehabilitación intensiva. La sanidad pública ofrece tratamiento de terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia, «pero no hay nada a nivel cognitivo, como la memoria o la atención». La cobertura pública es limitada en el tiempo, «pero después de ese periodo siguen necesitando rehabilitación. La evolución no es tan grande, pero siguen avanzado. Hay que mantener y ejercitar».

Atece se creó precisamente para cubrir ese vacío. En su local hacen ejercicios de memoria y atención, manualidades, informática o rehabilitación en grupos, entre otras actividades. También ofrecen tratamientos individuales de logopedia, psicología, neurosicología y fisioterapia. No tantos como les gustaría, dicen, porque el local, cedido por el Ayuntamiento de San Sebastián y que comparten con otra asociación, «se nos ha quedado pequeño». Otra de sus reivindicaciones con motivo del vigésimo aniversario es que se pongan en marcha más recursos específicos para este colectivo concreto, «como pueden ser pisos tutelados. Hay mucha gente joven afectada».

Además del servicio de Atece, Aita Menni tiene en Gipuzkoa una unidad privada en Arrasate y gestiona un centro de día concertado con la Diputación que se acaba de trasladar a Zuatzu, en Donostia.

http://www.diariovasco.com
10/11/2014