Gonzalo Gabriel tiene nueve años. Sufre de parálisis cerebral desde que nació. Su cuerpo estaba congelado, no podía mover ni un músculo ni extremidad. Un cuadro que los médicos denominan cuadriparesia. Frente a su discapacidad física, Gonzalo posee un ángel que lo cuida con devoción fanática: su madre Lupe.

En el país por cada mil nacimientos, entre dos y tres bebés nacen con este trastorno provocado por lesiones en el cerebro ocurridas durante la gestación y que pueden afectar la audición, el aprendizaje, la visión y los pensamientos.

Aunque no hay cifras claras del problema pero sí historias conmovedoras como las de Gabriel y Lupe que junto a más de 39 madres conforman la asociación “Un ángel en tu vida” en Arequipa. Allí se congregan 40 niños con este diagnóstico y de padres entregados a su cuidado.

UNA LUCHA DIARIA
Las causas de la parálisis cerebral no están definidas, afirma Enrique Salcedo, neurólogo del hospital Carlos Alberto Seguín de EsSalud. Las variables son múltiples, como el nacimiento prematuro, contaminación ambiental la radiación solar etc. “A cualquiera le puede pasar”, dice y recuerda que el trastorno nunca es el mismo en todos los casos. Incluso muchas personas con parálisis cerebral tienen un desarrollo mental normal.

Gonzalo Gabriel, es uno de esos casos extraordinarios. La noticia de su cuadriparesia fue fulminante para Lupe.

“Tu niño será un adorno más en tu casa”, le dijo el galeno con esa crudeza despiadada de estos hombres de mandil.

El diagnóstico devastó psicológicamente a Lupe. “Fui a tirarme al río con mi hijo en brazos”. No lo hizo, por amor a su primera hija y a su esposo. Nueve años después, mientras mira a su hijo sabe que Dios le mandó un ángel. Es viernes y ella junto a tres madres, miembros de esta asociación, cuentan sus experiencias de vida.

Gonzalo Gabriel hoy estudia en un colegio “normal”. Obtuvo el tercer puesto en su salón. Gracias a las terapias intensivas puede mover el 90% de la parte superior de su cuerpo. Su cuadro ha cambiado por el de hemiplejia. Aún tiene inmovilizados los miembros inferiores.

Lupe dejó su vida de lado para entregarse por completo a él. Todos los días lo llevaba a terapias, mientras su cónyuge trabajaba sin descanso. Gracias a estas sesiones Gonzalo hizo lo impensado; caminar y ser más independiente. Lupe incluso llegó a actuar como la auxiliar de la escuela de Gonzalo para estar a su lado todos los días y cerciorarse de su aprendizaje.

Lupe sabe que su lucha será eterna. Y es que, un niño con parálisis cerebral requiere de terapias y de estimulación casi de por vida para no complicar su cuadro. Los huesos y músculos de estos pequeños no crecen al mismo ritmo, por lo que se tiende a la deformación, por eso la estimulación física es vital. Cuanto más temprana sea la atención, el niño podrá desarrollar, incluso habilidades intelectuales complejas. Gonzalo Gabriel es un ejemplo de ello.



VALEN ORO
Marilú Aguirre es la presidenta de la asociación. Cuando tenía 28 años, nació su primera y única hija, Tatiana. El médico le dijo que su bebé no tenía masa encefálica y que su cuadro era severo. “Va a morir”, le aseguraron. Hoy la pequeña tiene 5 años, es totalmente dependiente, pero responde a estímulos como la música, ríe y come.

Marilú refiere que el gasto mensual en la manutención de un niño con parálisis supera los S/. 2,000. Se invierte en terapias, alimentación, movilidad, fédulas (para evitar la deformación de huesos), corcé, medicamentos, entre otros. Lupe agrega que mantener a Gonzalo es como tener a 5 hijos.

Un niño con parálisis requiere de al menos cuatro tipos de terapias, física, de lenguaje, psicológica y ocupacional (reconocer y tocar objetos), pero no todos los padres tienen la capacidad económica para afrontar el gasto.

En Arequipa, la clínica San Juan de Dios brinda este tipo de terapias. Cada una de estas cuesta entre S/. 9.60 y S/. 12. Con el instituto de rehabilitación, tal como ocurre en Lima, los costos podrían bajar a S/. 3 soles. El objetivo de estas madres es subvencionar las terapias de los padres que no pueden afrontar el costo. En ese contexto, Marilú, recuerda el caso de Abraham (14), un adolescente abandonado por sus padres e internado en el hospital Goyeneche en 2011. El jovencito apenas pesaba 7 kilos. “Muchos padres se resignan y esperan la muerte de sus hijos, lo que tienen que hacer es luchar”, refiere esta aguerrida madre.

Kelly Escobedo tiene a María José de 5 años y padece del mismo drama. Nació con Leucomalacia periventricular, una afección que involucra la muerte de pequeñas áreas de tejido cerebral. Su caso es complejo. María José, no ve ni escucha, pero siente. Kelly, pese a tener dos hijas, no la ha descuidado. Por estos días, sus medios económicos le impiden llevarla a terapia, pues debe priorizar su alimentación.

Lady Escalante es mamá de Kiara. La pequeña nació con esquizencefalia, un trastorno poco común. Solo tiene el lado derecho del cerebro que le impide el movimiento de la parte izquierda del cuerpo, aun así aprendió a decir papá, pedir comida a interactuar con su madre, que comprende cada gesto de su hija. Lady tiene 38 años dejó de trabajar para dedicarse a su primogénita, como la mayoría de madres con hijos con parálisis cerebral. Su esposo la apoya, pero ella lanza una interrogante ¿Qué pasa con las madres solteras que tienen hijos con este problema? Por eso, comenta, el instituto puede ser una alternativa.

Sus corazones son grandes, pero sus bolsillos no. Requieren del apoyo de las autoridades y de las empresas, para crear un instituto de rehabilitación - similar al de Lima- que les permita darle calidad de vida a estos pequeños ángeles.

www.larepublica.pe
3/01/2015