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Vivir con el Síndrome de Asperger

El Síndrome de Asperger es un trastorno profundo del desarrollo cerebral caracterizado por deficiencias en la interacción social y en la coordinación motora, y se hace evidente por los inusuales y restrictivos patrones de interés y conducta. Este comportamiento fue observado y descrito por primera vez por Hans Asperger, un médico austriaco, cuyo trabajo fue traducido al resto del mundo en los años 80. Se considera que el Síndrome de Asperger afecta de 3 a 7 por cada 1000 niños, entre 7 y 16 años de edad. Las cifras no son exactas, pero se reconoce que es un trastorno que afecta más frecuentemente a los niños que a las niñas. En nuestra ciudad, hace ya un tiempo que se ha conformado la Comunidad Asperger, que agrupa a familias que tienen algún miembro con estas características.

Mariángeles Garay, una de las integrantes de Comunidad Asperger, explicó que “nosotros queremos compartir todas las vivencias que tenemos a diarios con nuestros hijos. El síndrome de Asperger está dentro del espectro autista. Buscamos decir lo que nos pasa para que los padres que ven algo raro en sus hijos puedan detectar estas señales a edad temprana y también para que los docentes tomen conciencia y puedan transmitir si ven algo a los papás. Generalmente estos niños tienen dificultades para aprender, se aíslan, no sienten necesidad de relacionarse con sus pares y no se acostumbran al espacio físico de la escuela, entre otras cosas”.

Los testimonios

“Nuestro objetivo es concientizar a los padres y

que todos los chicos puedan tener su tratamiento”

Mariángeles Garay, es mamá de Santiago, de 8 años, con síndrome de Asperger, y de Gaspar, de 4 años, que es autista.

Compartió su experiencia con La Verdad, diciendo que “con Santiago notaba que era diferente a los otros chicos. Rápidamente nos dimos cuenta que no podíamos decir nada con doble sentido o una broma porque él lo tomaba de manera literal. Su lenguaje era totalmente neutro, igual a los dibujos animados, y le costó muchísimo relacionarse con sus pares. Cuando le comentamos a su médico sobre el tema nos dijo que hablaba poco porque era igual a mi esposo, de poco hablar. Creo que los pediatras deberían especializase y aprender a derivar también. El jardín tampoco detectó ninguna señal y, en el medio de todo esto, pasaron y perdimos muchos años. Cuando Santiago llega a primer grado, a la Escuela 24, patinó, fue un año desastroso. Segundo año también, con una frustración inmensa para él, porque se daba cuenta de que todos sus compañeros leían y escribían y él no. Estas cosas producen grandes frustraciones en los chicos. Fue un camino muy largo muy largo porque, recién a los siete años, le diagnostican el Asperger. Cuando está el diagnóstico hay que seguir luchando también para que la familia y el entorno lo acepte, porque la negación es tremenda. Santiago ha avanzado mucho y, luego de mucho papeleo, pudimos conseguir que le pongan el acompañante para la escuela”.

También es mamá de Gaspar, quien tiene otro diagnóstico, y contó que “ya está en sala de cuatro pero hace un mes que tiene su acompañante terapéutico, cosa que logramos desde nivel inicial y con Santiago no teníamos diagnóstico. El día a día es agotador, porque en la semana tienen muchas sesiones diferentes: fonoaudiología, terapia ocupacional, psicología, psicopedagogía y los padres estamos a los pies del cañón. Vemos que, lentamente, van avanzando y eso lo notamos cuando vemos a un niño que no está diagnosticado y no tiene tratamiento. Nuestro objetivo con el grupo es concientizar a los padres, que no pasen por lo que yo pasé, que todos los chicos puedan tener su tratamiento y que no tengan un diagnóstico tardío”.

“Caminamos toda una vida sin saber lo que tenía”

Sandra González, es la mamá de Erik, de 21 años, y la fundadora del grupo Comunidad Asperger.

Consultada acerca de la fundación del grupo, manifestó a La Verdad que “nuestra comunidad agrupa a todo el espectro autista y hace cuatro años que estamos trabajando. Fue en esa época que diagnosticaron a mi hijo, que tenía 17 años. Caminamos toda una vida sin saber lo que tenía, aunque nosotros sabíamos que tenía algo. Era un nene raro, nació un niño muy nada, no lloró cuando nació y desde bebé tenía la mirada perdida. Erik tenía tres años y hablaba muy mal, yo no me imaginaba, pensábamos que no hablaba porque era haragán. Caminaba como patito y hablaba en neutro, algo típico de la patología. En el jardín era un genio en lo intelectual, pero nada más. Si bien ha revertido muchas cosas, hoy, todavía dice algunas palabras en neutro, el patrón está”.

“Él se notó raro y dijo que quería ir a un médico y, cuando lo diagnostican, tiene una gran crisis. Cuando su pediatra me da el diagnóstico, yo ya había leído sobre el tema todo lo que fui encontrando a mi alcance. Eric mismo dijo, después del diagnóstico, que para poder meterse en un grupo y pasar desapercibido tuvo que perder un montón de cosas que él tenía. Cuando sale de casa él siente que se disfraza y, cuando vuelve, se lo saca y vuelve a ser él mismo. Estos chicos no hacen deportes, no se ensucian, son fanáticos del orden y la limpieza y comen siempre lo mismo. Eric está estudiando computación y estamos viendo el tema de la integración laboral”, declaró.

“Hace un año que Tiago fue diagnosticado con TGD”

Jessica García, es la mamá de Tiago, de seis años. Tiago concurre a primer grado en una escuelita rural, la Escuela Primaria N° 4, integrado por la Escuela de Educación Especial N° 503.

“Tiago tiene acompañamiento terapéutico y la maestra integradora que concurre una vez a la semana. Él tuvo un desarrollo espectacular, cuando tenía seis meses, que comenzó a comer, si le dejaba la cuchara en el plato, se la llevaba solo a la boca, muy avanzado para la edad. Luego, al año, sufre una convulsión y lo llevo a la neuróloga y lo diagnostican con epilepsia. Continúa con esto y, no conforme acá, me lo llevo al Hospital Garrahan, donde lo someten a análisis genéticos y estudios. Hace un año que fue diagnosticado con TGD”, contó Jessica.

Luego, agregó que “hizo el jardín en el 913, muy bien, y el último año ya fue con acompañamiento. Lo que más le cuesta es hablar, habla muy neutro y con frases cortas. Es un nene que siempre estuvo muy estimulado, de chico, luego de las convulsiones. En la escuela va bastante bien, aunque le cuesta llegar al cuaderno, pero en el recreo juega y come con los compañeros en el comedor. A la mañana hace toda la terapia en Renacer y no tiene problemas en aceptar las condiciones que yo le pongo como mamá. También le fascina el arte y es fanático de Art Attack, utiliza todos los materiales para hacer algo”.

“Nunca jugó los juegos que juegan otros chicos”

Ruth Rodríguez es la mamá de Danilo, que ya tiene 9 años.

Esta mamá contó a La Verdad que “Danilo tiene síndrome de Asperger y fue diagnosticado a los seis años, antes de comenzar primer grado. Siempre me di cuenta que algo raro había en referencia a los niños de su misma edad y a sus primos. Nunca jugó los juegos que juegan otros chicos, no jugaba con juguetes, sino con latas, cajas y envases vacíos. Cuando nació no lloró y siempre le noté la mirada perdida, triste. A los seis meses comenzó a hablar y a los nueve a caminar, pero luego tuvo una regresión y perdió el habla fluida. Hizo el jardín de infantes y es el gabinete del jardín quien me sugiere que consulte con un especialista, porque ellos veían que él sufría algún tipo de trastorno. El pediatra inmediatamente me aconsejó consultar a una neuróloga y lo diagnostican. Ella misma se lo dice a Danilo, porque él quería saberlo, ya que se sentía diferente a los otros niños. Al llegar a casa, es él mismo quien cuenta lo que tenía, ya más aliviado, sabiendo que no iba a sentirse mal por no poder hacer cosas que los demás sí podían. Ahora va a la Escuela 19, pero aún no lee y escribe, le cuesta mucho plasmar las cosas en el cuaderno. Progresó mucho, participa en clases y aún no tiene acompañante, tenemos todo en trámite. Está integrado a la Escuela 503 y los viernes concurre al Taller de Alfabetización, que le encanta ir, y al psicólogo”.

Todos aquellos que quieran interiorizarse en el tema y acercarse al grupo puede comunicarse a los teléfonos 154 712783, 154 546417 ó 154 336376, o mediante el Facebook a Comunidad Asperger.

Perfil

- El niño que padece de Asperger tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y no tiene retraso en la adquisición del habla.

- Presenta problemas para relacionarse con los demás niños o adultos y, en ocasiones, presentan comportamientos inadecuados.

- La capacidad intelectual de los niños con Síndrome de Asperger es normal y su lenguaje normalmente sólo se ve alterada cuando es utilizada con fines comunicativos.

- Los niños con síndrome de Asperger suelen fijar su atención hacia un tema concreto, de manera obsesiva muchas veces, por lo que no es extraño que aprendan a leer por sí solos a una edad muy precoz, si ese es el área de su atención.

- Un niño con este Síndrome también se encontrará afectado, de manera variable, en sus conexiones y habilidades sociales, y en el comportamiento con rasgos repetitivos y una limitada gama de intereses.

- Tienen una comprensión muy ingenua de las situaciones sociales, y no suelen transformarlas en su propio beneficio. La mala adaptación que presentan en contextos sociales es fruto de un mal entendimiento y de la confusión que les crea la exigencia de las relaciones interpersonales.

- A pesar de sus dificultades, los niños que padecen de ese trastorno son nobles, poseen un gran corazón, una bondad sin límites, son fieles, sinceros, y poseen un sinfín de valores que podemos descubrir con tan sólo mirar un poquito en su interior.

www,laverdadonline.com
6/08/2015

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