Comunicarse con su hijo autista de 6 años es el gran reto de este consultor en comunicación

Josep Salvat Sangrà (Barcelona, 1972) tenía solo 10 años cuando el cáncer le arrebató a su padre. Por eso, aquel 29 de enero del 2010, el día en que nació su primer hijo, Josep Enric, y lo tomó en sus manos por primera vez, se dijo a sí mismo: «Eres el padre que tú no has tenido». Su infancia le marcó así. A los 14 años se tuvo que poner a trabajar mientras ayudaba en casa y estudiaba. Estudió comunicación y a ello se dedica. Y desde hace tres años él y su esposa Elsa trabajan la comunicación con su hijo mayor, condicionada por el autismo, para que marque lo mínimo la vida del pequeño y su porvenir.

-¿Cómo llegó el diagnóstico de su hijo? Una profesora de la guardería nos alertó de que algo pasaba. Al final de una charla que organizaron para todos los padres, con una especialista, sobre niños con déficit de integración sensorial, nos citó para hablar.

-¿En casa no sospecharon nunca nada? No. Pero a partir del diagnóstico atas cabos. Entiendes por qué era tan sensible a los cambios y los ruidos. Cierto tipo de ambientes le angustiaban y no solía girarse al llamarle por su nombre. Ahora dicen que a los 18 meses el autismo ya se detecta, pero en el entorno de pediatría en el que nos movíamos no se siguió un protocolo para descartarlo.

-¿Adónde fueron entonces? Empezamos una yincana de especialistas. No te despiertas un día y tu hijo es autista, sino que buscas quién le haga las mejores pruebas y diagnósticos. Aunque yo en el despacho de la profesora de la guardería ya pregunté: «¿Es autismo, verdad?». Y lloré.

-¿Lo intuía? Quise prepararme para lo peor.

-¿Qué miedos vienen ante la confirmación del autismo en un hijo? El temor es la crueldad del mundo, la falta de comprensión e integración del autismo, como de otros trastornos del cerebro, que es aún hoy el gran desconocido. Las personas como nuestro hijo son más vulnerables a la agresión en un mundo acelerado y cambiante. Son seres increíblemente justos y honestos, pero están en un mundo cruel, la naturaleza es cruel. Por suerte, estamos en una sociedad occidental.

-¿Qué hacen para ayudar a su hijo? Le hemos preparado un calendario con pictogramas, porque debes anticipárselo todo. Lo llevamos a una escuela inclusiva -Mestral, de Sant Feliu de Llobregat-, donde un plan individualizado le irá adaptando la metodología de aprendizaje. Trabajamos su psicomotricidad y su estimulación sensorial. Al principio no sabíamos contra qué luchábamos, pero, sin dudar, empezamos a trabajar el refuerzo con natación, inglés, judo y una psicóloga especializada en TEA (trastorno del espectro autista). Es un proceso exterior y un camino interior, en el que hemos integrado el optimismo y el humor; reímos mucho, eso es clave.

-¿Notan mejoría? Sí, él se expresa mejor, cada vez se viste mejor y su motricidad fina es más buena; ahora puede montar un Lego. Sigue teniendo las áreas de interés restringidas a ciertos temas, en su caso los bomberos, pero es un niño que mira a los ojos, sonríe, es muy cariñoso y es de muchas rabietas. La felicidad, para mí, es cada beso que nos da.

-¿Qué les ha enseñado el autismo? A no prejuzgar, a valorar la armonía y el tiempo de calidad, y a hacer piña familiar y social, porque la integración es un trabajo en equipo. Y el Día Mundial del Autismo -pasado mañana, 2 de abril- sirve para concienciarnos de ello, hablar es normalizar.

-¿Hablan con padres en igual situación? Sí, fue empezar a tuitear información (@josepsalvat) y algunos nos escribían en privado. Compartes experiencias con veteranos en el tema y con quien acaba de recibir el diagnóstico. No te sientes tan solo.

El periodico
1/04/2016