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Rotos solo por fuera. Cuando la parálisis cerebral se convierte en cuento

A primera vista Alicia Cuesta no es de las chicas que se asocia al país de las maravillas. Postrada en una silla de ruedas y con evidentes problemas de movilidad y de comunicación, se define a sí misma como una joven “rota solo por fuera”. Se quedó sin oxígeno en el parto y la parálisis cerebral le complica la vida y las relaciones con el resto de los seres humanos. Sin embargo, sus ansias de comunicar han acabado por romper muchas de las barreras visibles e invisibles con las que se enfrentan ella y miles de personas como ella. Un día de hace cinco años reventó: “Quiero escribir un libro con las cosas importantes de mi vida”, verbalizó a sus terapeutas con mucha dificultad, pero enorme convicción.


Cuando la parálisis cerebral se convierte en cuento

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Alejandro González es una persona con discapacidad intelectual vinculada al autismo. A él lo de juntar letras le va menos, pero la conexión con los problemas de Alicia Cuesta a través de las dificultades comunes para expresarse, y su capacidad para sintetizar historias en trazos y texturas, le han convertido en el coloreador necesario para ilustrar el libro. Alicia vio por casualidad un dibujo de Alejandro en un calendario y lo eligió. “Nos unió el dibujo”, dice el joven, que cada día hace una viñeta con una noticia que le sorprende, o con un suceso que le llama la atención. El libro fue un compromiso extra. “Estamos rotos por fuera, pero no por dentro”, aclara con sentido del humor Alicia Cuesta, para explicar el resultado de su difícil trabajo.

Cinco años después, el resultado es un libro de 116 páginas, Yo soy Alicia y esta es mi vida, editado por la Diputación Foral de Álava, que no será un best seller, pero sí una gran lección de superación. Desde la primera línea Alicia reclama a la sociedad que mida a las personas con diversidad funcional por sus aptitudes, no por sus incapacidades, y razona que más allá de la ayuda que necesita cada uno de ellos, tienen derecho a disfrutar de una vida independiente. “Todas las personas de este mundo somos dependientes las unas de las otras”, escribe al final, a modo de conclusión. “Unos para ir con la silla, otros para comer, otros para realizar las compras y otros para ser felices”.

El libro remueve por dentro a quien se atreve a driblar la pereza y la incomodidad que supone, a priori, adentrarse en unas vidas a las que tendemos a encapsular en centros especializados y a dar pocas oportunidades desde que nacen. “Pese a las dificultades, Alicia y Alejandro aprendieron a comunicarse, a trabajar en equipo, a contrastar, y eso impresiona mucho”, explica el director del Centro de Autonomía Personal (CAP) de la Diputación Foral de Álava, Aurelio Alzola.

Profesores y terapeutas creen que la experiencia es exportable como una manera de mejorar sus habilidades sociales. Alicia es usuaria del CAP y Alejandro del centro ocupacional Helios, ambos del Instituto Foral de Bienestar Social. La joven escribió letra a letra con un puntero en un ordenador adaptado a su cadencia y con un ratón especial cada uno de los pasajes de su historia. Los miércoles por la tarde a lo largo de cinco inviernos, ella y su compañero se intercambiaban textos, dibujos e impresiones.

Uno de los dibujos preferidos del autor es el de los abuelos de Alicia. “Mi abuelo Emeterio me acunaba mientras yo, desagradecida de mí, no paraba de llorar. Me viene a la cabeza el instinto de las personas mayores, qué sabiduría. Él no era médico pero intuía que yo no estaba bien. Mi madre no le creía y mi abuelo se murió sin saber qué me pasaba”. A primera vista Alicia Cuesta no es de las chicas que se asocia al país de las maravillas. Como dicen sus amigos, dándole la vuelta a la frase: “Alicia las hace”.

El Pais
17/03/2017

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