Daniel Comin, terapeuta, investigador y director de la Fundación Autismo Diario, opina que «Cantabria es un mal lugar para tener autismo, porque no hay respuesta ni la atención adecuada. Se les condena al ostracismo absoluto»

«Si tu hijo tiene autismo tienes que ocuparte, no quedarte en la preocupación. Saber que un diagnóstico no es un pronóstico y no dejar de creer en él, porque incluso en situaciones extremadamente complejas se llega a ver la luz». Este es uno de los mensajes que transmitió Daniel Comin, director y editor de la Fundación Autismo Diario, en las jornadas formativas que organizó Aptacan en el Ateneo de Santander. Como terapeuta, investigador y padre de un adolescente con autismo -trastorno neurológico y del desarrollo que afecta a uno de cada cien nacimientos en España- llama a la «serenidad» de las familias para «dejar ser parte del problema y serlo de la solución», a sabiendas de que «el camino no es sencillo, pero tampoco es imposible».

-¿Qué hay que aprender para entender el autismo?

-El problema es que no hay un aprendizaje único, cada familia va a aprender una cosa diferente porque al final estamos hablando de una condición humana y no hay dos personas con autismo iguales. Si estás dispuesto a aprender, aprenderás muchas más cosas de las que puedas imaginar. No hay que hundirse. El miedo es el que paraliza a las familias, las deja en estado de shock.

-¿Qué consejo le daría a los padres que están en esa situación?

-Lo primero que tienen que comprender y aceptar es que no es un camino sencillo pero tampoco imposible, porque hasta hace relativamente poco la palabra autismo era algo horrible, pero hoy en día sabemos bastante más como para poder intervenir de forma más adecuada a las necesidades de cada persona. Y ese tratamiento se basa en una triada que tiene que ver con lo sensoriomotriz, la comunicación y la salud emocional.

-Cómo tener un hijo con autismo y ser feliz es el título de su ponencia. ¿Qué pautas va a dar?

-Hay un aspecto que es puramente emocional, muchas familias dicen 'yo estoy muy mal porque mi hijo está mal; cuando mi hijo esté bien, yo estaré mejor', esto es lo que denominamos paternidad o maternidad inconsciente, porque estás trasladando a tu hijo la responsabilidad de que tú estés bien, cuando tiene que ser justo al revés: tu hijo estará mejor en el momento en el que tú te sientas bien, porque es entonces cuando tienes capacidad y fuerza para pelear y para luchar con las dificultades. El autismo es como una lupa que magnifica las cosas, pero al final no dejan de ser los problemas de la vida. Uno de los mayores aprendizajes de algunas familias con hijos con autismo es que nada es absoluto y que en tu casa tienes a un hijo y no a un autismo.

-¿Ese cambio de mentalidad como padres es lo más difícil?

-El mayor enemigo de la estabilidad y el desarrollo de tu hijo eres tú. Suena muy duro decirlo así, pero una vez que estás centrado y sereno, que sales de esa cascada de emociones negativas, vas a ver las necesidades de tu hijo y al verdadero enemigo, que es el sistema. Y ahí es cuando te tienes que poner a pelear para conseguir las cosas que tu hijo necesita. Pasas de ser parte del problema a ser parte de la solución. Pero antes hay que superar ese tránsito (lo llaman el proceso de duelo).

-¿Y qué marca el ritmo del tránsito?

-Depende de mil y un factores. De los padres, del carácter, del apoyo familiar, del dinero que tengas, de dónde has nacido, el dónde vives (es triste, pero en función de tu residencia vas a tener más o menos apoyos), de cómo vas a ser capaz de afrontar la incertidumbre, de cuál es tu capacidad para amedrentar a las administraciones públicas para obligarlas a cumplir la ley...

-¿Cuáles son los principales fallos que persisten en el sistema?

-El mayor fallo es la incapacidad manifiesta de las administraciones sanitarias para entender, comprender y asumir que hacerlo bien es más barato que hacerlo como lo están haciendo, que es mal. Hoy es fácil tener un diagnóstico temprano de autismo, entre los 18 y los 24 meses, es raro que se escape de esa edad sin haberse detectado, por lo que se necesita un programa de atención temprana. Si es bueno e intenso los avances del niño son más rápidos y por cada euro que se invierte en atención temprana ahorramos cuatro en menos de cuatro años, el retorno es a muy corto plazo.

-¿Y esa atención temprana no se presta en la sanidad pública?

-No, o no se hace o se hace de forma inadecuada, parcial o mal. O se hace mal a sabiendas, que ya es grave, o por ignorancia, lo cual sería más grave aún. En el momento que el pediatra te confirma que tu hijo está dentro del espectro autista y no te ofrecen esa atención temprana, lo que se le está diciendo a esos padres es 'anda y espabila'. Eso genera miedo, desamparo, un problema tremendo.

-¿La asistencia no ha avanzado en paralelo al conocimiento?

-Ahí tenemos otro problema y somos nosotros mismos, deberíamos utilizar las asociaciones de familias como entes de presión civil para exigir el cumplimiento de los derechos civiles. Seguimos pensando que estos colectivos tienen que dar la atención que no proporciona la administración pública (como se hacía hace 30 años), cuando en realidad lo que necesitamos no son terapeutas, son abogados, que exijan cumplir la ley, porque hoy sí existe un marco legal. Ese es el paso que nos falta dar.

-¿Cuál es la situación de Cantabria?

-Cantabria es un mal lugar para tener autismo, porque no hay respuesta, apoyo ni la atención adecuada, cuando por sus características debería ser una comunidad ejemplo.

-¿Qué carencias tiene?

-El ostracismo absoluto al que se condena a todas las personas con autismo de Cantabria, independientemente de su edad. Realmente, no existen para el sistema público porque se aplican políticas caritativas, no activas.

-¿Quién cree que tiene que abrir los ojos a la Administración?

-Depende de la acción civil. Vivir en democracia implica participar de la vida pública. Las familias tienen que presionar, no vale con quedarse en la queja sostenida sino que hay que plantarse ante los políticos y demandar soluciones.

-¿Una intervención temprana cambiaría el futuro del autismo?

-Si es eficaz e intensa, el 80% de los casos puede llegar a tener una vida independiente y solo un 20% requerirá de más apoyo. La diferencia está entre crear una generación de grandes dependientes de por vida a ser ciudadanos con vidas dignas.

-¿Esa situación de desamparo empuja a las familias a caer en el engaño de terapias milagro?

-Sí, buscan milagros, que son caros y peligrosos. El milagrero de turno se aprovecha de la dificultad emocional que atraviesan las familias. Por eso lo primero que hay que dejar claro es que no te lo van a curar, cuando alguien te venga y te muestre vídeos en Youtube del antes y el después de niños que se curaron, todo eso es mentira, absolutamente falso, un timo. Y te sacan fortunas. Es normal caer, forma parte de la conducta lógica de familias asustadas, desesperadas y perdidas, y nadie les ha dicho el cómo, el por qué, el cuándo, el hacia dónde... no se les puede culpar, son víctimas de un sistema que está mal.

-¿Cuántas veces ha tenido que desmentir que las vacunas tengan relación con el autismo?

-Cada vez menos, eso formaba parte de un bulo que sostenía un gran negocio, lo que se demostró es que detrás de él había un señor que quería vender sus patentes para hacer mucho dinero. El que hoy todavía habla de esto llega 18 años tarde al debate, pero no cabe duda de que la ignorancia es muy atrevida.

Diario Montañes
8/11/2017