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Nacen hasta 25 personas por año con labio leporino

En Jujuy hay entre 20 a 25 pacientes diagnosticados con labio leporino por año. Por eso resulta clave el trabajo del equipo multidisciplinario de Fisura Labio-alvéolo Palatina (Flap) del hospital Materno Infantil, que es referente del NOA y lleva 20 años de labor. Trata a pacientes antes de que nazcan, hasta los 18 añ

En los pacientes que nacen con Flap el compromiso en labios, paladar duro y blando, orificios nasales, maxilares puede derivar en dificultades en respiración, alimentación y habla, y emocionales, incluso en su familia. Por ello resulta destacable la labor del equipo de salud integrado del hospital Materno Infantil que este año cumple dos décadas tratando ya a dos generaciones.

La importancia de que Jujuy cuente con un equipo multidisciplinario para la atención de niño fisurado, sea de la variedad que presente, es que se lo asiste desde antes de nacer hasta los 15 o 21 años para hacer una reparación completa.

"Aproximadamente en la provincia tenemos 20 a 25 chicos nacidos con Flap por año. Esta patología no se la resuelve en un año sino hasta los 15 a 18 años. Es de resolución bastante lenta", explicó la cirujana.

El abordaje se da según las diferentes clasificaciones anatómicas de la misma patología congénita, unilaterales, bilaterales, cicatrizales, otros fisurados en la parte de paladar y fisuras medias.

"Cuando se dan todas las condiciones tenés una resolución en cinco años con un 90%, tanto en la parte estética como funcional", precisó Gutiérrez Aliaga. Se refirió tanto a la parte estética como funcional, y es que tiene también una arista social. En lo funcional afecta a la persona en la deglución, fonación, masticación, auditiva, y a nivel psicosocial en torno a la inserción con sus pares. Y el grado de resolución también está vinculado no solo al abordaje sino a la complejidad de la patología y del compromiso familiar para sostener el tratamiento de largo abordaje.

Desde su formación, comenzaron a trabajar en equipo con especialidades básicas, cirugía, pediatría, fonoaudiología y odontología, y con el tiempo fueron incorporando otras. De hecho, solían recibir pacientes no sólo de Jujuy sino también de Salta e inclusive de Bolivia, algo que cambió con la pandemia.

Hoy el equipo de referencia cuenta con todas las especialidades necesarias para abordar la patología, inclusive el aspecto social, para el acceso al tratamiento si debe llegar de otra localidad, y si cuenta con otra patología cognitiva asociada.

"Todo se resuelve en la provincia", destacaron y es que ya no se deriva. Por el servicio pasaron muchos pacientes e inclusive trataron a una segunda generación, es decir hijos de pacientes fisurados.

Plantearon que cuentan con apoyo del área de cirugía y dirección del hospital, que avanzó independiente de las gestiones. Es más, cada especialidad cuenta con instituciones de referencia, públicas o privadas, y también participan y desarrollan congresos donde presentan casuística en el ámbito científico. "Seguimos lineamientos nacionales. Estamos reconocidos a nivel nacional", dijeron. El equipo está integrado por los médicos cirujanos Ninfa Gutiérrez Aliaga, Fernando Soler y Gerardo Bavio Figueroa, y la clínica pediatra Claudia Zerpa. Del servicio de fonoaudiología: Paola Mónaco, Mariela Chiliguay y Analía Caponi; odontóloga Adriana Sandoval y el odontólogo y cirujano maxilo facial Enzo Cruz; Luis Mamani, técnico asistente dental; técnica protesista dental Amparo López Armata; y la psicóloga Ivana Bella.

El abordaje está “protocolizado”

El tratamiento comienza con un abordaje en Neonatología, e inclusive antes si se detecta en la ecografía la posibilidad de fisura en el bebé. Lo recibe el equipo de odontología, luego fonoaudiología y se suma psicología, para el acompañamiento y contención de las madres desde el área de salud mental, para luego prepararlas ante la primera cirugía.

“En general las madres están preocupadas porque es en la cara, en la boca. Surgen distintas creencias en ellas con respecto a cómo lo ve el otro. Entonces es importantísimo abordarlo desde el principio, porque eso marca el lugar del niño más adelante. Por eso es tan importante que el abordaje sea interdisciplinario”, afirmó la psicóloga Ivana Bella. Sucede que durante la gestación, luego del séptimo mes, muchos ginecólogos derivan a las madres ante la detección de fisura y se inicia el acompañamiento.

De hecho, asumen que se percibe gran diferencia entre la madre que ya sabe del diagnóstico desde el embarazo, que fue preparada psicológicamente e instruida, y otra que no, donde la predisposición es otra, mientras en el primer caso pueden ayudar más. Respecto a la parte funcional y estética, el odontólogo especializado en cirugía maxilo facial Enzo Cruz explicó que el abordaje ya está “protocolizado”, es decir está reglado por entidades y sociedades científicas que determinan cada etapa contemplando cirugías, según las edades. Se abordan por eso labio, paladar, injertos, nariz, cirugía ortognática y rinoplastía.

Eso implica devolverles a los pacientes funcionalidades en la masticación, deglución, fonación, respiración y audición. La psicóloga destacó por ello el acompañamiento en toda la infancia del niño para que se vincule lo más saludablemente en su entorno, acepte y pueda hablar de ello. Por el largo tratamiento hay quienes abandonan, otros por acceso, al ser del interior de la provincia.

El abordaje fonoaudiológico

La fonoaudióloga Mariela Chiliguay explicó que es importante el abordaje en torno a la succión, ya que se ve alterada con esta patología congénita y es clave para que tenga un buen peso el bebé para llegar a la primera cirugía. Lo abordan con ayuda de odontología, y el tratamiento supone varias instancias y cirugías. Sucede que la patología trae voz nasal, y se trabaja la parte foniátrica, la articulación de los fonemas.

Puede traer afectación audiológica, por lo que al nacer se les hace un estudio de otoemisión acústica igual que a todos los bebés, y en este caso tendrán “falso negativo” por la relación entre el oído y paladar u oído y boca. Por eso se espera a la segunda operación de paladar para evaluar la audición y ver la situación del bebé, que es antes del año. Su par Paula Mónaco precisó que hacen un seguimiento con pruebas subjetivas, evaluando y controlando respuestas auditivas del niño. “En caso de que notemos que no hay respuesta y no tiene audición realizamos otro estudio que es un potencial, para descartar si hay problemas auditivos”, dijo y precisó que con ello evalúan el nervio auditivo.

Tribuno
28/08/2021

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