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La comunicación en la enfermedad de Huntington.

En este artículo se hace una reflexión como psicóloga y logopeda, de cómo afrontar el problema de la comunicación en la enfermedad de Huntington.

Huntington.

En esta enfermedad, aparecen trastornos del lenguaje característicos de las áreas afectadas del cerebro. Es muy importante para la persona que potenciemos y reforcemos todos sus esfuerzos por comunicarse.

Las perturbaciones del lenguaje, aparecen pronto, por lo general, en el transcurso de a enfermedad. El lenguaje se vuelve ininteligible y las dificultades del discurso incluyen problemas respiratorios y una articulación imprecisa.

El lenguaje es una forma de comunicación social, está en estrecha relación con el pensamiento y las relaciones sociales. Cuando se altera, aparecen dificultades en la expresión lingüística y en la comprensión auditiva. Pueden aparecer los siguientes trastornos:

- DISARTRIA: Debilidad muscular, lentitud o falta de coordinación de los labios, lengua, garganta y mandíbula.

- APRAXIA: Disminución en la habilidad para programar las secuencias propias de la conversación.

- Disminución cualitativa del discurso: el paciente habla demasiado rápido o demasiado lento.

- Falta de calidad en la voz.

- Falta de coordinación en la respiración y el discurso.

- Repetición del discurso de los demás.


Todos estos trastornos y otros, pueden hacer que el paciente se encierre en sí mismo, creándose una coraza protectora y dejando de comunicarse.

Una de las zonas afectadas es el córtex premotor. Esta zona juega un papel relevante en el lenguaje, y cuando se daña, en las fases intermedias de la enfermedad, vemos cómo aparece un deterioro del control de las funciones cognitivas y emocionales. Disminuye la memoria reciente, se reduce la habilidad para organizar asuntos o para ocuparse de situaciones nuevas de forma eficaz, y aparecen periodos de apatía, depresión, cansancio, irritabilidad e impulsividad. Se produce, así mismo, una desorganización neurolingüística, los pacientes pueden no controlar el flujo del discurso y su coherencia.

Desde la terapia psicológica y logopédica, se pretende:

- Desarrollar al máximo las funciones que persisten.
- Recuperar las funciones alteradas en la medida de lo posible.
- Desarrollar la sensibilidad muscular propioceptiva del afectado, para que sea capaz de sentir sus músculos, cómo están y cómo deberían estar.
- Concienciar de los posibles trastornos del habla para favorecer al máximo el autocontrol.
- Disminuir las alteraciones del habla y mejorar la ininteligibilidad de la comunicación oral.
- Aprender a practicar ejercicios y estrategias de forma sistemática para automatizarlos al máximo.
- Orientar a los familiares sobre cómo comunicarse con el enfermo.
- Mejorar los problemas de deglución.


¿QUÉ PODEMOS HACER ANTE LAS DIFICULTADES QUE VAN APARECIENDO?

1.- Por las características propias de la enfermedad (dificultad para hacer muecas, rostros poco expresivos,...) pueden presentar una actitud aparentemente deprimida y apática, no debemos dejar que esto influya en nuestra motivación para trabajar con ellos.

2.- los problemas cognitivos, hacen que el paciente tarde más en procesar la información, hay que darles tiempo. Así mismo, se vuelven muy impacientes, y no ven un futuro más allá de los próximos 10 minutos.. sería muy importante, ante esto:

- Establecer hábitos diarios, semanales y mensuales.
- No plantear acciones a largo plazo.
- Hacerles preguntas sencillas.
- Repetir lo que creemos que ha dicho, para confirmar que le hemos entendido.

3.- Posibles terapias logopédicas:

a) Es importante para estos pacientes controlar la respiración, para ello se pueden trabajar:

- Ejercicios de entonación contrastada. (Vocales en diferentes tonos).
- Ejercicios para controlar y aumentar la duración del soplo. (Inspirar por la nariz, espirar en intervalos, ejercitando así el fuelle).
- Ejercicios de fonación sostenida. (Nos servirá para comprobar el control real del aire).
- Ejercicios de respiración costo-diafragmática. (Podemos realizar los ejercicios tumbados para que el paciente sea más consciente).

b) Para potenciar y mantener la articulación precisa de las palabras:

- Praxias linguales y labiales.
- Ejercicios de habla silabeada.
- Potenciar el habla lenta.
- Lectura en voz alta.

c) Para trabajar la comprensión: realizaremos lecturas de textos, teniendo en cuenta que sean textos que les motiven. Hay que procurar que lean de forma pausada, realizando las paradas oportunas para respirar (frases cortas). Después se les realizarán preguntas de comprensión.

d) Para trabajar la expresión oral: podemos crearles situaciones de diálogo o debate sobre temas por los que se sientan influenciados.

Por último, y no menos importante, deberían realizarse terapias con los familiares y cuidadores, para asesorarles en el cuidado de los enfermos y en el suyo propio.

Los cuidadores principales, deben ser conscientes de que necesitan un tiempo para ellos mismos, éste será un tiempo de reflexión de su situación y de ocio. Si el cuidador se encuentra bien a nivel físico y mental, el tiempo que le dedique al enfermo será mucho más provechoso y gratificante para ambos.

Para que haya una comunicación fluida, el cuidador debe recordar al paciente:

- Hable más despacio.
- Pronuncie una palabra cada vez.
- Repita la palabra o frase cuando sea necesario.
- Estructure la frase.
- Exagere los sonidos.
- Hable más alto (respire hondo antes de hablar).
- Describa lo que quiere decir si no puede encontrar la palabra.
- Diga la primera letra de la palabra.
- Use gestos.
- Construya frases cortas.
- Y si llega a ser necesario, se podrían utilizar métodos alternativos como pizarra, alfabeto en dibujos,...

 

Referencias

- http:/www.diariomedico
- http://e-huntington.tripod.com/
- http://e-huntington.tripod.com/ACHE13htm
- Asociación Española de Corea de Huntington
- Convención de la DAS de Junio 1998 (Dra. Ann Young)
- Yela J., Pujol J., Espert R. Deterioro neuropsicológico en la enfermedad de Huntington. Rev. Neurol 1997; 25 (144): 1257-1268.
- Neal G. Ranen, Carol E. Peyser, Susan E. Folstein. “Una Guía Médica para el manejo de la Enfermedad de Huntington”. 1996.
- Associació de la Malaltia Huntington.

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