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El síndrome de Gilles de la Tourette y educación escolar (Parte II)

No se trata de niños y niñas “enfermos” sino “diferentes” a su manera, como lo somos todos los demás.  No hay dos niños iguales ni entre todo el alumnado ni entre el alumnado afectado; atender a la diversidad es misión primordial de la escuela. Así el futuro les estará abierto como a la inmensa mayoría de sus compañeros. Es preciso, como primera medida, IGNORAR LOS TICS siempre que sea posible ... y lo es en la inmensa mayoría de los casos. Para las matemáticas es aconsejable utilizar la calculadora y papel cuadriculado para alinear las operaciones.

 

 

6.- Tipos.

Se suelen distinguir tres clases de ST: el ST puro (sólo tics), el ST completamente desarrollado (ecolalia, coprolalia ...) y el ST plus (con trastornos asociados).

Es, por tanto, necesario un diagnóstico ajustado a la persona, con los trastornos asociados, los factores de carácter, personalidad, educación y entorno social que la hacen diferente de cualquier otra y que con frecuencia son más discapacitantes que el mismo ST.

 

7.- Prevalencia

La prevalencia en la población en general oscila entre el 0,4% el 1,85% según diferentes estudios. En cuanto a la distribución por sexos el porcentaje es del 70 % entre los chicos y el 30% entre las chicas sin que se sepa hasta el momento el porqué de esa constante.

 

8.- Las dificultades más frecuentes.

Siendo esta condición desconocida por lo general en las escuelas, cabe esperar, y no es de extrañar, que tanto el personal educador como los compañeros de clase y de los demás grupos, así como el personal de administración y servicios, es decir, todo el personal de la escuela, tengan actuaciones inadecuadas respecto de este alumnado. Con frecuencia son tildados de mal educados, rebeldes, consentidos en sus familias… con lo cual se generan situaciones graves de conflicto que pueden desembocar en absentismo i abandono escolar.  Estas dificultades se acentúan en el período de la preadolescencia, no sólo porque es la edad en que se agudizan los tics, sino también porque este alumnado es como el resto de sus compañeros no afectados y reaccionan de una manera con frecuencia desproporcionada a un trato que ellos consideran injusto. Por tanto, hay que decir que el primer grupo de dificultades es de tipo social. No sólo las que genera el entorno por desconocimiento sino también por las dificultades que este alumnado experimenta en el establecimiento de relaciones entre sus iguales. Todo sumado puede conducir a una situación conflictiva  insostenible.

Entre estas dificultades suele llamar mucho la atención, aunque no se produce en todos los casos, los así llamados ataques repentinos de rabia. Se trata de explosiones abruptas e impredecibles, sin un motivo aparente, desproporcionadas, incontrolables, que no pueden ser inhibidas y que se pueden manifestar como ataques verbales, agresiones físicas, heridas y destrozos en los bienes… Hay que añadir que no son típicos de la manera usual de comportarse la persona afectada cuando se enfada, por lo tanto, difieren en magnitud de las conductas de rabia “normales” en niños y adolescentes; suelen darse más en ambientes de confianza que en entornos desconocidos. Cuando el ataque ha finalizado estos alumnos expresan indefectiblemente un sentido de profunda culpabilidad y remordimiento, y se deshacen en excusas y demandas de perdón. Éstos, sin duda, son los síntomas más preocupantes y desconcertantes del ST y con frecuencia son mal interpretados.

También se presentan dificultades de tipo académico. Aunque, como veremos más adelante, este alumnado por lo general tiene un coeficiente intelectual bueno, y con frecuencia muy bueno, los resultados de aprendizaje no suelen concordar con estas capacidades. En primer lugar, es para ellos muy difícil el aprendizaje de la lectoescritura a causa de los tics motores de las manos y de la cabeza; las manos para escribir, la cabeza para leer. Otra área de fracaso suele ser el área de las habilidades matemáticas; la distribución de las operaciones en el papel de una forma anárquica, a veces caótica, conduce, entre otros factores, a ese fracaso. Atendiendo al hecho que de estos aprendizajes dependen otros, se puede entender que muchos de estos niños y niñas estén abocados a un posible fracaso académico.

He aquí un ejemplo de escritura de un niño afectado de 12 años (borrón incluido):

 

 

Aún más: algunos de estos alumnos hacen esfuerzos para contener los tics durante las horas de clase para no molestar y también con la intención de pasar desapercibidos. Este esfuerzo suele tener un precio: si dirigen su atención a controlar los tics, no la dirigen a las explicaciones del profesor o a la realización de tareas, cosa que se suma a las dificultades anteriormente citadas y se suelen interpretar como déficit de atención. Por otra parte, como ya hemos visto, esta contención suele provocar una explosión desmesurada de tics en ambientes de confianza, como es principalmente el familiar.

 

9.-Algunas estrategias y adaptaciones eficaces.

Una vez obtenido un diagnóstico preciso sobre la naturaleza de su condición, cosa indispensable pero que no siempre se produce a tiempo – algunos de estos niños y niños han tardado años en ser diagnosticados después de la aparición de los tics -, en primer lugar, como es obvio, hay que partir de una buena predisposición del personal educador, con empatía y muchísima paciencia, cosa que se da la inmensa mayoría de veces, y de una información lo máximo de precisa sobre qué es el ST i sobre todo sobre lo que no es, cosa que no se da la mayoría de las veces, porque con frecuencia, a causa de la ignorancia, se interpreta esta condición como una enfermedad mental de naturaleza sicótica u otras enfermedades peores. Esto es causa de desasosiego, de alarma y de preocupación por parte del profesorado que, en consecuencia, actúa inapropiadamente, y con frecuencia de manera contraproducente, para gestionar la educación de este alumnado. No es infrecuente que por este motivo sea derivado a escuelas de educación especial. Creemos firmemente, basados en la experiencia exitosa de muchas escuelas, que no es candidato a este tipo de escuelas. Con unas adaptaciones, fáciles por lo general de aplicar, este alumnado puede ser atendido en las escuelas ordinarias. Pero, ¿cuáles son estas adaptaciones?

Es preciso, como primera medida, IGNORAR LOS TICS siempre que sea posible ... y lo es en la inmensa mayoría de los casos. Podríamos decir que los tics, especialmente los fónicos, que suelen ser los más molestos, forman parte del “panorama acústico” de cualquier clase no excesivamente rígida (caída de objetos, ruidos de la calle, movimiento de sillas, conversaciones en el pasillo…).  Se trata de darles la misma “desatención” …

Si los tics son realmente molestos no sólo para los compañeros sino para el mismo alumno afectado, hay que tomar ciertas medidas.

En cuanto a las dificultades de encaje social, la información de los compañeros es también imprescindible si los tics son evidentes y molestos.  Suele ser indicado informar al grupo clase en una hora de tutoría[1] y, si conviene, al resto del alumnado que va a convivir con el compañero afectado, con precisión, particularmente sobre el carácter involuntario de los tics, incluso de aquellos que puedan parecer ofensivos. Este recurso acostumbra a ser la mejor “terapia” para el alumno afectado, que no se incomprendido y acosado por su entorno. Una vez sabido de qué se trata los compañeros suelen reaccionar muy positivamente incluso a veces con actitudes sobreprotectoras, que también haría falta evitar... Si algún compañero no reacciona adecuadamente y continúa asediando, es señal de que padece un problema más importante que el simple hecho de tener tics nerviosos. Los educadores estarán atentos a esa posibilidad.

Hay que añadir finalmente que esta información ha de ser conocida y consentida no sólo por los padres sino también por el alumno afectado. A veces no quieren que se explique su condición por miedo a ser etiquetados negativamente. Si los tics no son tan perceptibles y no suscitan preguntas o actuaciones inadecuadas, este silencio puede ser indicado. Pero en caso contrario, es mejor la etiqueta adecuada, descargándola de connotaciones negativas, que las etiquetas inadecuadas y con frecuencia ofensivas que alguno de sus compañeros les pueden adjudicar (“está loco”, “es subnormal” …).

En cuanto a las dificultades sociales inherentes a la condición de Tourette el trabajo del psicopedagogo es indispensable para enseñar i practicar las habilidades sociales que el alumno no desarrolla espontáneamente.

Por lo que se refiere a adaptaciones concretas cada caso es diferente y el profesor educador, generalmente los tutores, encontrarán aquéllas que se adapten más a las necesidades del alumno. La imaginación y creatividad es la herramienta más sabia…

Apuntamos, sin embargo, algunas sugerencias que pueden ser útiles. Por lo que se refiere a aspectos académicos es aconsejable programar las materias más importantes al comienzo del día; se trata una medida útil para todos los alumnos. Es imprescindible poner al alumno en un lugar donde los tics se noten menos, nunca en la primera fila y en medio porque se sienten observados constantemente, lo cual les genera tensión y empeora los tics. Un lugar discreto, al fondo de la clase, cerca de la puerta, si es posible, puede permitirle salidas fuera de clase. Se trata de pactarlo con él y los compañeros, cosa que acostumbra a ser una buena estrategia, así como proporcionarle un "refugio" donde poder relajarse, por ejemplo, el despacho de la psicopedagoga o algún otro lugar tranquilo.

Más en concreto para los problemas relacionados con la lectoescritura: aceptar la lentitud, proporcionar papel pautado para el problema de distribución en el espacio, reducir la cantidad de ejercicios y deberes, hacer los exámenes en un lugar separado y con flexibilidad de tiempo son adaptaciones que posibilitan al alumno afectado demostrar haber aprendido y asimilado los procedimientos, habilidades y contenidos de las diversas materias. Si el caso lo requiere, es bueno buscar alternativas para los ejercicios escritos, como el ordenador, utilizar una cartulina para no perder el punto de lectura, realizar los ejercicios oralmente, incluidos los exámenes, ser flexibles en los límites de tiempo, reducir los trabajos, entregar informes grabados, responder a los exámenes de tipo test en la misma hoja, no penalizar la mala letra, dar el material escrito más que hacérselo copiar, tener un compañero "secretario" para hacer copia de los apuntes en papel autocopiativo, utilizar procesadores de textos…

Para las matemáticas es aconsejable utilizar la calculadora y papel cuadriculado para alinear las operaciones.

Para los ataques de rabia, aparte de entender de qué se trata, es indispensable tener profesorado exigente pero flexible, mantenerse tranquilos, con voz calmada y no tomarse estas conductas como un asunto personal, evitar las escaladas de violencia (no intentar contenerlo; sólo si corre peligro él o sus compañeros), intentar entender los motivos de su rabia indecible, ayudar al niño a aprender a salir del aula antes de perder el control (no como un castigo ...), ayudarle a verbalizar los sentimientos que le provocan la crisis, desviar la atención, trabajar con el estudiante más que para el estudiante: contar con su colaboración, implicarlo.

Por lo que se refiere al establecimiento de límites es necesario fijar con claridad las "reglas de juego" para la persona afectada y aplicarlas estrictamente, priorizar y graduar las conductas a conseguir, premiar por haber alcanzado las conductas deseadas, ser flexibles en la aplicación del Reglamento de Régimen Interior del centro, si hay buena predisposición del alumno a colaborar en la mejora de su conducta. Para los más pequeños suele ser útil un carnet de puntos dando la posibilidad de recuperar los puntos perdidos cuando cumple.

Finalmente hay que recordar una vez más que las conductas del alumnado con el ST son involuntarias, que hay que darle apoyo (educadores, compañeros ...) y que hay que contar con la complicidad del mismo alumno afectado y no olvidarse de utilizar el sentido del humor para enfriar la situación…

El tratamiento psicológico continuado para fomentar el grado de conciencia y aceptación del estudiante sobre su condición es siempre necesario en estos casos.

 

10.- Trabajo en equipo.

Sabemos hasta qué punto es tan necesario como difícil el trabajo en equipo. Para afrontar las necesidades educativas de los chicos i chicas afectados por el ST es necesaria una actuación multilateral coordinada. La familia, por un lado, que informa al centro sobre la condición de su hijo/a y hace un seguimiento de las adaptaciones que se van aplicando de acuerdo con el tutor/a; es recomendable que los padres se impliquen en organizaciones escolares que les faciliten el contacto frecuente con los profesores, por ejemplo, formando parte de la Asociación de Madres y Padres de la escuela. Esto les proporcionará un contacto más fluido con las personas más implicadas en la educación de sus hijos/as (tutor/a, psicopedagogo/a, maestro de educación especial – si se requiere -. Esta coordinación debe incluir al equipo directivo, profesor tutor, profesores especialistas, profesionales del EAP, del CESMIJ, con frecuencia, aunque no siempre, algún asesor de la Associació Tourette Catalunya y posiblemente el propio afectado para tomar según qué decisiones que le afectan directamente; su opinión acostumbra a ser clave para la eficacia. Estas reuniones se han de producir con la periodicidad que cada caso requiera.

Es responsabilidad de la Administración facilitar des de un punto de vista organizativo estas reuniones o contactos de coordinación para garantizar su implementación y eficacia.

 

11.- Las "fortalezas" de este alumnado

Corremos el riesgo de “clasificar” al alumnado con el ST, como “alumnos Tourette” perdiendo de vista a la persona en su globalidad y complejidad. Entre los “datos” que solemos olvidar, o darles una importancia secundaria, están sus fortalezas, es decir, las cualidades que sin duda poseen y que les capacitan para una formación excelente y un futuro razonablemente satisfactorio.

 Son innumerables las cualidades que podemos listar y que posee este alumnado. Nos ceñiremos a las más frecuentes y posiblemente las más importantes. En primer lugar, cabe destacar que su coeficiente intelectual es bueno o hasta muy bueno, destacando especialmente su capacidad de memorizar, sus aptitudes para la música, para el arte, para el deporte, su seriedad y erudición, su sentido del  humor... Los padres y los maestros suelen expresar la convicción de que este alumnado es afectuoso (“se hacen querer”, dicen los maestro y profesores, a pesar de las dificultades que con frecuencia presentan), sincero, noble, inteligente, responsable, imaginativo… Los padres suelen abundar en una diversidad inmensa de cualidades que perciben en sus hijos a pesar de su condición.

Consideramos importante resaltar hasta qué punto estas cualidades pueden y han de ser aprovechadas por los educadores para que este alumnado aptoveche lo mejor de sí mismo.

 

12.- Conclusión.

Para concluir queremos recordar que no se trata de niños y niñas “enfermos” sino “diferentes” a su manera, como lo somos todos los demás. A veces, ciertamente, su diferencia les pone en dificultades para relacionarse y para aprender, pero los recursos, fáciles de implementar, como los lentes correctores para los miopes, son una “muleta” que les permite avanzar.

Además, hay que recordar que no hay dos niños iguales ni entre todo el alumnado ni entre el alumnado afectado; atender a la diversidad es misión primordial de la escuela.

Conocer la naturaleza de esta condición, difundir el conocimiento, comprender sus dificultades, aceptarlas con normalidad (ignorar los tics), darles apoyo y arbitrar las estrategias más apropiadas para cada alumno, posibilitará una escolarización exitosa académica y social. Así el futuro les estará abierto como a la inmensa mayoría de sus compañeros. [2]

 


[1] En la Associació Tourette Catalunya disponemos de una pauta a seguir en esa hora de tutoría con medios también audiovisuales como de documental I Have Tourette’s…  https://www.tourette.org/about-tourette/tourettes-doesnt-have-me o algún fragmento de la película Front of the class, disponible en Amazone  https://www.amazon.com/Front-Class-Hallmark-Hall-Fame/dp/B0026S2TU8

[2] A título de ejemplo damos fe de ciertos personajes famosos afectados por el ST que son exponente del éxito excelente a que pueden llegar las personas afectadas:

Pedro el Grande (1240-1285)

Marquesa de Dampierre (s.XVIIII)

Napoleón (1760-1821)

Samuel Johnson, autor de A Dictionary of the English Language (1755)

Hans Christian Andersen (1805-1875)

André Malraux (1901-1976)

Quim Monzó (1952-       )

Tim Howard (1979-      ), portero menos goleado en los últimos campeonatos mundiales de fútbol, de la selección de los EEUU.

...

 

 

Referencias

Para una visión general:

ROBERTSON, Mary (2010). El síndrome de Tourette. Alianza Editorial. Madrid.
WOODS, Douglas W., PIACENTINI, John C., WALKUP, John T. (2007): Treating Tourette Syndrome and Tic Disorders. A Guide for Practitioners. New York, London.The Guilford Press.


Para los aspectos educativos:

CONNERS, Susan. (2005): Catalog of Accommodations for Students with Tourette Syndrome, Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Obsessive Compulsive Disorder. New York: Tourette Syndrome Association, Inc. (Hi ha una traducció al català i al castellà disponible a la Fundació Síndrome de Tourette).
PEARL , E. (2005) Mateu i els tics. Fundació Tourette. Barcelona.
PUJADES i BENEIT, Ramon (2007): L’alumnat amb la Síndrome de Gilles de la Tourette i trastorns associats: detecció precoç, problemàtica i estratègies per a la seva inserció en el medi escolar ordinari. Treball de  llicència d’estudis. Curs 2006-2007. http://www.xtec.es/sgfp/llicencies/200607/memories/1710m.pdf
PUJADES i BENEIT, Ramon (2016). La Síndrome de Gilles de la Tourette i la seva incidència en els processos educatius escolars. http://www.tdx.cat/handle/10803/390944?locale-attribute=en


Para el conocimiento de algún caso concreto de afectación por el ST:

SACKS, Oliver (1987). Ray, el tiqueur ingenioso. El hombre que confundió a su mujer con un sombrero. Barcelona: Muchnik Editores.
SACKS, Oliver (1997): Vida de un cirujano. Un antropólogo en Marte:  siete relatos paradójicos.  Barcelona: Anagrama.


Recursos audiovisuales

- http://tsa-usa.org

- http://www.youtube.com/watch?v=kJrxIuGBR1Q&NR=1&feature=fvwp (Al frente de

  la clase).

- http://www.youtube.com/watch?v=qjWdnQZGScs  (I Have Tourette,

  but Tourette doesn’t Have Me)

- http://watch.thirteen.org/video/2135738235  (Different is the New Normal)

- http://www.youtube.com/watch?v=n8it85XGrjk (El Peor Caso de Tourette del mundo).

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