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La sordoceguera

Cuando se combina una deficiencia auditiva con una deficiencia visual, surge la sordoceguera, una discapacidad única y diferente, que provoca un gran impacto emocional en las personas con esta condición, pues además de hacer ajustes en su forma de comunicarse, también se afecta su autonomía y su movilidad así como sus relaciones sociales entre otros aspectos.

Cuando se combina una deficiencia auditiva con una deficiencia visual, surge la sordoceguera, una discapacidad única. Algunas personas son totalmente ciegas o sordas, y algunas otras tienen restos auditivos y/o visuales; sin embargo, en todos los casos, la combinación de estas deficiencias lleva a las personas a una incomunicación y desconexión con el mundo. Debido a su condición, difícilmente tendrán acceso a la educación, al trabajo e incluso a la vida social.

Normalmente interpretamos el mundo con facilidad gracias a la asimilación sensorial de los estímulos que llegan desde los sentidos, pero cuando fallan la vista y el oído (sentidos que permiten percibir estímulos distales) interfieren con el aprendizaje, con la capacidad de relación y comunicación con los demás, con la autonomía y la capacidad para trabajar.

Causas de la sordoceguera congénita

Una persona puede ser sordociega por diversas causas. Cuando la sordoceguera se presenta en el nacimiento o hasta los dos años, se dice que es congénita. Si la pérdida de visión y audición se presentan en el período en el que se adquiere el lenguaje o a lo largo de la vida, se habla de sordoceguera adquirida.

Causas prenatales:

  • Infecciones intrauterinas
  • Alcoholismo o drogadicción de la madre durante el embarazo
  • Patologías maternas
  • Desórdenes genéticos

Causas perinatales

  • Fórceps o partos complicados
  • Nacimientos prematuros con complicaciones
  • Hiperbilirrubemia

Causas postnatales

  • Meningitis
  • Síndrome de Opitz
  • Rubéola
  • Síndrome de CHARGE [malformaciones congénitas: Coloboma (carencia de partes del iris o de la retina), Defectos del corazón, Artesia coanal, Retraso en el crecimiento físico y/o defectos en el SNC, Hipoplasia genital y Deformaciones del oído].

Causas de la sordoceguera adquirida

Principalmente son dos síndromes congénitos, sin embargo, la sintomatología que vuelve a una persona sordociega aparece más tarde.

  • Síndrome de Usher
  • Síndrome de Wolfram

Generalmente, la sordoeguera sólo aparece en adultos como consecuencia de algún accidente,

Si la sordoceguera aparece en una edad más avanzada, existen mayores posibilidades de que la persona se adapte a su entorno.

Debemos tomar en cuenta el orden en que estas deficiencias aparecen, pues bien, puede haber personas que nazcan sordos y más adelante queden ciegos, o viceversa. Algunas personas sordociegas presentan además otras deficiencias, como problemas del corazón, afectaciones neurológicas o problemas de desarrollo.

El golpe emocional es muy fuerte para los sordociegos. En primer lugar porque el mundo se limita a lo que pueden percibir por medio del tacto, lo que genera una dependencia absoluta de otras personas, se pierde la autonomía. La movilidad también se vuelve lenta. En algunos casos persisten los sentimientos de aislamiento y soledad. Presentan dificultades para adquirir conocimientos, el aprendizaje se vuelve más lento sin mencionar que existen grandes dificultades para las relaciones sociales. Generalmente es difícil aceptar esta condición, por lo que a veces tardan en buscar ayuda. El entorno que rodea a estas personas puede ser o no un gran apoyo para recibir una intervención oportuna que ayude a desarrollar la comunicación.

Cuando un bebé nace sordociego genera un gran impacto en sus padres, quienes deberán recibir ayuda profesional para la aceptación de su hijo, pues en gran medida, su desarrollo dependerá de la actitud que tengan hacia él

La sordoceguera presenta diferentes características según la edad en la que aparece. Los niños que nacen con esta condición no consiguen elaborar un modelo de comportamiento, se les dificulta adaptarse al entorno.

El adulto con sordoceguera adquirida posee experiencias visuales y auditivas, tienen conciencia de la pérdida que han sufrido, desarrollan otras habilidades para comunicarse y percibir su entorno, aunque no tener conocimiento inmediato de lo que ocurre produce cambios en la persona ya que no es lo mismo ver y oír con el tacto. La lectura en sistema Braile resulta útil para que la persona esté informada y mantenga contacto con su el mundo que les rodea.

El control de uno mismo, la serenidad, capacidad de deducción y resolución de problemas será de utilidad para que la persona sordociega sienta seguridad al moverse aunque en lugares poco familiares será mejor tener la ayuda de un guía-intérprete.

Cuando una persona nace o queda sordociega, lo más importante es enseñarle un nuevo sistema de comunicación o adaptar el que ya venía utilizando para que sea funcional. Este sistema de comunicación deberá diseñarse en función de las características de cada individuo.

Se debe tomar en cuenta que cuando una persona tiene restos auditivos y/o visuales, preferirán seguir utilizando estos para comunicarse, a pesar de que estén dañados, pero cuando estos restos se van deteriorando, el impacto psicológico es muy fuerte, pues tendrán que darse cuenta de su condición. En algunos otros casos las personas aceptarán aprender otros sistemas de comunicación antes de perder los restos auditivos y/o visuales. Todas las personas sordociegas comparten las dificultades comuniativas.

Los adolescentes sordociegos suelen pasar por los mismos cambios que pasa un adolescente sin discapacidad, sin embargo, cuando la sordoceguera aparece en la adolescencia la relación con su círculo de amigos se ve afectada, pues tendrá la necesidad de adaptar su sistema de comunicación, lo que le generará sentimientos de no pertenecer al grupo y su participación en actividades de recreación se verán limitadas al igual que su autonomía.

Llegada la madurez, es probable que algunas personas tengan deseos de terminar con su vida, puesto que la sordoceguera es la discapacidad que genera más sentimientos de soledad y aislamiento. En muchos casos se necesita de un espacio para hacer un ajuste o reajuste emocional ante esta condición.

En todos los casos recibir ayuda profesional mejorará la calidad de vida de las personas con esta condición.

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