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Mi yo con Síndrome de Usher

Cada día hay más personas con sordoceguera ,una buena parte de la población en la vejez tendrá sordoceguera y éstos aún más si cabe son muy vulnerables .

Con 25 años llegó a mi vida un diagnóstico ,para mi letal en ese momento .El Síndrome de Usher hizo aparición en mi vida como un huracán ,arrancándome en ese momentos mi ilusiones ,mis sueños e incluso aunque por un período corto de tiempo mis ganas de vivir .Solo quien pasa por algo similar es capaz de comprender ,comprender que te quedas sorda…y ciega .Que nada va a poder remediarlo ,que tienes una hija de unos tres añitos y a la que un día dejarás de verle la carita ,dejarás de oírla…

Pero el ser humano tendemos a  adaptarnos a las nuevas situaciones ,la resiliencia ,que es la capacidad que tiene una persona de superar una circunstancia traumática y afrontar la adversidad creo que es la palabra que mejor me define ,porque transformé lo negativo en ¨positivo¨ .Habrá quien se pregunte que hay de positivo en ser una persona sordociega ,la respuesta es sencilla ,NADA, no voy a pintar de color de rosa algo que no lo es ,pero me niego a convivir con el drama ,un drama que lo único que hará será marchitarme ,cuando sé que desde mi posición puedo ayudar a muchas personas ,cuando sé que puedo empatizar profundamente con alguien que este pasando por un proceso similar al mío .Evidentemente ,como en todo proceso traumático cada persona tiene sus ritmos y fases ,pero que la aceptación llega y ahí es cuando comenzamos a ¨vivir¨ nuevamente.

No soy psicóloga ni profesional dedicada a trabajar con Diversidad Sensorial ,pero si soy una persona con Diversidad Sensorial ,valga la redundancia y puedo aportar mi punto de vista desde esta parte ,en la cual puede ayudar tanto a afectados como profesionales.

Trabajo en una Asociación de personas con Diversidad Sensorial de Galicia XOGA. Desde donde se creó un departamento de sordoceguera ,precisamente para trabajar con éste colectivo ,que está demasiado olvidado ,porque hay un factor a tener en cuenta y que se tiene un poco de lado ,cada día hay más personas con sordoceguera ,una buena parte de la población en la vejez tendrá sordoceguera y éstos aún más si cabe son muy vulnerables .Por todo esto yo no me resigno a quedarme en mi casa sin hacer nada ,sintiéndome que soy una carga para los míos y menos para la sociedad ,porque repito sé que puedo aportar mucho y me siento muy capacitada para ello.

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