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Autismo sin barreras

La imagen de unos padres alerta desde las páginas de los periódicos y las marquesinas con este aviso: 'El autismo de nuestro hijo nos aisla'. Es un mensaje de Gautena, Asociación Guipuzcoana de Autismo. Esta idea es compartida por los padres y familiares de personas con autismo que han participado en una mesa redonda organizada por Gautena en San Sebastián y que hablan para DV. «El comportamiento de estos niños es diferente», explica Slavica Ljubanovic, madre de Darko, un niño de 4 años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). «En los parques pasas malos ratos y muchas veces prefieres no ir. Mi hijo tiene un aspecto completamente normal y sigue el curso sin dificultad, pero no controla bien sus emociones. La gente no se da cuenta de que hay un problema. Cuando empuja a un niño porque quiere bajar por el tobogán, los padres empiezan a mirarle mal. Piensan que es un niño maleducado».

Gautena atiende a 380 familias guipuzcoanas con algún miembro afectado de autismo. En 2003 eran 240. No existe un síntoma definitivo para identificar el autismo pero el mayor conocimiento sobre esta disfunción hace que se diagnostique cada vez antes, generalmente, antes de los tres años de edad. En el caso de Darko, los primeros problemas se detectaron hacia los 18 meses. «Su aspecto es como el de un niño más. Nos miraba a los ojos y jugaba con las cosas como cualquier bebé», relata su madre. «Cuando empezó a andar, con 14 meses, se mostró muy movido y chillaba mucho. No podías sentarte con él, se escapaba. Era imposible lograr que estuviera más de un minuto en el mismo sitio. La vida social era imposible».

Fue un neurólogo en el materno infantil del Hospital Aránzazu quien les alertó. «Le dio al niño unas piezas de mecano pero él no hacía montajes, sólo las ponía en fila. Demostraba no tener imaginación, y nos desvió a Gautena». Allí les dieron el diagnóstico. Darko estudia en un centro concertado de Irun y cuenta con una auxiliar de apoyo durante todo el día. «La ayuda es fundamental y esta persona es su referencia. Siempre que alguien le esté dirigiendo y motivando, el niño avanza».

El trastorno de Darko afecta a su alimentación -hay muchos casos así dentro del autismo, afirma su madre-. Si es por él, comería tres cosas. «La sensibilidad de su olfato y su gusto es el doble de lo normal. Solicitamos el apoyo de una persona a la hora de comer, pero nos lo han negado. El niño no se puede quedar en el comedor y eso supone que yo no puedo trabajar. Además, no podemos acogernos a la Ley de Dependencia, que se basa en la discapacidad del niño y no en cada situación familiar individual». Nacida en Serbia, Ljubanovic valora, sin embargo, la integración de estos niños en la escuela. «En mi país les tienen aparte y es un paso atrás».

Darko tiene una hermana de 9 años que necesita la atención propia de una niña de su edad. «Mi marido trabaja fuera y yo no puedo dejar a Darko para pasear con mi hija». Y están las presiones ajenas. «Los gestos de reprobación todavía me afectan. Muchos padres se acercan al niño y le chillan porque se ha portado mal. Tampoco puedes ir avisando a cada uno de lo que pasa». En este sentido, dice, «el autismo aisla».

María José Pozo, madre de Joanes, un niño de tres años con el mismo problema, reconoce que tiende a relacionarse con familias que entienden a su hijo. Por ejemplo, las de Aurreratu, asociación de ocio para familias con niños con discapacidad en la comarca del Bidasoa, o las de la urbanización de Hendaia en la que vive.

Un niño alegre

¿Cómo se detectaron los problemas? En la guardería, Joanes iba un poco a su aire pero todo parecía funcionar bien. «Al terminar el curso, el monitor le dijo a un niño del centro 'llévale esto a la ama'. Y el niño lo entendió. Yo pensé que a Joanes, que entonces tenía año y medio, no hubiera podido pedírselo». A los dos años, sufrió una gastroenteritis. «Fuimos al hospital comarcal y la pediatra, nada más verlo, nos preguntó si nadie nos había avisado de que el niño tenía un problema. Su llanto no correspondía a su edad. Dijo que otro niño, con esas lesiones en la piel, le empujaría al tratar de reconocerle. Pero el nuestro sólo se protegía». La pediatra de San Juan de Luz, también anunció que algo no iba bien. «Joanes había estado jugando cinco minutos con la tapa del teléfono. Y otro niño, con dos años, se lo hubiera puesto en la oreja, hubiera imitado a un avión... No demostraba capacidad imaginativa».

Los padres no dudaron en ningún momento de que ahí había un problema. «Esto es muy importante. No hay que negar la evidencia. No decir 'el niño está nervioso' u otras frases justificativas». Un nuevo trayecto empezó entonces. El diagnóstico coincidió en las consultas. El niño tenía Trastorno del Espectro Autista. Salvo algunos síntomas propios del TEA, como el aleteo de manos u otros gestos estereotipados cuando el niño está contento, no hay rasgos físicos que indiquen que existe un problema. «Eso nos ocasiona bastantes malentendidos».

El mayor problema es que Joanes se escapa y no ve el peligro. «Por eso hacemos la vida en la urbanización. Tengo otros dos niños más pequeños y no puedo estar todo el rato mirándole a él ».

Mª Jose Pozo considera que en Francia la atención al autismo está muy poco avanzada. «Fui al Ayuntamiento a inscribir a mi hijo en la escuela y me dijeron que las personas con autismo van al hospital». Aunque quedan vestigios del pasado, la ley en Francia cambió en el 2005. «Me moví. Y hoy tiene una auxiliar todo el día que le ayuda a su integración escolar, logopedia y psicomotricidad. Pero lo más importante es Gautena. En la escuela han aceptado que sea quien marque las pautas, porque es un referente internacional».

Esta madre pide apoyos para Gautena. «Con ello nos beneficiamos todos. Quienes tenemos un hijo con discapacidad y también el resto de la sociedad, que aprende a conocer a los niños diferentes. Hay que enseñar esto a los hijos, porque les enriquece».

¿Cuál es el secreto para llevar bien el problema? «Son niños que pueden avanzar y aprender. Mi marido y yo nos sentimos más unidos y más enamorados que nunca. Hemos encontrado uno en el otro un gran apoyo. Si uno está cansado, el otro tira del carro».

«Que sea feliz»

El principal mensaje de Unai Ugalde, padre de un niño de 6 años diagnosticado dentro del TEA, es que «hay que aceptar que existe una dificultad, aunque cueste». «Es bueno eliminar las expectativas previas y aceptar que el límite de lo que se puede conseguir lo pone el niño en cada momento». Su objetivo: que su hijo sea feliz y capaz de demostrar sentimientos positivos hacia los demás. «Ello le permitirá ser querido y apreciado».

Hace unos años, el niño tendía a evitar a sus padres pero ahora las cosas han cambiado. «A raíz del diagnóstico, hemos sido muy perseverantes en transmitirle afecto y en que aprenda a gozar de él. Y lo hemos conseguido. Ahora es un niño muy cariñoso y esto le ayuda a ganar muchas simpatías. Es un niño muy sociable, con sus dificultades. Los otros detectan la buena disposición aunque haya algún desajuste. Se gana a la gente».

Otro logro de Ugalde ha sido el despreocuparse de la opinión ajena. «Vas a un restaurante y si el niño hace algo inconveniente puedo explicar el problema y aclarar que no se trata de un niño malcriado. La gente en general reaccióna bien y si no, demuestra que no saben de lo que hablamos».

¿La sociedad necesita más conocimiento acerca del autismo? «Desde luego. Hay quien habla de la 'discapacidad invisible'. No hay señales físicas que den pistas. Además su incidencia ha venido aumentando bastante recientemente y por eso sorprende».

El apoyo a las familias es muy importante. En Gipuzkoa, «gracias a Gautena, se ha recorrido un camino tremendo», dice. Le emociona el apoyo que su hijo recibe en el colegio. Pero encuentra situaciones dolorosas. «Como funcionario dispongo de la mutua Muface. Al residir en Hendaia, no tengo incluidos los servicios de Gautena y cada año debo presentar papeles como la declaración de la renta o el de reconocimiento de la discapacidad de mi hijo, cuando se trata de una enfermedad crónica. Y eso que el seguro cubre una parte mínima del coste del tratamiento».

Otro caso de falta de sensibilidad lo ha encontrado Ugalde en las colonias municipales de verano en Hondarribia, que no aceptaron al niño por vivir en Hendaia. «Alegué que estaría con sus compañeros de clase y que yo pagaría a la persona de apoyo, sin ningún éxito». Apuntó a su hijo en unas colonias privadas. «Al saber que costearíamos la ayuda no nos quisieron cobrar la cuota. La ineptitud administrativa quedó superada por la generosidad individual».

María José Mugika pertenece a una de las familias que fundaron Gautena hace 29 años. Su hermana Nekane sufre autismo severo y actualmente vive en un piso tutelado. «Cuando contamos esto a gente de otras comunidades autónomas no se lo pueden creer», explica. Considera, sin embargo que a la sociedad le hace falta dar muchos pasos para conocer y comprender esta enfermedad. «Mi hermana no se controla cuando ve comida. Hace poco en un puesto de frutos secos en Lasarte se lanzó a por lo que veía. 'Cómo puede salir con ésta', le dijo la señora del puesto a mi madre, que volvió llorando a casa».

Aunque lentamente, las cosas cambian. «Cuando empezamos con puestos de txistorra o a vender lotería para poner en marcha Gautena la gente oía 'autista' y decía '¿flautista?' ,'¿artista?'. Era la primera vez que escuchaban la palabra».

Diario Vasco
22/12/2007

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