El Alzheimer es una enfermedad que se vive como una pérdida progresiva de un ser querido «que ya no es quien era». De un padre o una madre que no se reconocen ni reconocen a sus hijos, de una hermano o de un tío cuya personalidad y forma de ser «se va difuminando». La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa, Afagi, continúa con su ciclo de talleres para ayudar a sobrellevar mejor esta situación. Este mes abordarán el duelo.

- Se dice que en la enfermedad de Alzheimer el duelo comienza con el diagnóstico.

- Incluso antes del diagnóstico, porque para entonces la familia ya nota ciertas pérdidas en esa persona que luego se confirman con un diagnóstico de una enfermedad degenerativa y progresiva. Ese duelo, esas pérdidas, van a ser graduales y afectan mucho al nivel emocional, porque vas viendo cómo ese ser querido deja de reconocer a su familia y a sí mismo. Mentalmente cuesta mucho hablar con una persona que es tu padre y que ni te reconoce, tratar con una persona que se va convirtiendo en un desconocido. Al final, estamos hablando de una pérdida, porque la propia esencia de esa persona se va a ir difuminando. Eso es muy duro. Físicamente, esa ayuda a la dependencia, que se puede asemejar a la de un niño pequeño, la familia lo puede soportar relativamente bien, pero es muy difícil afrontar día a día trastornos de conducta, de sueño, reacciones agitadas, los gritos de repetición... En ese sentido es muy importante la labor que realizan asociaciones como Afagi, que permiten que las familias expresen sus preocupaciones y dudas y compartan sus experiencias.

- ¿Qué pautas daría a los familiares para enfrentarse al Alzheimer?

- Lo más importante es identificar las principales fases de la enfermedad, informarse sobre su evolución, que sepan a qué se van a enfrentar. También es importante que sepan qué tipo de recursos pueden disponer y que reconozcan unos identificadores de riesgo, que bien por su intensidad o prolongación en el tiempo, sepan cuándo tienen que ir al médico de cabecera o pedir asistencia sanitaria. Porque no hay que olvidar que muchos de los cuidadores de personas con Alzheimer pueden sufrir ansiedad, depresión... Y para cuidar bien al enfermo es preciso que se cuiden ellos mismos.

- Es una enfermedad que va a más.

- En el futuro, el Alzheimer nos va a afectar a muchas familias, porque esta enfermedad va unida al envejecimiento de la población. Que cada vez vivamos más años es un logro social y de la Medicina, y lo cierto es que se ve a muchísimas personas mayores que están fenomenal y tienen una gran calidad de vida, pero también hay un pequeño número de gente que sufre estas enfermedades relacionadas con la vejez: son muchos miles y si sumas todo su entorno, pues al final hay muchísimos afectados.

- El aumento de la incidencia supone un reto social.

- Es una oportunidad y un reto para toda la sociedad generar los recursos necesarios para que podamos atender lo mejor posible a esas personas más vulnerables. Pero también a sus familiares, que son los grandes olvidados. Muchas veces los problemas que acarrea la enfermedad se viven de puertas adentro, generando una situación de aislamiento y de despersonalización. El principal cuidador, que probablemente será una mujer, tiene sus propios problemas a los que añadirá las obligaciones o requerimientos de su propio familiar, que le quita todas las horas del día y que puede derivar en una situación de aislamiento emocional importante. Por eso es normal que de vez en cuando claudiquen, y por ello es también importante la labor de asociaciones como Afagi, para que no se sientan solos y sepan que la sociedad no se está olvidando de ellas.

- Es una enfermedad muy absorbente...

- Hay un libro que habla de la sobrecarga del cuidador llamado 36 horas al día. Creo que ese título representa muy bien lo que supone la atención a una persona con Alzheimer. Hay que tener en cuenta que cuando estos enfermos están bien funcionalmente y tienen cierto grado de libertad de movimiento existe un riesgo de que, por ejemplo, se dejen el gas abierto... Por eso, requieren un seguimiento exhaustivo las 24 horas del día, una vigilancia que el enfermo puede rechazar, lo que genera muchas dificultades. Se trata de una situación similar a la de una madre que cría a unos niños pequeños, lo que absorbe muchísimo, pero que en un plazo corto va a cambiar. En el caso de enfermos de Alzheimer esa vida social también se va reduciendo muchísimo en un momento en el que el cuidador tiene que aprovechar para disfrutar de la vida. Y en cambio se encuentra con que tiene que hacer unas labores de cuidado importantes durante bastantes años.

- El duelo, asociado al fallecimiento, ¿cómo se vive en ese momento concreto?

- Es muy variable. Habitualmente, el duelo sobreviene tras la pérdida, esperada o no, de ese ser querido. En el Alzheimer ese proceso es más psicológico o emocional que físico, porque ese duelo se da cuando ves que ese ser querido no te reconoce. Además, estamos hablando de un proceso que puede durar de media unos 8 años. Si hay muchos recursos familiares que permiten distribuir el cuidado entre diferentes personas, perfecto. Pero si esas cargas se reparten entre poca gente, cuando el enfermo fallece, ese papel de cuidador que se ha ejercido durante todo el día durante varios desaparece y requiere una adaptación que puede ser costosa, incluso llegando a generar más problemas de los que se tenían previamente.

- El cuidador principal tiene que reiniciar su vida...

- Sí, porque no estamos hablando del cuidado intensivo de, por ejemplo, un enfermo oncológico, que puede durar 8 meses, sino de alguien que ha estado cuidando a una persona durante ocho años, en los que ha renunciado a su vida social. Por eso siempre se recomienda mantener ciertas válvulas de escape, conservar aficiones como pueden ser pasear o ir al cine, aunque no se practiquen con la misma intensidad. Hay que procurar mantener ciertas válvulas de escape y relaciones y amistades en las que apoyarse cuando finaliza la labor de cuidador. Es muy importante atender al marido o al padre, pero hay que mantener un espacio para sí mismo. Hay cuidarse a uno mismo.

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8/05/2008